Tên đề tài: "Chất lượng cuộc sống của người bệnh sau phẫu thuật động kinh tại Bệnh viện Hữu Nghị Việt Đức".

Abstract

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH SAU PHẪU THUẬT ĐỘNG KINH TẠI BỆNH VIỆN HỮU NGHỊ VIỆT ĐỨC

CHỮ VIẾT TẮT

BYT Bộ Y tế CLCS Chất lượng cuộc sống ĐTNC Đối tượng nghiên cứu ILAE The International League Against Epilepsy (Liên Hội chống Động kinh Quốc tế) NB Người bệnh NVYT Nhân viên y tế QOLIE Quality of Life in Epilepsy Inventory (Thang đo Chất lượng cuộc sống trong động kinh) THPT Trung học phổ thông WHO World Health Organization (Tổ chức Y tế thế giới)

DANH MỤC BẢNG Bảng 3.1. Đặc điểm chung đối tượng tham gia nghiên cứu (n=45) 32 Bảng 3.2. Đặc điểm kinh tế đối tượng tham gia nghiên cứu (n=45) 33 Bảng 3.3. Đặc điểm gia đình, xã hội đối tượng tham gia nghiên cứu (n=45) 34 Bảng 3.4. Đặc điểm tiền sử bệnh động kinh (n=45) 35 Bảng 3.5. Đặc điểm động kinh sau phẫu thuật của người bệnh (n=45) 36 Bảng 3.6. Đặc điểm tiểu thang lo lắng về cơn động kinh sau phẫu thuật 37 Bảng 3.7. Đặc điểm tiểu thang chất lượng cuộc sống tổng quát sau phẫu thuật 38 Bảng 3.8. Đặc điểm tiểu thang cảm giác dễ chịu sau phẫu thuật 39 Bảng 3.9. Đặc điểm tiểu thang năng lượng/mệt mỏi sau phẫu thuật 40 Bảng 3.10. Đặc điểm tiểu thang nhận thức sau phẫu thuật 41 Bảng 3.11. Đặc điểm tiểu thang ảnh hưởng của thuốc sau phẫu thuật 42 Bảng 3.12. Đặc điểm tiểu thang chức năng xã hội người bệnh sau phẫu thuật 43 Bảng 3.13. Điểm trung bình các tiểu thang cấu thành chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật 44 Bảng 3.14. Số loại thuốc động kinh sử dụng trước và sau phẫu thuật (n=45) 45 Bảng 3.15. Tần suất cơn động kinh trước và sau phẫu thuật (n=45) 45 Bảng 3.16. Một số yếu tố đặc điểm cá nhân liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật 46 Bảng 3.17. Một số yếu tố đặc điểm kinh tế liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật 47 Bảng 3.18. Một số yếu tố đặc điểm gia đình, xã hội liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật 48 Bảng 3.19. Một số yếu tố đặc điểm bệnh trước phẫu thuật đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật 49 Bảng 3.20. Một số yếu tố đặc điểm phẫu thuật đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật 50 Bảng 3.21. Một số yếu tố đặc điểm bệnh sau phẫu thuật liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật 51

DANH MỤC SƠ ĐỒ, BIỂU ĐỒ

Sơ đồ 1.1. Bảng phân loại phiên bản mở rộng ILAE 2017 các kiểu động kinh 4 Sơ đồ 1.2. Bảng phân loại cơn động kinh cục bộ 5 Sơ đồ 1.3. Bảng phân loại cơn động kinh toàn thể 5 Sơ đồ 1.4. Quy trình phẫu thuật động kinh tại Bệnh viện Hữu Nghị Việt Đức 7 Sơ đồ 1.5. Sơ đồ khung lý thuyết nghiên cứu 24 Sơ đồ 2.1. Sơ đồ nghiên cứu 31 Biểu đồ 3.1. Phân loại chất lượng cuộc sống của NB động kinh sau phẫu thuật 44

ĐẶT VẤN ĐỀ

Động kinh là một trong những bệnh phổ biến nhất của hệ thần kinh trung ương và chiếm 0,7% gánh nặng bệnh tật toàn cầu.1 Theo báo cáo của Tổ chức Y tế thế giới WHO có khoảng 50 triệu người trên thế giới mắc động kinh, tần suất mắc động kinh cao hơn ở các nước đang phát triển.2 Tỷ lệ mắc động kinh ở các nước đang phát triển khoảng 15,4/1000 người cao hơn so với 5,8/1000 người ở các nước đang phát triển.3 Tại Việt Nam, theo số liệu của các trung tâm, động kinh ảnh hưởng 0,6 - 1% dân số,4 tỷ lệ hiện mắc là 4,9- 7,5/1.000 người tùy từng vùng.5 Mặc dù, người bệnh động kinh đã được điều trị bằng các thuốc chống động kinh, nhưng khoảng một phần ba số người bệnh động kinh vẫn phải trải qua các cơn co giật thường xuyên, thuốc chống động kinh không có khả năng kiểm soát trên nhóm đối tượng này.6 Ngoài ra, người bệnh động kinh luôn phải chịu sự kỳ thị của xã hội đặc biệt ở các nước đang phát triển.7 Nó ảnh hưởng đáng kể đến các hoạt động hàng ngày, chẳng hạn như lái xe, và khiến người bệnh phải phụ thuộc vào thuốc, đồng thời luôn lo sợ cơn co giật có thể tái phát, tạo ra nhiều thách thức liên tục cho nhóm bệnh nhân này.8 Điều đáng tiếc là những vấn đề như sự kỳ thị và nỗi lo lắng tiềm tàng về bệnh thường bị bỏ qua trong quá trình điều trị và theo dõi. Phẫu thuật động kinh là một trong những phương pháp đem lại hiệu quả đối với 10-50% nhóm người bệnh động kinh kháng trị, phương pháp này cũng đã được chứng minh là vượt trội đáng kể so với việc tiếp tục điều trị bằng thuốc chống động kinh trong kiểm soát cơn động kinh và nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh.9,10 Các nghiên cứu đã chỉ ra phẫu thuật động kinh mang lại những hiệu quả đáng kể trong cải thiện lâm sàng và chất lượng cuộc sống của người bệnh. Nghiên cứu của Ioannis Karakis và cộng sự đã chỉ ra phẫu thuật động kinh không chỉ giảm số lần co giật mỗi tháng từ 4 lần/tháng xuống 0,125 lần/tháng mà còn cải thiện chất lượng cuộc sống ở người bệnh với điểm chất lượng cuộc sống trước phẫu thuật là 56,96 ± 16,61 điểm tăng lên 68,66 ± 14,65 điểm.11 Tuy nhiên, mặc dù chất lượng cuộc sống sau phẫu thuật người bệnh đã được chỉ ra tăng so với trước phẫu thuật nhưng điểm chất lượng cuộc sống sau phẫu thuật vẫn thấp. Nghiên cứu của Bala và cộng sự chỉ ra điểm chất lượng cuộc sống sau phẫu thuật chỉ đạt 49,4 ± 5,5 điểm; tiểu thang lo lắng về cơn co giật có điểm trung bình là 47,1 ± 6,9 điểm; tiểu thang chất lượng cuộc sống chung là 44,3 ± 7,4 điểm; tiểu thang cảm giác dễ chịu là 53,9 ± 6,9 điểm; tiểu thang năng lượng/mệt mỏi là 53,2 ± 3,9 điểm; tiểu thang chức năng nhận thức là 47,8 ± 8,3 điểm; tiểu thang ảnh hưởng của thuốc là 48,4 ± 5,3 điểm và tiểu thang chức năng xã hội là 54,6 ± 4,6 điểm.12 Tại Việt Nam, các nghiên cứu được tìm thấy hầu hết chỉ đánh giá chất lượng cuộc sống người bệnh trước phẫu thuật động kinh như nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 bệnh nhân điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai chỉ ra điểm chất lượng cuộc sống tổng thể của người bệnh chỉ đạt là 56,53 ± 13,60 điểm; tiểu thang lo lắng về cơn giật là 49,18 ± 15,30 điểm; tiểu thang chất lượng cuộc sống chung 53,29 ± 13,20 điểm; tiểu thang cảm xúc hạnh phúc 47,53 ± 13,24 điểm; tiểu thang năng lượng/Mệt mỏi là 50,42 ± 12,08 điểm; tiểu thang chức năng nhận thức là 62,71 ± 14,02 điểm; tiểu thang Tác dụng của thuốc chỉ đạt là 63,96 ± 15,45 điểm.13 Do đó, để trả lời câu hỏi thực trạng chất lượng cuộc sống ở người bệnh sau phẫu thuật như thế nào? yếu tố nào liên quan đến thực trạng này? nhóm nghiên cứu tiến hành đề tài đánh giá: “Chất lượng cuộc sống của người bệnh sau phẫu thuật động kinh tại Bệnh viện Hữu Nghị Việt Đức”, với hai mục tiêu: 1. Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của người bệnh sau phẫu thuật động kinh tại Bệnh viện Hữu Nghị Việt Đức. 2. Phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh sau phẫu thuật động kinh tại Bệnh viện Hữu Nghị Việt Đức.

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1. Tổng quan chung về động kinh và chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh 1.1.1. Khái niệm động kinh Theo hướng dẫn Bộ Y tế năm 2020, định nghĩa: “Động kinh là sự tái diễn từ hai cơn động kinh trở lên cách nhau trên 24 giờ, không phải do sốt cao và các nguyên nhân cấp tính khác như rối loạn chuyển hóa, ngừng thuốc hay ngừng rượu đột ngột gây ra”.14 Theo Liên hội Chống Động kinh Quốc tế (ILAE) năm 2014 đã đưa ra định nghĩa với khả năng chẩn đoán mở rộng hơn: 15 Có ít nhất hai cơn động kinh tự phát (hoặc phản xạ) cách nhau trên 24 giờ. Có một cơn động kinh tự phát (hoặc phản xạ) kèm theo có khả năng xuất hiện cơn động kinh khác tương đương với nguy cơ tái diễn sau 2 cơn động kinh tự phát (ít nhất 60%), xảy ra trong vòng 10 năm kế tiếp. Có các triệu chứng phù hợp với chẩn đoán một hội chứng động kinh.15 Theo ILAE cũng đã định nghĩa: Động kinh được định nghĩa là “lui bệnh” khi người bệnh đã từng mắc phải hội chứng động kinh phụ thuộc tuổi nhưng nay đã qua độ tuổi phù hợp với hội chứng, hoặc người bệnh đã không còn cơn trong 10 năm và đã ngưng thuốc chống động kinh trong 5 năm.15 1.1.2. Chẩn đoán và phân loại động kinh.14 Theo hướng dẫn Bộ Y tế năm 2020, chẩn đoán xác định Động kinh dựa trên các triệu chứng lâm sàng kết hợp với biến đổi điện não đồ, “không chẩn đoán động kinh nếu lâm sàng không có cơn”.14 Phân loại động kinh dựa theo hai tiêu chuẩn phân loại quốc tế các cơn động kinh năm 1981, phân loại quốc tế các cơn động kinh năm 1989 và phân loại gần đây nhất về động kinh của ILEA đã được cập nhật năm 2017 phản ánh những hiểu biết đầy đủ hơn về các loại động kinh và các cơ chế tiềm ẩn của chúng. Cụ thể: Phân loại động kinh theo phân loại quốc tế các cơn động kinh năm 1981 phân thành các loại: cơn cục bộ, cơn toàn bộ, cơn chưa phân loại và trạng thái động kinh. Phân loại động kinh theo phân loại quốc tế các cơn động kinh năm 1989, gồm: động kinh cục bộ: vô căn hay triệu chứng; động kinh toàn thể: vô căn hay triệu chứng; động kinh không xác định toàn thể hay cục bộ và một số động kinh trong hoàn cảnh đặc biệt. Phân loại quốc tế về động kinh theo bảng phân loại ILAE năm 2017

Sơ đồ 1.1. Bảng phân loại phiên bản mở rộng ILAE 2017 các kiểu động kinh16

Các cơn động kinh cục bộ và toàn thể có thể được phân loại tiếp như sau: Phân loại cơn động kinh cục bộ (ILAE, 2017)

Sơ đồ 1.2. Bảng phân loại cơn động kinh cục bộ (ILAE, 2017) 16

Phân loại cơn động kinh toàn thể (ILAE, 2017)

Sơ đồ 1.3. Bảng phân loại cơn động kinh toàn thể (ILAE, 2017) 16

1.1.3. Điều trị động kinh.14 a) Nguyên tắc điều trị động kinh Điều trị căn nguyên: Trong các trường hợp có căn nguyên thì phải điều trị căn nguyên nếu có thể, ví dụ các căn nguyên như u não, máu tụ, dị dạng mạch máu não… Điều trị triệu chứng: Chỉ điều trị thuốc kháng động kinh khi đã xác định chắc chắn loại cơn và hội chứng động kinh Chọn các thuốc đặc trị cho từng loại cơn theo thứ tự ưu tiên, thường bắt đầu bằng đơn trị liệu, dùng liều thấp tăng dần để đạt tới liều tác dụng (cắt được cơn), sau đó duy trì liều hàng ngày. Khi sử dụng liều một thuốc đã cao mà không cắt được cơn thì phải đổi thuốc, giảm dần dần thuốc cũ, tăng dần thuốc mới không bỏ thuốc cũ đột ngột. Nếu liệu trình đơn trị liệu không cắt được cơn thì sử dụng đa trị liệu, thường là 2 loại, ít khi 3 loại. Nếu đã dùng 3 loại mà vẫn không cắt được cơn thì là cơn kháng thuốc, nên tìm hiểu lại chẩn đoán, chọn thuốc sai hay do người bệnh bỏ thuốc, không tuân thủ điều trị. Theo dõi diễn biến lâm sàng của bệnh và các tác dụng phụ của thuốc để kịp thời điều chỉnh liều lượng thuốc phù hợp với tình trạng của người bệnh. Không nên kết hợp hai loại thuốc cùng loại với nhau (ví dụ Phenobarbital với Primidon, v.v...). Có kế hoạch kiểm tra định kỳ: điện não đồ, xét nghiệm máu, các chức năng gan, thận của người bệnh. Tuỳ theo từng trường hợp, ngoài thuốc người bệnh phải có chế độ ăn uống, sinh hoạt, lao động, nghỉ ngơi, giải trí thích hợp. b) Sơ đồ/phác đồ điều trị Điều trị bằng thuốc: Chọn một hoặc hai hoặc ba thuốc trong số các thuốc kháng động kinh cổ điển, thuốc chống động kinh thế hệ mới và một số các thuốc chống động kinh mới đang được nghiên cứu theo hướng dẫn Bộ Y tế năm 2020. Điều trị các rối loạn tâm thần, các bệnh cơ thể đồng diễn… Thuốc hỗ trợ chức năng gan, thuốc tăng cường nhận thức, Dinh dưỡng: Bổ sung dinh dưỡng, vitamin và yếu tố vi lượng, chế độ ăn, nuôi dưỡng đường tĩnh mạch… Điều trị phẫu thuật: Chỉ định cho các động kinh kháng thuốc, động kinh cục bộ ổ khu trú nhỏ và động kinh cục bộ toàn thể hóa. Đối với phụ nữ có thai và cho con bú: vì thuốc kháng động kinh có thể gây dị tật thai nhi và bài tiết qua sữa mẹ nên phải thận trọng khi sử dụng các thuốc kháng động kinh cho phụ nữ có thai và cho con bú. c) Quy trình phẫu thuật Quy trình phẫu thuật động hiện đang áp dụng tại Bệnh viện Hữu Nghị Việt Đức:

Sơ đồ 1.4. Quy trình phẫu thuật động kinh tại Bệnh viện Hữu Nghị Việt Đức

1.1.4. Dịch tễ học bệnh động kinh Động kinh là một bệnh mãn tính không lây của não, bệnh ảnh hưởng đến mọi người ở mọi lứa tuổi. Theo báo cáo của Tổ chức Y tế thế giới WHO có khoảng 50 triệu người trên thế giới mắc động kinh, tần suất mắc động kinh cao hơn ở các nước đang phát triển.2 Một nghiên cứu tổng quan hệ thống đã chỉ ra tỷ lệ lưu hành động kinh trên thế giới là 6,38/1.000 người (95%CI=5,57-7,30).2 Tỷ lệ mắc động kinh ở các nước đang phát triển khoảng 15,4/1000 người cao hơn so với 5,8/1000 người ở các nước đang phát triển.3 Gần 80% số người mắc động kinh sống ở các nước có thu nhập thấp và trung bình.17 Tại Việt Nam, theo số liệu của các trung tâm, động kinh ảnh hưởng 0,6 - 1% dân số,4 tỷ lệ hiện mắc là 4,9- 7,5/1.000 người tùy từng vùng.5 Nghiên cứu của Phạm Hồng Đức và cộng sự nhằm đánh giá tỷ lệ động kinh tại nội thành thành phố Hồ Chí Minh đã chỉ ra tỷ lệ mắc động kinh tại khu vực này là 5,49 ‰ (741/135.000 người). Trong đó, tỷ lệ người bệnh đang điều trị thuốc chống động kinh chiếm 82,3%.18 Tổ chức Y tế thế giới đã nhấn mạnh ước tính có tới 70,0% số người mắc động kinh có thể sống mà không bị co giật nếu được chẩn đoán và điều trị đúng cách.17 Ở các quốc gia có thu nhập thấp, khoảng ba phần tư số người mắc bệnh động kinh có thể không nhận được phương pháp điều trị mà người bệnh cần. Một nghiên cứu gần đây cho thấy mức độ sẵn có trung bình của thuốc chống động kinh gốc trong cơ sở y tế công lập ở các quốc gia có thu nhập thấp và trung bình là dưới 50%. Điều này có thể là rào cản đối với việc tiếp cận điều trị của người bệnh.17 1.1.5. Chất lượng cuộc sống ở người bệnh sau phẫu thuật động kinh 1.1.5.1. Khái niệm Theo định nghĩa Tổ chức Y tế thế giới (WHO): “Chất lượng cuộc sống (CLCS) là sự nhận thức của một cá nhân về tình trạng hiện tại của các cá nhân đó theo những chuẩn mực về văn hóa và những giá trị xã hội mà họ đang sống; những nhận thức này gắn liền với mục tiêu, kỳ vọng và những mối quan tâm của họ. Chất lượng cuộc sống mang tính chủ quan, thay đổi theo từng cá nhân và môi trường sống của họ. Đây là một khái niệm rộng, ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố phức tạp về sức khỏe thể chất, trạng thái tâm lý, mức độ độc lập, mối quan hệ xã hội, niềm tin và mối quan hệ của họ với các đặc điểm nổi bật của môi trường sống”.19 1.1.5.2. Thang điểm đánh giá chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh Hiện nay, có rất nhiều thang đo đánh giá chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh đã và đang được sử dụng trên thế giới. Nghiên cứu của Leone và cộng sự đã thống kê các thang đo chất lượng cuộc sống được sử dụng cho người bệnh động kinh gồm 26 thang đo dựa vào 3 khía cạnh: tính giá trị, khả năng sử dụng rộng rãi và tính đặc hiệu của các tiểu mục. Có 6 thang điểm thỏa mãn cả ba khía cạnh này, được tác giả khuyến khích sử dụng khi nghiên cứu về CLS BN động kinh:20 + Thang đo Quality of Life in Epilepsy Inventory 89 items (QOLIE-89). + Quality of Life in Epilepsy Inventory 31 items (QOLIE-31). + Quality of Life in Epilepsy Inventory 10 items (QOLIE10) + Quality of Life in Epilepsy Inventory for Adolescents (QOLIE-AD-48). + Liverpool Health Related Quality of Life Battery (Liverpool HRQOL). + Epilepsy Surgery Inventory (ESI-55) Thang đo QOLIE-31 là thang đo đã được đánh giá độ tin cậy tại Việt Nam và cho thấy hiệu quả trong đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh. Nghiên cứu của Nguyễn Minh Trang đánh giá độ phù hợp của thang đo QOLIE-31 cho thấy các tiểu thang có mối tương quan tuyến tính với toàn thang điểm với hệ số tương quan đều lớn hơn 0,3 (p < 0,01), thang chức năng xã hội và nhận thức có mối tương quan mạnh nhất lần lượt là 0,837 và 0,838 (p < 0,01). Độ nhất quán nội tại tốt với hệ số Cronbach’s alpha của toàn thang là 0,9 còn các tiểu thang dao động từ 0,636 đến 0,833. Độ tin cậy test-retest đảm bảo với ICC dao động từ 0,72 đến 0,87 (p < 0,001). Tác giả nhấn mạnh độ phù hợp của thang đo nhằm đánh giá CLCS trên nhóm đối tượng này.21 Một số nghiên cứu đánh giá chất lượng cuộc sống trên người bệnh động kinh như nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn tại Khoa Nội – Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức,22 và nghiên cứu của Bùi Thị Liên tại trung tâm thần kinh, bệnh viện Bạch Mai năm 2020-2021.23,24 Thang đo cho thấy hiệu quả trong đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh sau phẫu thuật động kinh.23–25 1.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật động kinh 1.2.1. Trên thế giới Nghiên cứu của Ahmad và cộng sự sử dụng thang đo QOLIE-31 nhằm đánh giá chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh trước và sau phẫu thuật động kinh trên 36 người bệnh với thời gian phát hiện động kinh trung bình là 12,6 năm và tần suất co giật là 34 cơn co giật/tháng. Kết quả đánh giá cho thấy phẫu thuật động kinh có hiệu quả trên giảm tần suất cơn co giật và nâng cao chất lượng sống của người bệnh. Cụ thể, điểm trung bình lo lắng về cơn động kinh trước phẫu thuật là 41,3 điểm thấp hơn so với NB sau phẫu thuật là 58,9 điểm; yếu tố chất lượng cuộc sống chung là 37,5 điểm thấp hơn nhóm sau phẫu thuật là 58,5 điểm; tiểu thang cảm giác dễ chịu trước phẫu thuật là 41,5 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 56,10 điểm; tiểu thang năng lượng/mệt mỏi có điểm trước phẫu thuật là 47,2 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 53,66 điểm; tiểu thang chức năng nhận thức trước phẫu thuật là 45,8 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 49,69 điểm; yếu tố ảnh hưởng của thuốc trước phẫu thuật là 46,6 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 49,93 điểm và yếu tố hoạt động xã hội trước phẫu thuật là 41,1 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 54,8 điểm. Nghiên cứu chỉ ra phẫu thuật giúp nâng cao chất lượng cuộc sống.8 Nghiên cứu của Karakis và cộng sự trên 26 người bệnh động kinh đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh trước và sau phẫu thuật tại Bệnh viện Đa khoa Massachusett. Kết quả cho thấy phẫu thuật có hiệu quả trong giảm tần suất cơn động kinh và nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh. Cụ thể, tần suất cơn động kinh trước phẫu thuật là 4 cơn/ngày giảm xuống 0(0,1125) cơn/ngày (p<0,05). Số thuốc động kinh sử dụng trước phẫu thuật là 2,19 ± 0,89 thuốc giảm xuống 1,91 ± 0,85 thuốc (p>0,05). Tất cả các yếu tố chất lượng cuộc sống đều giảm sau phẫu thuật. Cụ thể điểm chất lượng cuộc sống: yếu tố lo lắng cơn co giật trước phẫu thuật là 47,75 ± 27,65 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 69,23 ± 29,73 điểm; yếu tố chất lượng cuộc sống chung trước phẫu thuật là 63,84 ± 21,31 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 73,65 ± 15,51 điểm; tiểu thang cảm giác dễ chịu trước phẫu thuật là 66,19 ± 18,79 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 75,27 ± 15,60 điểm; tiểu thang năng lượng/mệt mỏi có điểm trước phẫu thuật là 46,73 ± 21,16 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 58,27 ± 19,59 điểm; tiểu thang chức năng nhận thức trước phẫu thuật là 57,29 ± 22,82 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 66,56 ± 22,08 điểm; yếu tố ảnh hưởng của thuốc trước phẫu thuật là 57,26 ± 26,32 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 68,91 ± 27,29 điểm; yếu tố hoạt động xã hội trước phẫu thuật là 55,85 ± 24,65 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 71,04 ± 25,10 điểm; điểm tổng thể chất lượng cuộc sống trước phẫu thuật là 56,96 ± 16,61 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 68,66 ± 14,65 điểm. Nghiên cứu nhấn mạnh các yếu tố có tổng điểm chất lượng cuộc sống thấp nhất gồm lo lắng về cơn co giật và năng lượng/mệt mỏi với điểm trung bình thấp nhất đều dưới 50 điểm trên thang 100 điểm và phẫu thuật có xu hướng nâng cao tất cả các yếu tố của chất lượng cuộc sống.11 Nghiên cứu của Smith và cộng sự đánh giá ảnh hưởng của phẫu thuật trên chất lượng cuộc sống của 47 người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật. Kết quả cho thấy tất cả các yếu tố của chất lượng cuộc sống đều được cải thiện sau phẫu thuật. Cụ thể điểm chất lượng cuộc sống: yếu tố lo lắng cơn co giật trước phẫu thuật là 30,19 ± 23,57 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 64,54 ± 30,09 điểm; yếu tố chất lượng cuộc sống chung trước phẫu thuật là 54,14 ± 16,71 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 68,63 ± 16,64 điểm; tiểu thang cảm giác dễ chịu trước phẫu thuật là 63,84 ± 19,46 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 72,82 ± 21,62 điểm; tiểu thang năng lượng/mệt mỏi có điểm trước phẫu thuật là 57,17 ± 20,92 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 66,15 ± 24,15 điểm; tiểu thang chức năng nhận thức trước phẫu thuật là 59,34 ± 25,27 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 65,64 ± 26,11 điểm; yếu tố ảnh hưởng của thuốc trước phẫu thuật là 45,08 ± 28,33 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 56,77 ± 30,53 điểm; yếu tố hoạt động xã hội trước phẫu thuật là 52,35 ± 24,44 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 69,39 ± 27,30 điểm. Chất lượng cuộc sống tổng thể trước phẫu thuật là 60,64 ± 18,72 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 72,82 ± 19,91 điểm. Nghiên cứu nhấn mạnh các yếu tố có tổng điểm chất lượng cuộc sống thấp nhất gồm lo lắng về cơn co giật và năng lượng/mệt mỏi với điểm trung bình thấp nhất đều dưới 50 điểm trên thang 100 điểm và phẫu thuật có xu hướng nâng cao tất cả các yếu tố của chất lượng cuộc sống.26 Nghiên cứu của Bala trên những người bệnh sau phẫu thuật động kinh, kết quả đánh giá chất lượng cuộc sống cho thấy Điểm chất lượng cuộc sống tổng thể người bệnh sau phẫu thuật là 49,4 ± 5,5 điểm; tiểu thang lo lắng về cơn co giật có điểm trung bình là 47,1 ± 6,9 điểm; tiểu thang chất lượng cuộc sống chung là 44,3 ± 7,4 điểm; tiểu thang cảm giác dễ chịu là 53,9 ± 6,9 điểm; tiểu thang năng lượng/mệt mỏi là 53,2 ± 3,9 điểm; tiểu thang chức năng nhận thức là 47,8 ± 8,3 điểm; tiểu thang ảnh hưởng của thuốc là 48,4 ± 5,3 điểm và tiểu thang chức năng xã hội là 54,6 ± 4,6 điểm.12 Nghiên cứu của Fiest và cộng sự năm 2014 trên người bệnh được phẫu thuật động kinh cho thấy người bệnh có độ tuổi trung bình là 35,5 ± 9,4 tuổi; tuổi bắt đầu xuất hiện cơn động kinh là 14,3 ± 11,7 tuổi. Nữ giới chiếm 57,5%. Sau phẫu thuật có 62,1% người bệnh báo cáo chất lượng cuộc sống cải thiện dựa theo thang đo QOLIE-31; 24,1% báo cáo không thay đổi và 13,8% báo cáo tệ hơn. Điểm trung bình chất lượng cuộc sống là 86,6 ± 33,7 điểm.2 1.2.2. Tại Việt Nam Nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai từ tháng 10 năm 2022 đến tháng 4 năm 2023 với tỉ lệ nam và nữ lần lượt là 56,7% và 43,3%. Trong 60 người bệnh, người bệnh thấp tuổi nhất là 18 tuổi, cao tuổi nhất là 76 tuổi. Tuổi trung bình của nhóm nghiên cứu là 41,93 ± 15,75 tuổi. Kết quả đánh giá chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh dựa trên thang đo QOLIE – 31 cho thấy điểm chất lượng cuộc sống tổng thể của người bệnh là 56,53 ± 13,60 điểm (22,47 - 90,98); tiểu thang Lo lắng về cơn giật là 49,18 ± 15,30 điểm (10,0 - 95,0 điểm); tiểu thang CLS tổng quát 53,29 ± 13,20 điểm (27,5 - 77,6 điểm); tiểu thang cảm xúc hạnh phúc 47,53 ± 13,24 điểm (16,0 - 88,0 điểm); tiểu thang Năng lượng/Mệt mỏi 50,42 ± 12,08 điểm (15,0 - 80,0 điểm); tiểu thang Chức năng nhận thức 62,71 ± 14,02 điểm (29,0 - 96,7 điểm); tiểu thang Tác dụng của thuốc 63,96 ± 15,45 điểm (25,0 - 87,5 điểm); tiểu thang Chức năng xã hội là 62,42 ± 21,13 điểm (24,0 - 100,0 điểm).13 Nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn và cộng sự trên người bệnh mắc động kinh tại Khoa Nội – Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức năm 2020 cho thấy điểm chất lượng cuộc sống tổng thể của người bệnh là 50,28 ± 14,36 điểm; tiểu thang cảm giác dễ chịu là 58,50 ± 18,34 điểm; tiểu thang chức năng xã hội là 41,21 ± 22,37 điểm; tiểu thang năng lượng/mệt mỏi là 52,37 ± 20,92 điểm; tiểu thang chức năng nhận thức 53,54 ± 17,20 điểm; tiểu thang lo lắng cơn co giật xuất hiện là 40,82 ± 25,73 điểm; tiểu thang ảnh hưởng của thuốc là 37,32 ± 23,84 điểm. Các tiểu thang ảnh hưởng của thuốc, lo lắng cơn co giật xuất hiện và chức năng xã hội có điểm chất lượng thấp nhất.22 Nghiên cứu của Bùi Thị Liên trên 385 người bệnh động kinh tại Khoa Thần kinh, Bệnh viện Bạch Mai năm 2020-2021, kết quả đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh cho thấy điểm tổng thể chất lượng cuộc sống là 57,71 ± 10,51 điểm (19,34-92,08). Trong đó, tiểu thang chức năng nhận thức có điểm là 75,78 ± 14,81 điểm (16,67-100); tiểu thang ảnh hưởng của thuốc là 64,40 ± 22,62 điểm (0-100); tiểu thang cảm giác dễ chịu là 61,29 ± 11,93 điểm (32,0-84,0); tiểu thang chất lượng cuộc sống chung là 61,14 ± 16,31 điểm (10,0-95,0); tiểu thang năng lượng, mệt mỏi là 47,19 ± 13,53 điểm (15-80); tiểu thang lo lắng cơn co giật 42,51 ± 15,82 điểm (17,32-100) và tiểu thang chức năng xã hội là 40,51 ± 16,29 điểm (4-90,0). Các tiểu thang chức năng xã hội, lo lắng cơn co giật, năng lượng và mệt mỏi là ba tiểu thang có điểm chất lượng cao nhất. Tiểu thang chức năng nhận thức có điểm cao nhất.23 1.3. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật động kinh Chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh chịu ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố phức tạp, bao gồm tình trạng kiểm soát cơn động kinh, tác dụng phụ của thuốc, ảnh hưởng tâm lý, các khía cạnh cá nhân và các khía cạnh xã hội. Trước hết, khả năng kiểm soát cơn co giật đóng vai trò trung tâm. Người bệnh ít bị ảnh hưởng bởi cơn động kinh hơn thường có cuộc sống ổn định và tự chủ, trong khi các cơn co giật không kiểm soát được dễ gây ra lo lắng, trầm cảm, và hạn chế trong sinh hoạt hàng ngày. Bên cạnh đó, việc sử dụng thuốc điều trị, mặc dù cần thiết, lại thường đi kèm với các tác dụng phụ như mệt mỏi, buồn ngủ, giảm tập trung, và các vấn đề sức khỏe lâu dài. Những tác động này có thể làm giảm hiệu suất công việc và chất lượng cuộc sống chung. Ngoài ra, yếu tố tâm lý cũng là một khía cạnh quan trọng. Người bệnh động kinh thường phải đối mặt với sự kỳ thị xã hội, cảm giác tự ti, và đôi khi là sự cô lập, dẫn đến trầm cảm hoặc lo âu kéo dài. Các yếu tố xã hội như khả năng học tập, làm việc, và duy trì mối quan hệ cũng ảnh hưởng lớn đến chất lượng sống. Những rào cản xã hội do bệnh động kinh gây ra không chỉ làm giảm cơ hội của người bệnh mà còn tác động tiêu cực đến sức khỏe tinh thần. Tuy nhiên, với sự hỗ trợ y tế, tâm lý và xã hội kịp thời, người bệnh có thể cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống, đặc biệt khi cơn động kinh được kiểm soát tốt hoặc giảm phụ thuộc vào thuốc. Việc tiếp cận điều trị toàn diện và loại bỏ kỳ thị là chìa khóa để nâng cao chất lượng sống của họ. 1.3.1. Yếu tố cá nhân Giới: Nghiên cứu của Bùi Thị Liên trên 385 người bệnh động kinh đến khám và điều trị tại khoa Thần kinh, Bệnh viện Bạch Mai. Kết quả đánh giá các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh chỉ ra giới tính có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Cụ thể, nam giới có xu hướng chất lượng cuộc sống tốt hơn cao gấp 11,964 lần nữ giới; mối liên quan này có ý nghĩa thống kê (OR=11,964; 95%CI: 6,27-22,84; p=0,000).23 Nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai lại không cho thấy mối liên quan giữa giới tính với điểm trung bình chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh, cụ thể điểm trung bình CLCS ở nam giới là 57,82 ± 15,01 điểm và nữ giới là 54,85 ± 11,57 (p>0,05).13 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự cũng không cho thấy có mối liên quan giữa giới với chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh, cụ thể điểm chất lượng cuộc sống người bệnh nam giới là 76,10 ± 24,11 điểm và người bệnh nữ giới CLCS là 70,32 ± 23,07 điểm (p>0,05).27 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Hồng Phấn tại khoa Thần kinh, Bệnh viện Bạch Mai trên 170 người bệnh động kinh cho thấy giới tính không có mối liên quan với chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh. Cụ thể, điểm chất lượng cuộc sống người bệnh nam giới là 61,96 ± 16,05 điểm; nữ giới là 64,15 ± 16,73 điểm, sự khác biệt không có ý nghĩa thống kê (p>0,05).28 Nghiên cứu của Minwuyelet và cộng sự đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh lại cho thấy giới tính có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Kết quả cho thấy nam giới có chất lượng cuộc sống tốt hơn cao gấp 1,66 lần so với nữ giới (OR=1,66; 95%CI=1,11-2,48).29 Nghiên cứu của Kassie và cộng sự trên 395 người bệnh động kinh đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh cho thấy giới tính có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của NB, nghiên cứu chỉ ra nam giới có xu hướng chất lượng cuộc sống cao hơn nữ giới với hệ số tương quan là 4,34 (95%CI: từ 0,41 đến 8,29; p=0,03).30 Tương tự nghiên cứu của Abadiga và cộng sự cũng cho thấy không có mối liên quan giữa giới tính với chất lượng cuộc sống của người bệnh (hệ số tương quan = -2,49; p=0,28).31 Tuổi: Nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai cho thấy tuổi có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh, nghiên cứu chỉ ra người bệnh < 40 tuổi có điểm trung bình chất lượng cuộc sống là 61,55 ± 11,74 điểm cao hơn so với người bệnh ≥ 40 tuổi với điểm 52,94 ± 13,25 tuổi (p<0,05).13 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự không cho thấy có mối liên quan giữa tuổi với chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh, cụ thể điểm chất lượng cuộc sống người bệnh < 5 tuổi có điểm chất lượng cuộc sống là 70,85 ± 26,69 điểm và người bệnh ≥ 5 tuổi có điểm CLCS là 74,46 ± 22,63 điểm (p>0,05).27 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Hồng Phấn tại khoa Thần kinh bệnh viện Bạch Mai trên 170 người bệnh động kinh cho thấy người bệnh có độ tuổi dưới 40 tuổi có điểm chất lượng cuộc sống cao hơn với điểm trung bình ở nhóm <40 tuổi là 65,91 ± 15,97 điểm và người bệnh từ 40 tuổi trở lên là 57,19 ± 15,57 điểm; chênh lệch điểm là 8,72 (95%CI: từ 3,69 đến 13,76; p<0,01).28 Nghiên cứu của Kassie và cộng sự trên 395 người bệnh động kinh đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh cho thấy tuổi không có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của NB, với hệ số tương quan là -0,25 (95%CI: từ -0,53 đến 0,02).30 Trình độ học vấn: Nghiên cứu trên 385 người bệnh động kinh đến khám và điều trị tại khoa Thần kinh bệnh viện Bạch Mai đánh giá các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh chỉ ra trình độ học vấn có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Cụ thể, nhóm người bệnh có trình độ học vấn cao đẳng/ đại học có chất lượng cuộc sống tốt hơn cao gấp 2,098 lần người bệnh có trình độ học vấn trung học phổ thông (THPT) (OR=2,098; 95%CI: 1,009-4,361) và cao gấp 2,361 lần người bệnh có trình độ học vấn THCS (OR=2,361; 95%CI: 1,2-4,7); mối liên quan này có ý nghĩa thống kê (p<0,05).23 Nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai cho thấy trình độ học vấn có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh, cụ thể người bệnh trình độ học vấn dưới THPT có điểm CLCS là 52,57 ± 14,33 điểm thấp hơn so với NB có trình độ học vấn từ THPT trở lên là 55,12 ± 10,14 điểm (p<0,05).13 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự cũng cho thấy có mối liên quan giữa trình độ học vấn với chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh, cụ thể điểm chất lượng cuộc sống người bệnh không đi học có điểm chất lượng cuộc sống là 53,13 ± 22,80 điểm và người bệnh đi học là 80,99 ± 19,31 điểm (p<0,05).27 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Hồng Phấn tại khoa Thần kinh, Bệnh viện Bạch Mai trên 170 người bệnh động kinh cho thấy người bệnh có trình độ học vấn cao hơn có điểm chất lượng cuộc sống cao hơn với điểm trung bình ở nhóm người bệnh có trình độ học vấn từ trung học phổ thông trở lên là 65,97 ± 15,73 điểm và người bệnh có trình độ học vấn dưới trung học phổ thông là 56,93 ± 15,94 điểm; chênh lệch điểm là -9,05 (95%CI: từ -14,09 đến -4,00; p<0,01).28 Nghiên cứu của Agung và cộng sự trên 100 người bệnh động kinh cho thấy người bệnh có trình độ học vấn cao có xu hướng có chất lượng cuộc sống tốt hơn cao gấp 5,192 lần người bệnh có trình độ học vấn thấp (OR=5,192; 95%CI=2,051-13,144).32 Nghiên cứu của Abadiga và cộng sự cũng cho thấy mối liên quan của trình độ học vấn với chất lượng cuộc sống, trong nghiên cứu tác giả chỉ người bệnh có bằng cấp cao thì có chất lượng cuộc sống tốt hơn. Cụ thể, so với những người bệnh có trình độ học vấn từ cao đẳng, trung cấp trở lên, người bệnh không được đi học (β=-8,66), người bệnh học từ lớp 1-8 (β=-10,39) và NB từ lớp 9-10 (β=-7,87) đều có chất lượng cuộc sống thấp hơn (p<0,05).31 Nơi ở: Nghiên cứu của Abadiga và cộng sự trên người bệnh động kinh cho thấy người bệnh ở thành thị có chất lượng cuộc sống cao hơn so với người bệnh ở nông thôn (β=8,70; p=0,005).31 Tình trạng việc làm: các nghiên cứu cho thấy có mối liên quan giữa tình trạng việc làm với chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh, cụ thể người bệnh có việc làm có điểm CLCS là 64,37 ± 12,62 điểm cao hơn so với người bệnh không có việc làm với điểm chất lượng cuộc sống là 48,35 ± 12,04 điểm (p<0,05).13 Nghiên cứu của Minwuyelet và cộng sự đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh lại cho thấy tình trạng công việc có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Kết quả cho thấy người bệnh có việc làm xu hướng có chất lượng cuộc sống tốt hơn cao gấp 2,14 lần (OR=2,14; 95%CI=1,27-3,62) so với người bệnh động kinh thất nghiệp.29 Nghiên cứu của Tefera lại không cho thấy mối liên quan giữa tình trạng việc làm với chất lượng cuộc sống của người bệnh (β=3,999; 95%CI: từ -1,807 đến 9,805).33 Nghiên cứu của Mesafint và cộng sự cũng tương tự khi cho thấy ảnh hưởng của công việc đến chất lượng cuộc sống, người bệnh thất nghiệp có chất lượng cuộc sống thấp hơn người bệnh có công việc (β=−5,89; 95%CI: từ −8,03 đến −3,75).34 Tình trạng hôn nhân: Nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai cho thấy không có mối liên quan giữa tình trạng hôn nhân và chất lượng cuộc sống của người bệnh, người bệnh chưa kết hôn có điểm chất lượng cuộc sống là 56,53 ± 13,60 điểm và đã kết hôn là 57,92 ± 14,75 điểm; góa/li dị là 53,78 ± 6,47 điểm (p>0,05).13 Nghiên cứu của Abadiga và cộng sự cũng cho thấy những người bệnh góa/ly dị có chất lượng cuộc sống thấp hơn so với người bệnh đã kết hôn (β=-16,78; p<0,02); tuy nhiên chưa cho thấy sự khác biệt giữa nhóm chưa kết hôn với đã kết hôn (β=-11,59; p=0,08).31 Nghiên cứu của Tefera và cộng sự cũng tiến hành trên nhóm người bệnh động kinh chỉ ra những người bệnh góa chồng có chất lượng cuộc sống thấp hơn so với người bệnh đã kết hôn (β=-5,058; 95%CI= từ -9,806 đến -0,310); người bệnh ly hôn cũng thấp hơn so với người bệnh đã kết hôn (β=-8,423; 95%CI: từ -12,867 đến -3,978).33 Sự kì thị của xã hội: Nghiên cứu của Agung và cộng sự trên 100 người bệnh động kinh cho thấy người bệnh chịu ít sự kỳ thị hơn có xu hướng chất lượng cuộc sống tốt hơn cao gấp 10,350 lần so với người bệnh chịu sự kỳ thị cao của xã hội (OR=10,350; 95%CI=3,857-27,775).32 Nghiên cứu của Minwuyelet và cộng sự đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh lại cho thấy sự kỳ thị của xã hội có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Kết quả cho thấy người bệnh chịu sự kỳ thị của xã hội có xu hướng chất lượng cuộc sống kém hơn cao gấp 7,14 lần (OR=2,07-24,64) so với người bệnh không chịu sự kỳ thị của xã hội.29 Sự kỳ thị xã hội ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống động kinh cũng được chỉ ra trong nghiên cứu của Abadiga và cộng sự cho thấy người bệnh động kinh bị sự kỳ thị xã hội có nguy cơ chất lượng cuộc sống thấp hơn -13,04 điểm (β=-13,04; p<0,001).31 Hay báo cáo tổng quan trong nghiên cứu của Siebenbrodt và cộng sự cũng nhấn mạnh sự kỳ thị mà người bệnh động kinh phải nhận từ xã hội làm giảm chất lượng cuộc sống của người bệnh (β=-0,009; p=0,027).35 Hay nghiên cứu của Mesafint và cộng sự chỉ ra rằng những người bệnh bị sự kỳ thị của xã hội có chất lượng cuộc sống thấp hơn (β=-6,16; 95%CI=-7,67 đến -4,65). Đặc biệt nghiên cứu nhấn mạnh về sự hỗ trợ của xã hội có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của người bệnh, người bệnh không nhận được sự hỗ trợ từ xã hội sẽ có chất lượng cuộc sống thấp hơn (β=-14,53;95%CI: từ-16,24 đến -12,82).34 Bệnh lý kèm theo: Nghiên cứu của Kassie và cộng sự trên 395 người bệnh động kinh đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh cho thấy bệnh lý kèm theo có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của NB, nghiên cứu chỉ ra người bệnh có bệnh lý kèm theo có xu hướng chất lượng cuộc sống thấp hơn so với người bệnh không có bệnh lý kèm theo với hệ số tương quan là -9,35 (95%CI: từ -14,35 đến -4,36; p<0,001).30 Nghiên cứu của Tefera và cộng sự trên những người bệnh động kinh cũng chỉ ra người bệnh động kinh có bệnh lý khác kèm theo có chất lượng cuộc sống thấp hơn so với người bệnh không có bệnh lý kèm theo (β=-5,620; 95%CI= từ -8,656 đến -2,584).33 Hay nghiên cứu của Mesafint và cộng sự chỉ ra rằng những người bệnh có bệnh lý kèm theo có chất lượng cuộc sống thấp hơn người bệnh không có bệnh lý khác kèm theo (β=-4,73; 95%CI: từ -7,99 đến -1,46).34 1.3.2. Đặc điểm bệnh và quá trình điều trị Tuổi phát bệnh: Nghiên cứu tại khoa Thần kinh bệnh viện Bạch Mai đánh giá các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh chỉ ra tuổi phát bệnh có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Cụ thể, người bệnh có tuổi phát bệnh > 30 tuổi có xu hướng chất lượng cuộc sống tốt cao gấp 3,382 lần người bệnh có tuổi phát bệnh từ 30 trở xuống; mối liên quan này có ý nghĩa thống kê (OR=3,382; 95%CI: 1,1-10,3; p=0,032).23 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự trên 104 trẻ bị động kinh tại khoa Thần kinh và phòng khám chuyên khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi Trung ương, kết quả cho thấy trẻ có tuổi phát bệnh <72 tháng có điểm chất lượng cuộc sống là 69,66 ± 24,43 điểm thấp hơn trẻ khởi phát ≥ 72 tháng là 84,99 ± 17,16 điểm (p<0,01).27 Nghiên cứu của Kassie và cộng sự trên 395 người bệnh động kinh đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh cho thấy tuổi khởi phát động kinh có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của NB, nghiên cứu chỉ ra tuổi khởi phát động kinh càng tăng càng có xu hướng chất lượng cuộc sống cao hơn với hệ số tương quan là 9,24 (95%CI=0,02 - 0,46; p=0,035).30 Nghiên cứu của Abadiga và cộng sự lại không cho thấy mối liên quan giữa tuổi khởi phát bệnh với chất lượng cuộc sống của người bệnh (p>0,05).31 Thời gian bị bệnh: Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự trên 104 trẻ bị động kinh tại khoa Thần kinh và phòng khám chuyên khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi Trung ương đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống chỉ ra người bệnh có thời gian bị bệnh ≤ 5 năm có điểm CLCS là 77,00 ± 22,57 điểm cao hơn so với người bệnh có thời gian bị bệnh > 5 năm là 54,20 ± 20,88 điểm (p=0,001).27 Tần suất cơn động kinh trước điều trị: Nghiên cứu của Kassie và cộng sự trên 395 người bệnh động kinh đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh cho thấy tần suất cơn động kinh trước phẫu thuật có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của NB, nghiên cứu chỉ ra người bệnh có số cơn động kinh ≥5 cơn/tháng có xu hướng chất lượng cuộc sống thấp hơn so với người bệnh < 5 cơn/tháng với hệ số tương quan là -6,86 (95%CI: từ -8,91 đến -0,81; p=0,019).30 Tần số cơn động kinh: Nghiên cứu trên 385 người bệnh động kinh đến khám và điều trị tại khoa Thần kinh bệnh viện Bạch Mai đánh giá các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh chỉ ra tần suất cơn động kinh có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Cụ thể, người bệnh có từ 1 cơn động kinh trở xuống/tháng có xu hướng chất lượng cuộc sống tốt cao gấp 3,018 lần người bệnh có lớn hơn 1 cơn động kinh/tháng; mối liên quan này có ý nghĩa thống kê (OR=3,018; 95%CI: 1,4-6,6; p=0,006).23 Nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai cũng cho thấy mối liên quan giữa tần suất cơn động kinh với chất lượng cuộc sống của người bệnh, người bệnh có tần suất cơn động kinh càng nhiều thì chất lượng càng kém. Cụ thể, người bệnh có < 1 cơn/tháng có điểm chất lượng cuộc sống là 64,10 ± 15,85 điểm cao hơn so với người có từ 1-5 cơn/tháng là 52,48 ± 8,85 điểm và > 5 cơn/tháng là 49,80 ± 11,64 điểm (p<0,01).13 Nghiên cứu của Agung và cộng sự trên 100 người bệnh động kinh cho thấy người bệnh tần suất cơn động kinh <12 lần trong 2 năm gần nhất có xu hướng có chất lượng cuộc sống tốt hơn cao gấp 10,286 lần (OR=10,286; 95%CI = 2,244-47,155) và nhóm không có cơn co giật cao gấp 24,0 lần (OR=24,0; 95%CI=3,247-177,405) so với nhóm có số cơn co giật ≥ 12 lần trong 2 năm.32 Hay nghiên cứu của Siebenbrodt cũng chỉ ra người bệnh có tần suất cơn động kinh cao thì chất lượng cuộc sống cũng thấp hơn (β=0,14; p<0,001).35 Hoàn cảnh xuất hiện cơn: Nghiên cứu tại khoa Thần kinh bệnh viện Bạch Mai đánh giá các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh chỉ ra hoàn cảnh xuất hiện cơn có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Cụ thể, người bệnh có hoàn cảnh xuất hiện cơn động kinh vào lúc ngủ hoặc nghỉ ngơi có xu hướng chất lượng cuộc sống tốt cao gấp 2,936 lần người bệnh có hoàn cảnh xuất hiện cơn động kinh vào lúc làm việc/hoạt động khác; mối liên quan này có ý nghĩa thống kê (OR=2,936; 95%CI: 1,6-5,5; p=0,001).23 Loại cơn động kinh: Nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai cũng cho thấy không có mối liên quan giữa loại cơn động kinh và chất lượng cuộc sống của người bệnh, cụ thể điểm chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh có cơn động kinh cục bộ là 54,54 ± 14,50 điểm; cơn toàn thể là 61,15 ± 12,76 điểm, không rõ khởi phát là 56,02 ± 1,87 điểm (p>0,05).13 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự trên 104 trẻ bị động kinh tại khoa Thần kinh và phòng khám chuyên khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi Trung ương đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống chỉ ra người bệnh có cơn động kinh loại cục bộ có điểm CLCS là 74,95 ± 22,60 điểm cao hơn so với người bệnh cơn động kinh toàn thể với điểm là 71,91 ± 24,98 điểm, tuy nhiên sự khác biệt không có ý nghĩa thống kê (p>0,05).27 Đặc điểm thuốc sử dụng: Nghiên cứu tại khoa Thần kinh bệnh viện Bạch Mai đánh giá các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh chỉ ra đặc điểm thuốc sử dụng động kinh có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Cụ thể, người bệnh sử dụng từ 2 thuốc chống động kinh trở lên có tỷ lệ chất lượng cuộc sống tốt là 23,1% thấp hơn so với người bệnh sử dụng 1 thuốc chống động kinh là 62,8%; xu hướng chất lượng cuộc sống tốt hơn ở nhóm sử dụng 1 thuốc cao gấp 5,63 lần nhóm sử dụng ≥ 2 thuốc; sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê (p<0,05).23 Giảm liều lượng thuốc sau phẫu thuật động kinh có thể ảnh hưởng tích cực đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Thuốc điều trị động kinh, mặc dù hiệu quả trong việc kiểm soát cơn co giật, nhưng thường gây ra các tác dụng phụ như mệt mỏi, buồn ngủ, và giảm khả năng tập trung. Khi phẫu thuật giúp kiểm soát tốt hơn các cơn động kinh, việc giảm liều thuốc giúp giảm thiểu các tác dụng phụ này, cải thiện sức khỏe tổng thể và nâng cao năng suất trong công việc, học tập. Ngoài ra, giảm liều thuốc còn giúp người bệnh cảm thấy tự do hơn, giảm bớt sự phụ thuộc vào thuốc và nâng cao chất lượng cuộc sống. Tuy nhiên, việc giảm liều phải được thực hiện dưới sự giám sát chặt chẽ của bác sĩ để đảm bảo an toàn và hiệu quả điều trị. Thời gian điều trị: Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự trên 104 trẻ bị động kinh tại khoa Thần kinh và phòng khám chuyên khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi Trung ương đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống chỉ ra người bệnh có thời gian nằm viện từ 30 ngày trở xuống có điểm chất lượng cuộc sống là 64,16 ± 22,89 điểm cao hơn so với người bệnh có thời gian nằm viện trên 30 ngày là 42,75 ± 10,23 điểm (p=0,001).27 Đáp ứng điều trị/khả năng kiểm soát động kinh: Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự trên 104 trẻ bị động kinh tại khoa Thần kinh và phòng khám chuyên khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi Trung ương đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống chỉ ra người bệnh đáp ứng với thuốc điều trị động kinh (hết cơn/giảm cơn) có điểm chất lượng cuộc sống là 79,54 ± 21,21 điểm cao hơn so với người không đáp ứng với thuốc điều trị (không thay đổi hoặc tăng lên) là 57,83 ± 22,94 điểm (p=0,001).27 Nghiên cứu của Kassie và cộng sự trên 395 người bệnh động kinh đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh cho thấy khả năng kiểm soát được cơn động kinh có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của NB, nghiên cứu chỉ ra người bệnh không có khả năng kiểm soát cơn động kinh có xu hướng chất lượng cuộc sống thấp hơn so với người kiểm soát được cơn động kinh với hệ số tương quan là -11,08 (95%CI: từ -15,11 đến -7,05; p<0,001).30 Suy giảm trí nhớ: Suy giảm trí nhớ sau phẫu thuật động kinh ảnh hưởng sâu sắc đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Trí nhớ là yếu tố quan trọng giúp duy trì sự độc lập và hiệu quả trong sinh hoạt hàng ngày. Khi trí nhớ bị suy giảm, người bệnh có thể gặp khó khăn trong việc ghi nhớ thông tin cơ bản như lịch trình, công việc, hoặc các sự kiện quan trọng, dẫn đến tăng sự phụ thuộc vào gia đình hoặc các công cụ hỗ trợ. Điều này gây ra cảm giác bất lực và mất tự tin. Ngoài ra, suy giảm trí nhớ còn ảnh hưởng đến tâm lý và các mối quan hệ xã hội. Người bệnh thường cảm thấy lo lắng, tự ti, hoặc rút lui khỏi các hoạt động xã hội vì sợ quên hoặc không thể giao tiếp tự nhiên, dễ dẫn đến trầm cảm. Tình trạng này đòi hỏi sự hỗ trợ đặc biệt để cải thiện chất lượng sống. Nghiên cứu của Nau và cộng sự chỉ ra người bệnh động kinh gặp phải các vấn đề về trí nhớ như khó khăn khi suy luận và giải quyết vấn đề, khó khăn trong việc ghi nhớ, khó khăn trong việc tập trung vào việc đọc, khó khăn trong việc tập trung làm một việc tại một thời điểm.36 1.4. Đặc điểm địa bàn nghiên cứu Bệnh viện Hữu Nghị Việt Đức là cơ sở đầu ngành khám chữa bệnh ngoại khoa, nội khoa thần kinh trong chấn thương thần kinh, bệnh lý sọ não (u não, bệnh lý mạch máu não, động kinh, bệnh lý thần kinh chức năng, bệnh lý bất thường bẩm sinh hệ thần kinh…), tuỷ sống, bệnh lý thần kinh ngoại vi. Hiện nay Bệnh viện Hữu Nghị Việt Đức là nơi tiếp nhận khám và điều trị người bệnh động kinh, số lượng người bệnh đến khám trung bình 1 năm khoảng 500 người bệnh và số người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật khoảng 15-20 người bệnh/năm.37 1.5. Khung lý thuyết

Sơ đồ 1.5. Sơ đồ khung lý thuyết nghiên cứu

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1. Đối tượng nghiên cứu Đối tượng nghiên cứu là người bệnh sau phẫu thuật động kinh tại Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức. 2.1.1. Tiêu chuẩn lựa chọn NB sau phẫu thuật ít nhất 1 tháng, đảm bảo người bệnh không có nguy cơ nhiễm trùng và tình trạng sức khỏe ổn định. Đồng ý tham gia nghiên cứu 2.1.2. Tiêu chuẩn loại trừ Người bệnh mắc các bệnh ảnh hưởng đến nhận thức và tri giác như: bị rối loạn tâm thần, bị câm, điếc, không biết chữ.. làm ảnh hưởng tới khả năng nghe, nói hoặc cung cấp thông tin. 2.2. Địa điểm và thời gian nghiên cứu Địa điểm nghiên cứu: tại Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức. Thời gian nghiên cứu: từ 07/2023 đến tháng 10/2024. - Thời gian thu thập số liệu: từ 01/2021 – 12/2023. 2.3. Thiết kế nghiên cứu Nghiên cứu mô tả, hồi cứu kết hợp với tiến cứu. 2.4. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu Cỡ mẫu: Áp dụng công thức tính cỡ mẫu ước lượng cho một giá trị trung bình n= (Z_((1-α/2))^2* σ^2)/( d^2 ) Trong đó: n: Là cỡ mẫu tối thiểu cần có, ở đây là số người bệnh sau phẫu thuật động kinh. Z(1-α/2): Là khoảng tin cậy phụ thuộc mốc ý nghĩa thống kê, với Z(1-α/2) = 1,96 với α = 0,05. d: là mức sai số tuyệt đối mong muốn giữa tham số mẫu và tham số quần thể. Chọn d = 5. 𝛔 là độ lệch chuẩn Giá trị độ lệch chuẩn (𝛔) được lấy từ nghiên cứu của Ioannis Karakis và cộng sự trên người bệnh sau phẫu thuật động kinh tại Bệnh viện Đa khoa Massachusett với kết quả điểm trung bình và độ lệch chuẩn chất lượng cuộc sống tổng thể của người bệnh là 68,66 ± 14,65 điểm.11 Nghiên cứu tính được cỡ mẫu cần tối thiểu là 33 người bệnh. Thực tế nghiên cứu đã thu thập được 45 người bệnh đủ tiêu chuẩn tham gia nghiên cứu. Phương pháp chọn mẫu: Nghiên cứu chọn mẫu toàn bộ người bệnh sau phẫu thuật động kinh và đủ điều kiện tham gia nghiên cứu tại Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức. Số lượng người bệnh động kinh phẫu thuật tại bệnh viện trung bình 1 năm là 15-20 người bệnh, nghiên cứu dự kiến lấy mẫu hồi cứu từ tháng 01/2021 đến tháng 12/2023. Do Đại dịch Covid-19 vào năm 2021, số người bệnh động kinh thực hiện phẫu thuật giảm, do đó trong thời gian nghiên cứu từ tháng 01/2021 đến tháng 12/2023 nhóm nghiên cứu thu thập được 45 người bệnh đủ điều kiện. 2.5. Quy trình thu thập số liệu Bước 1: Giải thích về mục đích nghiên cứu và xin sự chấp thuận tiến hành nghiên cứu tại bệnh viện. Bước 2: Thống nhất thời gian, phương thức thu thập số liệu và kế hoạch thu thập số liệu. Bước 3: Tiến hành đánh giá chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật. Nghiên cứu viên lập danh sách toàn bộ người bệnh đã phẫu thuật động kinh tại bệnh viện từ 01/2021 đến 12/2023. Chia làm 02 nhóm: Đối với người bệnh phẫu thuật từ 01/2021 đến 07/2023: phỏng vấn hồi cứu chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật. Nghiên cứu viên lập danh sách người bệnh phẫu thuật, nghiên cứu viên liên lạc người bệnh thông qua số điện thoại trong hồ sơ bệnh án, nghiên cứu viên giải thích về mục đích, ý nghĩa, nội dung nghiên cứu và được sự đồng ý của người bệnh hoặc người nhà người bệnh (NB dưới 18 tuổi) trước khi nghiên cứu viên thu thập số liệu. Nghiên cứu viên liên lạc người bệnh thông qua số điện thoại tiến hành gửi bộ câu hỏi tự điền cho người bệnh hoặc người nhà người bệnh (NB dưới 18 tuổi) thông qua zalo hoặc facebook. Đối với người bệnh phẫu thuật từ 08/2023 đến 12/2023: phòng vấn tiến cứu chất lượng cuộc sống người bệnh. Vào ngày cuối cùng của tháng, nghiên cứu viên lập danh sách người bệnh phẫu thuật động kinh trong tháng. Nghiên cứu viên tiến hành theo dõi đến khi người bệnh phẫu thuật tối thiểu 01 tháng, nghiên cứu viên liên lạc người bệnh thông qua số điện thoại trong hồ sơ bệnh án, nghiên cứu viên giải thích về mục đích, ý nghĩa, nội dung nghiên cứu và được sự đồng ý của người bệnh hoặc người nhà người bệnh (NB dưới 18 tuổi) trước khi nghiên cứu viên thu thập số liệu và tiến hành gửi bộ câu hỏi tự điền thông qua zalo hoặc facebook cho đối tượng nghiên cứu. Bộ câu hỏi gồm các nội dung: Đặc điểm cá nhân: tuổi, giới, trình độ học vấn, tình trạng hôn nhân,.. Đặc điểm gia đình, xã hội: người sống cùng, sự giúp đỡ của gia đình và xã hội. Đặc điểm bệnh: tuổi phát bệnh, thời gian điều trị động kinh, loại cơn động kinh, tần suất cơn động kinh sau phẫu thuật,.. Chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật thông qua thang điểm đánh giá chất lượng cuộc sống ở người bệnh động kinh QOLIE-31. Trong quá trình người bệnh tự điền bộ số liệu, nghiên cứu viên hướng dẫn, giải thích và hỗ trợ những nội dung người bệnh chưa hiểu. Nghiên cứu viên kiểm tra lại phiếu sau khi người bệnh xác nhận hoàn thành phiếu điền, phản hồi và hoàn thiện lại các phiếu cho người bệnh nếu nội dung chưa đầy đủ. 2.6. Biến số và chỉ số nghiên cứu Nhóm biến số trong nghiên cứu bao gồm: Nhóm biến số về đặc điểm đối tượng nghiên cứu: Đặc điểm dân số: tuổi, giới, địa chỉ, trình độ học vấn, tình trạng hôn nhân, nghề nghiệp, thu nhập bình quân, kinh tế hộ gia đình, sử dụng bảo hiểm y tế và khả năng chi trả Đặc điểm về gia đình, xã hội: người sống cùng, người chăm sóc khi bị bệnh, sự giúp đỡ của gia đình/ xã hội, sự kỳ thị, đối xử không công bằng. Đặc điểm tiền sử bệnh tật và điều trị trước phẫu thuật: bệnh lý kèm theo, tuổi phát hiện động kinh, thời gian điều trị động kinh, loại cơn động kinh, tần suất cơn động kinh, số loại thuốc đang sử dụng. Đặc điểm phẫu thuật và điều trị tại viện sau phẫu thuật: cách thức phẫu thuật, vị trí phẫu thuật, thời gian phẫu thuật, thời gian nằm viện, tai biến trong mổ, biến chứng sớm sau mổ (áp xe, chảy máu, nhiễm trùng vết mổ,..), sự giải thích về bệnh động kinh và hướng dẫn điều trị của nhân viên y tế. Đặc điểm sau phẫu thuật: tần suất cơn động kinh sau mổ, số loại thuốc động kinh đang sử dụng, hoàn cảnh xuất hiện cơn động kinh, biến chứng muộn (sau khi ra viện), khả năng kiểm soát cơn động kinh. Nhóm biến số về chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật: nhóm biến số của tiểu thang lo lắng cơn co giật, chất lượng cuộc sống tổng quát, cảm xúc hạnh phúc, năng lượng/mệt mỏi, nhận thức, tác dụng của thuốc, chức năng xã hội và chất lượng cuộc sống tổng thể. Nhóm biến số về một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật. Biến độc lập: Yếu tố đặc điểm cá nhân: tuổi, giới, nơi sống, tình trạng hôn nhân, trình độ học vấn. Yếu tố đặc điểm kinh tế: nghề nghiệp, thu nhập, khả năng chi trả, sử dụng bảo hiểm y tế. Yếu tố đặc điểm sự hỗ trợ gia đình và xã hội: người chăm sóc, sự hỗ trợ của xã hội, sự kỳ thị, phân biệt đối xử. Yếu tố đặc điểm bệnh trước PT: bệnh lý kèm theo, thời gian phát hiện điều trị, tuổi phát bệnh, loại cơn động kinh, tần suất, thời gian xuất hiện cơn động kinh, tác dụng không mong muốn của thuốc ĐK. Yếu tố đặc điểm phẫu thuật và sau PT: vị trí phẫu thuật, sự hướng dẫn NVYT, tần suất, hoàn cảnh xuất hiện cơn động kinh, số loại thuốc động kinh sử dụng, lo lắng biến chứng động kinh, khả năng kiểm soát cơn động kinh. Biến phụ thuộc: chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật. 2.7. Các sai số trong nghiên cứu có thể gặp Một số sai số có thể gặp trong nghiên cứu gồm: Sai số trong quá trình thiết kế: Sai số do phiếu thu thập thông tin không đầy đủ, không rõ ràng, khó hiểu. Sai số do quá trình thu thập thông tin Sai số trong quá trình nhập liệu Một số biện pháp khắc phục sai số: Sai số trong quá trình thiết kế: Để hạn chế sai số trong quá trình thiết kế , nghiên cứu cần phải lập danh sách các thông tin đầy đủ và phù hợp với mục tiêu của nghiên cứu, tránh bỏ sót thông tin. Sai số do quá trình thu thập thông tin: Nghiên cứu viên giải thích về nội dung bộ câu hỏi, hỗ trợ người bệnh trong quá trình người bệnh tự điền phiếu. Đảm bảo người bệnh điền đầy đủ thông tin trong bộ câu hỏi. Sai số trong quá trình nhập liệu: Sau mỗi ngày thu thập, nghiên cứu thu lại phiếu và làm sạch số liệu, nhập liệu vào phần mềm EpiData 3.1 để quản lý. Nghiên cứu viên kiểm tra ngẫu nhiên 10% số liệu đã nhập đối chiếu với số liệu từ phiếu điều tra, đánh giá chất lượng phiếu nhập và bổ sung, thay đổi khi cần thiết. Thực tế, sau khi đánh giá ngẫu nhiên 5 phiếu, 100% phiếu được nhập đúng số liệu từ phiếu điều tra. 2.8. Kỹ thuật và công cụ thu thập số liệu. 2.8.1. Kỹ thuật thu thập thông tin Sử dụng bộ câu hỏi tự điền và số liệu sẵn có. 2.8.2. Công cụ thu thập thông tin Bộ câu hỏi tự điền có cấu trúc được thiết kế dựa trên mục tiêu nghiên cứu bao gồm hai phần: Phần 1) Thông tin chung đối tượng: đặc điểm dân số, đặc điểm kinh tế xã hội, đặc điểm tiền sử bệnh tật và điều trị. Phần 2) Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật thang điểm QOLIE-31 2.8.3. Thang điểm đánh giá chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh Thang điểm QOLIE-31 có tổng cộng 31 câu hỏi, là 31 biến số với giá trị từ 0 – 100. Các câu hỏi được chia thành 7 tiểu thang bao gồm: cảm giác dễ chịu, chức năng xã hội, năng lượng/mệt mỏi, chức năng nhận thức, lo lắng cơn co giật xuất hiện lại, ảnh hưởng của thuốc, chất lượng cuộc sống chung. Cách tính điểm chi tiết trong Phụ lục II. Điểm tổng = tiểu thang 1 x 0,08 + tiểu thang 2 x 0,14 + tiểu thang 3 x 0,15 + tiểu thang 4 x 0,12 + tiểu thang 5 x 0,27 + tiểu thang 6 x 0,03 + tiểu thang 7 x 0,21. Điểm càng cao thì chất lượng cuộc sống càng tốt. Người bệnh được đánh giá chất lượng cuộc sống tốt khi có điểm chất lượng cuộc sống từ 60 điểm trở lên.23 2.9. Phân tích số liệu - Xử lí số liệu theo phương pháp thống kê y học bằng phần mềm Stata 16.0. - Các kết quả được mô tả theo: Phần 1: Thống kê mô tả: mô tả đặc điểm của các biến số và đặc điểm của ĐTNC, thông qua các chỉ số như giá trị trung bình, độ lệch chuẩn, tỷ lệ phần trăm. Phần 2: Thống kê suy luận: So sánh sự khác biệt giữa hai biến định tính (tần suất cơn động kinh và số lượng cơn động kinh) trước và sau phẫu thuật sử dụng Mc Nemar test. Tìm hiểu mối tương quan giữa các biến số: sử dụng hồi quy tuyến tính trong phân tích mối liên quan giữa các biến độc lập gồm đặc điểm cá nhân, đặc điểm gia đình và xã hội, đặc điểm điều trị với biến phụ thuộc là chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật động kinh. 2.10. Đạo đức của nghiên cứu - Đề cương nghiên cứu đã được thông qua Hội đồng xét duyệt đề cương của trường Đại học Y Hà Nội theo Quyết định số 2005/QĐ-ĐHYHN ngày 12 tháng 07 năm 2023 và được sự cho phép của Bệnh viện Hữu Nghị Việt Đức. Người bệnh và người nhà người bệnh được giải thích về mục đích, nội dung nghiên cứu. Nghiên cứu chỉ tiến hành đánh giá khi người bệnh, người nhà người bệnh (NB dưới 18 tuối) đồng ý tham gia nghiên cứu. Nghiên cứu viên cam kết bảo mật thông tin cá nhân, thông tin liên quan của tất cả ĐTNC. Kết quả nghiên cứu chỉ sử dụng cho mục đích nghiên cứu khoa học mà không sử dụng cho mục đích khác. 2.11. Sơ đồ nghiên cứu.

Sơ đồ 2.1. Sơ đồ nghiên cứu

Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU Nghiên cứu tiến hành đánh giá trên tất cả 45 người bệnh động kinh đã được phẫu thuật từ 01/2021 – 12/2023 tại Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức đáp ứng đủ các tiêu chuẩn lựa chọn và tiêu chuẩn loại trừ, thu được kết quả như sau: 3.1. Thông tin chung của đối tượng tham gia nghiên cứu 3.1.1. Đặc điểm cá nhân Bảng 3.1. Đặc điểm chung đối tượng tham gia nghiên cứu (n=45) Thông tin chung Số lượng Tỷ lệ (%) Tuổi ≤ 30 tuổi 34 75,6 >30 tuổi 11 24,4 Trung bình ± Độ lệch chuẩn 22,5 ± 8,8 (tuổi) Giới Nam 33 73,3 Nữ 12 26,7 Nơi ở Thành thị 18 40,0 Nông thôn/miền núi 27 60,0 Trình độ học vấn Tiểu học/Trung học cơ sở 18 40,0 THPT 19 42,2 Trung cấp/cao đẳng/đại học/sau đại học 8 17,8 Tình trạng hôn nhân Đã kết hôn 8 17,8 Độc thân/Ly thân 37 82,2 Nghề nghiệp Công nhân/kinh doanh/lao động tự do 16 35,6 Học sinh/sinh viên 19 42,2 Cán bộ viên chức 1 2,2 Nội trợ 1 2,2 Không có nghề nghiệp 8 17,8 Người bệnh có độ tuổi trung bình là 22,5 ± 8,8 tuổi; độ tuổi từ 30 tuổi trở xuống chiếm 75,6%. Hầu hết người bệnh là nam giới chiếm 73,3%; và độc thân/ly hôn chiếm 82,2%. 3.1.2. Đặc điểm kinh tế, gia đình và xã hội Bảng 3.2. Đặc điểm kinh tế đối tượng tham gia nghiên cứu (n=45) Đặc điểm kinh tế Số lượng Tỷ lệ (%) Thu nhập bình quân gia đình ≤ 5 triệu 37 82,2 > 5 triệu 8 17,8 Kinh tế hộ gia đình Nghèo/cận nghèo 3 6,7 Trung bình/khá 42 93,3 Sử dụng bảo hiểm y tế Có 43 95,6 Không 2 4,4 Khả năng tự chi trả Tự chi trả được 24 53,3 Phải vay mượn 21 46,7 82,2% đối tượng có mức thu nhập bình quân đầu người từ 5 triệu trở xuống. Hầu hết người bệnh sử dụng bảo hiểm y tế chiếm 95,6% và 53,3% có thể tự chi trả được trong đợt điều trị này.

Bảng 3.3. Đặc điểm gia đình, xã hội đối tượng tham gia nghiên cứu (n=45) Đặc điểm gia đình Số lượng Tỷ lệ (%) Người sống cùng Vợ/chồng 8 17,8 Một mình 1 2,2 Bố mẹ 36 80,0 Người chăm sóc chính Bố/mẹ 36 80,0 Vợ/chồng 8 17,8 Họ hàng/bạn bè 1 2,2 Sự giúp đỡ gia đình Có 45 100,0 Không 0 0,0 Sự giúp đỡ xã hội Có 19 42,2 Không 26 57,8 Kỳ thị, đối xử không công bằng Có 0 0,0 Không 45 100,0 Tiền sử gia đình mắc động kinh Có 0 0,0 Không 45 100,0 80,0% đối tượng sống cùng bố mẹ. Tất cả người bệnh đều được sự giúp đỡ của gia đình khi cần và 42,2% được sự hỗ trợ của xã hội. Tất cả người bệnh đều cho biết họ không bị kỳ thị và đối xử không công bằng.

3.1.3. Đặc điểm điều trị động kinh Bảng 3.4. Đặc điểm tiền sử bệnh động kinh (n=45) Đặc điểm tiền sử bệnh động kinh Số lượng Tỷ lệ (%) Tuổi phát hiện động kinh < 18 tuổi 41 91,1 ≥ 18 tuổi 4 8,9 Trung bình ± Độ lệch chuẩn 8,5 ± 7,1 (tuổi) Thời gian phát hiện ≤ 5 năm 4 8,9 > 5 năm 41 91,1 Trung bình ± Độ lệch chuẩn 14,0 ± 8,8 (năm) Thời gian điều trị ≤ 5 năm 6 13,3 > 5 năm 39 86,7 Trung bình ± Độ lệch chuẩn 12,7 ± 8,8 (năm) Năm phẫu thuật 2021 9 20,0 2022 19 42,2 2023 17 37,8 Vị trí phẫu thuật Thùy thái dương 40 88,9 Vùng dưới đồi thị 1 2,2 Thùy chẩm 1 2,2 Thùy trán 3 6,7 Hầu hết người bệnh phát hiện động kinh dưới 18 tuổi chiếm 91,1%; thời gian phát hiện động kinh trung bình là 14,0 ± 8,8 năm. 86,7% người bệnh có thời gian điều trị động kinh trên 5 năm; với thời gian điều trị trung bình của người bệnh là 12,7 ± 8,8 năm. Người bệnh được phẫu thuật trong năm 2022 chiếm tỷ lệ cao nhất là 42,2%; tiếp theo là năm 2023 chiếm 37,8%. Bảng 3.5. Đặc điểm động kinh sau phẫu thuật của người bệnh (n=45) Đặc điểm điều trị động kinh Số lượng Tỷ lệ (%) Số thuốc động kinh đang sử dụng Không sử dụng thuốc 5 11,1 1-2 loại 33 73,3 > 2 loại 7 15,6 Hoàn cảnh xuất hiện cơn động kinh sau phẫu thuật Khi nghỉ ngơi, ngủ 7 15,6 Không có thời điểm cố định 38 84,4 Khả năng kiểm soát cơn động kinh sau phẫu thuật Rất tốt/tốt 27 60,0 Bình thường 15 33,3 Không tốt/rất không tốt 3 6,7 Xử trí khi không kiểm soát được cơn động kinh sau phẫu thuật Đi khám 34 75,6 Tiếp tục theo dõi 3 6,7 Nhờ sự giúp đỡ của gia đình 6 13,3 Không làm gì cả 1 2,2 Số thuốc động kinh người bệnh từ 1-2 loại chiếm 73,3%; 15,6% người bệnh sử dụng trên 2 loại thuốc điều trị động kinh. 84,4% người bệnh cho biết hoàn cảnh xuất hiện cơn động kinh sau phẫu thuật là không cố định. 60,0% người bệnh cho biết họ có thể kiểm soát được cơn động kinh khi cơn động kinh xảy ra và 6,7% cho biết họ kiểm soát không tốt/rất không tốt. khi không kiểm soát được cơn động kinh sau phẫu thuật hầu hết người bệnh lựa chọn hình thức xử trí đi khám chiếm 75,6%. 3.2. Chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật Bảng 3.6. Đặc điểm tiểu thang lo lắng về cơn động kinh sau phẫu thuật Lo lắng về cơn giật Số lượng Tỷ lệ (%) Lo lắng sẽ có một cơn động kinh Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian 12 26,7 Thỉnh thoảng 15 33,3 Một ít/không lần nào 18 40,0 Sợ bị một cơn động kinh trong tháng tới Rất sợ hãi 3 6,7 Hơi sợ 24 53,3 Không sợ lắm/hoàn toàn không 18 40,0 Lo lắng làm tổn thương mình trong cơn động kinh Lo lắng nhiều 7 15,6 Thỉnh thoảng 28 62,2 Hoàn toàn không 10 22,2 Lo lắng về sự ngượng ngùng hoặc các vấn đề xã hội khác Rất lo lắng 1 2,2 Hơi lo lắng 17 37,8 Không/hoàn toàn không 27 60,0 Ảnh hưởng cơn động kinh Cực kỳ khó chịu/khó chịu 8 17,8 Bình thường 9 20,0 Không/hoàn toàn không 28 62,2 26,7% người bệnh lo lắng toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian về sự xuất hiện một cơn động kinh. 6,7% người bệnh cho biết họ rất sợ hãi khi bị một cơn động kinh trong tháng tới. 17,8% người bệnh cảm thấy cực kỳ khó chịu/khó chịu về ảnh hưởng của cơn động kinh. Bảng 3.7. Đặc điểm tiểu thang chất lượng cuộc sống tổng quát sau phẫu thuật Chất lượng cuộc sống tổng quát Số lượng Tỷ lệ (%) Chất lượng cuộc sống trong 04 tuần qua Rất tốt/khá tốt 38 84,4 Phần tốt và xấu như nhau 6 13,3 Khá tệ/rất tệ 1 2,2 Tự đánh giá chất lượng cuộc sống trên thang điểm 10 < 5 điểm 3 6,7 ≥ 5 điểm 42 93,3 84,4% NB cho biết họ cảm thấy chất lượng cuộc sống trong 04 tuần qua tốt/khá tốt. Đánh giá trên thang điểm 10 chỉ có 6,7% đối tượng chấm dưới 5 điểm.

Bảng 3.8. Đặc điểm tiểu thang cảm giác dễ chịu sau phẫu thuật Cảm xúc hạnh phúc Số lượng Tỷ lệ (%) Cảm giác lo lắng sau phẫu thuật Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian 6 13,3 Thỉnh thoảng 22 48,9 Ít/không lần nào 17 37,8 Chán nản Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian 5 11,1 Thỉnh thoảng 15 33,3 Ít/không lần nào 25 55,6 Thanh thản bình yên Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian 34 75,6 Thỉnh thoảng 9 20,0 Ít/không lần nào 2 4,4 Buồn bã và thất vọng Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian 3 6,7 Thỉnh thoảng 14 31,1 Ít/không lần nào 28 62,2 Hạnh phúc Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian 39 86,7 Thỉnh thoảng 4 8,9 Ít/không lần nào 2 4,4 Sau phẫu thuật có 13,3% và 11,1% người bệnh cảm giác lo lắng và chán nản sau phẫu thuật toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian. 86,7% người bệnh cảm thấy hạnh phúc sau phẫu thuật. Bảng 3.9. Đặc điểm tiểu thang năng lượng/mệt mỏi sau phẫu thuật Năng lượng/mệt mỏi Số lượng Tỷ lệ (%) Tràn đầy sự hăng hái Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian 27 60,0 Thỉnh thoảng 15 33,3 Ít/không lần nào 3 6,7 Tràn đầy năng lượng Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian 36 80,0 Thỉnh thoảng 7 15,6 Ít/không lần nào 2 4,4 Cảm thấy kiệt sức Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian 2 4,4 Thỉnh thoảng 9 20,0 Ít/không lần nào 34 75,6 Cảm thấy mệt mỏi Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian 5 11,1 Thỉnh thoảng 10 22,2 Ít/không lần nào 30 66,7 Hầu hết người bệnh cho biết toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian họ cảm thấy tràn đầy sự hăng hái (60,0%) và tràn đầy năng lượng (80,0%). Vẫn còn NB cho biết toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian họ cảm thấy kiệt sức (4,4%) và mệt mỏi (11,1%).

Bảng 3.10. Đặc điểm tiểu thang nhận thức sau phẫu thuật Tiểu thang nhận thức Số lượng Tỷ lệ (%) Khó khăn khi suy luận và giải quyết vấn đề Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian 7 15,6 Thỉnh thoảng 16 35,6 Ít/không lần nào 22 48,9 Rắc rối gì với trí nhớ Rất nhiều 3 6,7 Một phần/một chút 17 37,8 Không 25 55,6 Khó khăn trong việc ghi nhớ Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian 6 13,3 Thỉnh thoảng 10 22,2 Ít/không lần nào 29 64,4 Khó khăn trong việc tập trung vào việc đọc Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian 4 8,9 Thỉnh thoảng 12 26,7 Ít/không lần nào 29 64,4 Khó khăn trong việc tập trung làm một việc tại một thời điểm Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian 5 11,1 Thỉnh thoảng 10 22,2 Ít/không lần nào 30 66,7 Ảnh hưởng của khó khăn về trí nhớ Hoàn toàn không/Không khó chịu 25 55,6 Bình thường 12 26,7 Khó chịu/cực kỳ khó chịu 8 17,8 15,6% người bệnh sau phẫu thuật cảm thấy khó khăn khi suy luận và giải quyết vấn đề trong toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian. 6,7% NB cho biết họ gặp rắc rối rất nhiều với trí nhớ của họ và 17,8% cảm thấy cực kỳ khó chịu/khó chịu về ảnh hưởng của động kinh đến trí nhớ của họ. Bảng 3.11. Đặc điểm tiểu thang ảnh hưởng của thuốc sau phẫu thuật Ảnh hưởng của thuốc Số lượng Tỷ lệ (%) Lo lắng ảnh hưởng xấu của thuốc Rất lo lắng 1 2,2 Hơi lo lắng 12 26,7 Không lo lắng lắm/Hoàn toàn không 32 71,1 Ảnh hưởng của thuốc đến thể chất Hoàn toàn không/Không khó chịu 32 71,1 Bình thường 8 17,8 Khó chịu/cực kỳ khó chịu 5 11,1 Ảnh hưởng của thuốc đến tâm thần Hoàn toàn không/Không khó chịu 31 68,9 Bình thường 10 22,2 Khó chịu/cực kỳ khó chịu 4 8,9 Sau phẫu thuật có 2,2% NB rất lo lắng về ảnh hưởng xấu của thuốc động kinh và 11,1% đang cực kỳ khó chịu/khó chịu vì ảnh hưởng của thuốc đến thể chất và 8,9% đến tinh thần.

Bảng 3.12. Đặc điểm tiểu thang chức năng xã hội người bệnh sau phẫu thuật Tiểu thang chức năng xã hội Số lượng Tỷ lệ (%) Giới hạn các hoạt động xã hội Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian 8 17,8 Thỉnh thoảng 14 31,1 Ít/không lần nào 23 51,1 Khó khăn cho hoạt động giải trí Rất nhiều/nhiều 10 22,2 Một chút 15 33,3 Một ít 20 44,4 Không lần nào 0 0,0 Khó khăn cho hoạt động lái xe Rất nhiều/nhiều 3 6,7 Một chút 7 15,6 Một ít/Hoàn toàn không 35 77,8 Giới hạn công việc Hoàn toàn không/Không khó chịu 26 57,8 Bình thường 13 28,9 Khó chịu/cực kỳ khó chịu 6 13,3 Giới hạn mối quan hệ xã hội Hoàn toàn không/Không khó chịu 27 60,0 Bình thường 13 28,9 Khó chịu/cực kỳ khó chịu 5 11,1 17,8% người bệnh cho biết Toàn bộ/hầu hết/khá nhiều thời gian họ bị giới hạn các hoạt động xã hội và 22,2% họ bị khó khăn rất nhiều/nhiều trong các hoạt động giải trí.13,3% người bệnh cho biết họ khó chịu/rất khó chịu vì ảnh hưởng của bệnh đến công việc của họ. Bảng 3.13. Điểm trung bình các tiểu thang cấu thành chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật Tiểu thang Trung bình ± Độ lệch chuẩn Giá trị nhỏ nhất Giá trị lớn nhất Lo lắng về cơn co giật 53,3 ± 21,3 9 95 Chất lượng cuộc sống chung 75,2 ± 16,9 35 100 Cảm giác dễ chịu 73,8 ± 17,4 40 100 Năng lượng/mệt mỏi 72,7 ± 19,1 35 100 Chức năng nhận thức 75,6 ± 22,1 27,5 100 Ảnh hưởng của thuốc 72,2 ± 24,8 16,7 100 Chức năng xã hội 72,9 ± 20,2 24,0 100 QoL tổng thể 72,5 ± 18,0 30,5 99,2 Điểm trung bình chất lượng cuộc sống tổng thể của người bệnh sau phẫu thuật là 72,5 ± 18,0 điểm; thấp nhất là tiểu thang lo lắng về cơn co giật với 53,3 ± 21,3 điểm.

Biểu đồ 3.1. Phân loại chất lượng cuộc sống của NB động kinh sau phẫu thuật (n=45) 75,6% người bệnh có điểm chất lượng cuộc sống tổng thể cao trên 60 điểm. Bảng 3.14. Số loại thuốc động kinh sử dụng trước và sau phẫu thuật (n=45) Số loại thuốc sử dụng Trước phẫu thuật Sau phẫu thuật p n % n % ≤ 2 loại 24 53,3 38 84,4 0,000* > 2 loại 21 46,7 7 15,6 * p tính theo Mc Nemar test Sau phẫu thuật số loại thuốc động kinh người bệnh cần phải sử dụng ít hơn so với trước phẫu thuật (p<0,05). Bảng 3.15. Tần suất cơn động kinh trước và sau phẫu thuật (n=45) Tần suất cơn động kinh Trước phẫu thuật Sau phẫu thuật p n % n % ≤ 1cơn/ tháng 5 11,1 13 28,9 0,000* > 1 cơn/tháng 40 88,9 32 71,1 * p tính theo Mc Nemar test Tần suất cơn động kinh sau phẫu thuật của người bệnh giảm so với trước phẫu thuật, tỷ lệ người bệnh xuất hiện > 1 cơn/tháng giảm từ 88,9% trước phẫu thuật xuống 71,1% (p<0,05).

3.3. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật Bảng 3.16. Một số yếu tố đặc điểm cá nhân liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật Đặc điểm cá nhân Coef. Std. Err. t P>|t| 95%CI Giới Nam 1 Nữ -10,56 5,93 -1,78 0,082 -22,5 1,4 Tuổi 0,68 0,30 2,28 0,028 0,08 1,28 Nơi sống Thành thị 1 Nông thôn/miền núi 5,07 5,49 0,92 0,361 -6,00 16,14 Trình độ học vấn <THPT 1 THPT 13,43 5,66 2,37 0,022 2,00 24,86 >THPT 2,01 7,31 0,28 0,784 -12,74 24,86 Tình trạng hôn nhân Đã kết hôn 1 Độc thân/li dị/góa -16,13 6,66 -2,42 0,020 -29,56 -2,69 Các yếu tố bao gồm tuổi, trình độ học vấn và tình trạng hôn nhân của người bệnh có mối liên quan với chất lượng cuộc sống sau phẫu thuật (p<0,05). Cụ thể, tuổi tăng lên thì chất lượng cuộc sống có xu hướng tăng với hệ số tương quan (Coef.) là 0,68. Tình trạng hôn nhân độc thân/ly dị có xu hướng làm giảm chất lượng cuộc sống với hệ số tương quan (Coef.) là -16,13 (p<0,05).

Bảng 3.17. Một số yếu tố đặc điểm kinh tế liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật Đặc điểm kinh tế Coef. Std. Err. t P>|t| 95%CI Nghề nghiệp Không đi làm 1 Đi làm 7,89 4,84 1,63 0,111 -1,88 17,65 Thu nhập ≤ 5 triệu 1 > 5 triệu 13,93 6,78 2,05 0,046 0,26 27,59 Sử dụng bảo hiểm y tế Có 1 Không -4,78 13,15 -0,36 0,718 -31,31 21,75 Khả năng tự chi trả Tự chi trả được 1 Phải vay mượn 1,00 5,44 0,18 0,855 -9,97 11,97 Thu nhập trên 5 triệu có xu hướng làm tăng chất lượng cuộc sống với hệ số tương quan (Coef.) là 13,93; mối liên quan có ý nghĩa thống kê (p<0,05).

Bảng 3.18. Một số yếu tố đặc điểm gia đình, xã hội liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật Đặc điểm Coef. Std. Err. t P>|t| 95%CI Người chăm sóc Vợ/chồng 1 Bố mẹ/Họ hàng -16,13 6,66 -2,42 0,020 -29,56 -2,69 Giúp đỡ từ xã hội Không 1 Có 3,92 5,46 0,72 0,477 -7,09 14,94 Đối xử kỳ thị, không công bằng Không 1 Có -22,61 18,09 -1,25 0,218 -59,10 13,88 Người chăm sóc là bố mẹ/họ hàng có xu hướng làm giảm điểm chất lượng cuộc sống của người bệnh với hệ số tương quan (Coef.) là -16,13; mối liên quan có ý nghĩa thống kê (p<0,05).

Bảng 3.19. Một số yếu tố đặc điểm bệnh trước phẫu thuật đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật Đặc điểm Coef. Std. Err. t P>|t| 95%CI Bệnh lý kèm theo Có 1 Không 0,77 6,53 0,12 0,907 -12,40 13,94 Tuổi phát bệnh 1,00 0,35 2,86 0,007 0,30 1,72 Thời gian phát hiện 0,001 0,31 0 0,997 -0,63 0,63 Thời gian điều trị -0,04 0,31 -0,09 0,926 -0,66 0,6 Loại cơn động kinh Cơn cục bộ 1 Cơn toàn thể 2,25 6,54 0,34 0,732 -10,95 15,46 Không rõ khởi phát 12 6,44 1,86 0,069 -0,99 25,00 Tần suất cơn động kinh /tháng -0,08 0,027 -2,99 0,005 -0,14 -0,03 Thời điểm xuất hiện cơn động kinh trước phẫu thuật Khi nghỉ ngơi/khi làm việc 1 Không cố định 13,31 6,81 1,96 0,057 -0,41 27,03 Gặp phải tác dụng không mong muốn khi dùng thuốc trước phẫu thuật Có 1 Không 2,55 7,09 0,36 0,721 -11,75 16,85 Tuổi phát hiện bệnh động kinh ở người bệnh càng lớn, tần suất cơn động kinh/tháng trước phẫu thuật càng ít thì chất lượng cuộc sống càng cao hơn, mối liên quan có ý nghĩa thống kê (p<0,05). Bảng 3.20. Một số yếu tố đặc điểm phẫu thuật đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật Đặc điểm Coef. Std. Err. t P>|t| 95%CI Năm phẫu thuật 2021 1 2022 -6,04 7,36 -0,82 0,416 -20,89 8,81 2023 -0,36 7,5 -0,06 0,961 -15,50 14,77 Vị trí phẫu thuật Thùy thái dương 1 Vùng dưới đồi thị/ thùy trán/ thùy chẩm -18,16 140,05 -0,13 0,897 -300,59 264,27 Kết quả cho thấy không có mối liên quan về đặc điểm phẫu thuật gồm năm phẫu thuật và vị trí phẫu thuật đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật.

Bảng 3.21. Một số yếu tố đặc điểm bệnh sau phẫu thuật liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật Đặc điểm Coef. Std. Err. t P>|t| 95%CI Thời gian nằm viện -0,52 0,67 -0,78 0,442 -1,97 0,83 Cán bộ Y tế giải thích bệnh Rất không rõ ràng/không rõ ràng 1 Bình thường/rõ ràng 5,38 9,51 0,57 0,574 -13,79 24,55 Tần suất cơn động kinh sau PT 0,1 0,12 0,84 0,408 -0,14 0,34 Số loại thuốc động kinh đang sử dụng ≤ 2 loại 1 > 2 loại -18,46 6,94 -2,66 0,011 -32,46 -4,46 Hoàn cảnh xuất hiện cơn động kinh sau phẫu thuật Lúc nghỉ ngơi 1 Không cố định 4,45 3,68 1,21 0,234 -2,98 11,88 Lo lắng biến chứng động kinh Có 1 Không 11,72 5,31 2,21 0,033 1,02 22,42 Khả năng kiểm soát cơn động kinh sau phẫu thuật Rất tốt/tốt 1 Bình thường/không tốt/rất không tốt -18,87 4,74 -3,98 0,000 -28,42 -9,32 Số loại thuốc động kinh đang sử dụng > 2 loại và khả năng kiểm soát cơn động kinh sau phẫu thuật bình thường/không tốt có nguy cơ làm giảm điểm chất lượng cuộc sống của người bệnh với hệ số tương quan (Coef.) lần lượt là -18,46 và -18,87 (p<0,05). Người bệnh không lo lắng về biến chứng của động kinh có xu hướng làm tăng điểm chất lượng cuộc sống với hệ số tương quan (Coef.) là 11,72.

Chương 4 BÀN LUẬN

4.1. Thực trạng chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật 4.1.1. Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu Nghiên cứu của chúng tôi tiến hành trên nhóm người bệnh động kinh sau phẫu thuật độ tuổi trung bình là 22,5 ± 8,8 tuổi; tất cả người bệnh đều dưới 40 tuổi. Kết quả này tương đồng với hầu hết nghiên cứu trên người bệnh động kinh như nghiên cứu của Puri và cộng sự năm 2018 trên 129 người bệnh động kinh kháng thuốc sau phẫu thuật tiến hành trên người bệnh có độ tuổi trung bình là 26,5 ± 6,7 tuổi.38 Hay nghiên cứu của Bakhtiar và cộng sự năm 2021 độ tuổi trung bình của 40 người bệnh động kinh sau phẫu thuật tham gia nghiên cứu là 27,6 ± 9,05 (9,0–52,0) tuổi.39 Tuy nhiên, một số nghiên cứu ở người bệnh sau phẫu thuật lại cho thấy độ tuổi trung bình cao hơn so với nghiên cứu của chúng tôi như nghiên cứu của Karakis và cộng sự trên 26 người bệnh động kinh trước và sau phẫu thuật tại Bệnh viện Đa khoa Massachusett chỉ ra người bệnh có tuổi trung bình là 37,42 ± 11,60 tuổi.11 Hay Nghiên cứu của Lotfinia và cộng sự năm 2019 trên 60 người bệnh động kinh sau phẫu thuật với độ tuổi trung bình là 33,78 ± 10,98 tuổi.40 Mặc dù có sự khác biệt về độ tuổi ở người bệnh động kinh giữa các nghiên cứu, tuy nhiên độ tuổi trung bình của người bệnh động kinh được chỉ ra đều dưới 50 tuổi.41 Nghiên cứu của Pelliccia và cộng sự cũng đã nhấn mạnh thời điểm phẫu thuật ảnh hưởng đến kết quả điều trị, nên ưu tiên phẫu thuật sớm để ngăn ngừa khả năng kháng thuốc và cải thiện tiên lượng bệnh ở những người bệnh có chỉ định phẫu thuật.42 Tỷ lệ nam giới cao hơn trong nghiên cứu của chúng tôi (73,3%) cũng được chỉ ra trong hầu hết các nghiên cứu đánh giá trên người bệnh động kinh trước và sau phẫu thuật. Nghiên cứu của Puri và cộng sự năm 2018 trên 129 người bệnh động kinh kháng thuốc sau phẫu thuật nhằm đánh giá chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật cho thấy người bệnh chủ yếu là nam giới chiếm 74,4%.38 Nghiên cứu của Qiu và cộng sự năm 2018 trên 50 người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật tại Tây Ban Nha cho thấy người bệnh chủ yếu là nam giới chiếm 60,0%.43 Nghiên cứu của Bakhtiar và cộng sự năm 2021 trên 40 người bệnh động kinh sau phẫu thuật với tỷ lệ nam giới là 62,5%.39 Hay các nghiên cứu của Lotfinia và cộng sự năm 2019 với tỷ lệ nam giới sau phẫu thuật động kinh chiếm 56,7%.40 Điều này không có gì bất ngờ khi các báo cáo về dịch tễ học đã chỉ ra động kinh nhìn chung phổ biến hơn ở nam giới so với nữ giới.44 Sự khác nhau về đặc điểm cơ thể ở nam như đặc điểm hệ thống thần kinh, hormon..., được cho là những yếu tố đã được chứng minh dẫn đến nam giới có xu hướng mắc động kinh cao hơn. Tuổi khởi phát động kinh: nghiên cứu của chúng tôi cũng như các nghiên cứu đều chỉ ra tuổi khởi phát động kinh của người bệnh diễn ra khá sớm, cụ thể trong nghiên cứu này tuổi khởi phát động kinh là 8,5 ± 7,1 tuổi. Kết quả này cũng được chỉ ra trong nghiên cứu của Puri và cộng sự năm 2018 trên 129 người bệnh động kinh kháng thuốc sau phẫu thuật cho thấy tuổi khởi phát động kinh trung bình là 9,6 ± 6,6 tuổi.38 Nghiên cứu của Qiu và cộng sự năm 2018 trên 50 người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật tại Tây Ban Nha cũng cho thấy tuổi khởi phát động kinh trung bình là 9,46 ± 2,76 tuổi.43 Hay nghiên cứu của Karakis và cộng sự chỉ ra tuổi khởi phát động kinh trung bình trên 26 người bệnh động kinh trước và sau phẫu thuật tại Bệnh viện Đa khoa Massachusett là 19,81 ± 13,32 tuổi.11 Hầu hết nghiên cứu đều chỉ ra thời gian từ phát hiện động kinh đến khi phẫu thuật ở người bệnh động kinh thường trên 10 năm như nghiên cứu của Lotfinia và cộng sự năm 2019 trên 60 người bệnh động kinh sau phẫu thuật cho thấy người bệnh thời gian mắc bệnh trung bình là 11,60 ± 5,96 năm.40 Nghiên cứu của Puri và cộng sự năm 2018 trên 129 người bệnh động kinh kháng thuốc sau phẫu thuật nhằm đánh giá chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật cho thấy thời gian mắc động kinh là 14,9 ± 7,5 năm.38 Nghiên cứu của Karakis và cộng sự trên 26 người bệnh động kinh cũng cho thấy thời gian mắc động kinh trung bình là 17,58 ± 15,38 năm.11 Nghiên cứu của Qiu và cộng sự năm 2018 trên 50 người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật tại Tây Ban Nha cho thấy thời gian mắc động kinh là 27,04 ± 9,86 năm. 56,0% người bệnh phẫu thuật vào năm từ 25 tuổi trở lên.43 4.1.2. Chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật 4.1.2.1. Tiểu thang lo lắng về cơn động kinh Tiểu thang lo lắng về cơn co giật có điểm trung bình là 53,3 ± 21,3 điểm; trong đó điểm thấp nhất là 9 điểm. Kết quả này tương đồng với một số nghiên cứu cho thấy điểm chất lượng cuộc sống ở tiểu thang lo lắng về cơn co giật của người bệnh sau phẫu thuật có điểm trung bình dưới 60 điểm, cụ thể nghiên cứu của Ahmad và cộng sự sử dụng thang đo QOLIE-31 nhằm đánh giá chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh trước và sau phẫu thuật động kinh trên 36 người bệnh cho thấy điểm trung bình lo lắng về cơn động kinh trước phẫu thuật là 41,3 điểm thấp hơn so với NB sau phẫu thuật là 58,9 điểm.8 Nghiên cứu của Bala trên những người bệnh sau phẫu thuật động kinh, kết quả đánh giá chất lượng cuộc sống cho thấy tiểu thang lo lắng về cơn co giật có điểm trung bình là 47,1 ± 6,9 điểm.12 Tuy nhiên, kết quả lại thấp hơn một số nghiên cứu khác như nghiên cứu của Karakis và cộng sự trên 26 người bệnh động kinh tại Bệnh viện Đa khoa Massachusett. Kết quả cho thấy tiểu thang lo lắng cơn co giật trước phẫu thuật là 47,75 ± 27,65 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 69,23 ± 29,73 điểm.11 Nghiên cứu của Smith và cộng sự đánh giá ảnh hưởng của phẫu thuật trên chất lượng cuộc sống của 47 người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật. Kết quả cho thấy yếu tố lo lắng cơn co giật trước phẫu thuật là 30,19 ± 23,57 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 64,54 ± 30,09 điểm.26 Nghiên cứu của Qiu và cộng sự năm 2018 trên 50 người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật tại Tây Ban Nha với điểm chất lượng cuộc sống tổng ở tiểu thang lo lắng về cơn co giật có điểm trung bình là 74,30 ± 16,46 điểm.43 Mặc dù có sự khác biệt về điểm trung bình chất lượng cuộc sống ở tiểu thang lo lắng về cơn co giật của người bệnh ở các nghiên cứu, tuy nhiên tất cả các nghiên cứu đầu cho thấy điểm chất lượng cuộc sống sau phẫu thuật ở tiểu thang này còn thấp. Điều này có thể lý giải như trong nghiên cứu của chúng tôi có 60,0% người bệnh lo lắng sẽ gặp phải một cơn động kinh; trong đó sự xuất hiện của hiện tượng này nhiều/toàn bộ thời gian chiếm đến 26,7%. Đặc biệt người bệnh lo lắng nhiều về việc có thể làm tổn thương mình trong cơn động kinh (15,6%). Trong khi đó nghiên cứu của chúng tôi cũng chỉ ra có đến 84,4% NB cho biết hoàn cảnh xuất hơn cơn động kinh sau phẫu thuật là không cố định. Điều này có thể là nguyên nhân dẫn đến điểm chất lượng cuộc sống ở tiểu thang này thấp. Tại Việt Nam, hầu hết các nghiên cứu đánh giá chất lượng cuộc sống trên người bệnh động kinh chúng tôi tìm hiểu đánh giá có điểm chất lượng cuộc sống tại tiểu thang này thấp hơn so với nghiên cứu của chúng tôi. Cụ thể, nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai từ tháng 10 năm 2022 đến tháng 4 năm 2023 với tiểu thang lo lắng về cơn giật là 49,18 ± 15,30 điểm (10,0 - 95,0 điểm).13 Nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn và cộng sự trên người bệnh mắc động kinh tại Khoa Nội – Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức năm 2020 chỉ ra tiểu thang lo lắng cơn co giật xuất hiện lại là 40,82 ± 25,73 điểm.22 hay nghiên cứu của Bùi Thị Liên trên 385 người bệnh động kinh tại Khoa Thần kinh bệnh viện Bạch Mai năm 2020-2021, kết quả đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh cho thấy tiểu thang lo lắng cơn co giật có điểm trung bình là 42,51 ± 15,82 điểm (17,32-100).23 Kết quả này không có gì bất ngờ khi hầu hết các nghiên cứu đánh giá chất lượng cuộc sống trước và sau phẫu thuật trên thế giới đã chỉ ra chất lượng cuộc sống ở tiểu thang lo lắng cơn co giật sau phẫu thuật được cải thiện so với trước phẫu thuật.8,11,26 4.1.2.2. Tiểu thang chất lượng cuộc sống chung Nghiên cứu của chúng tôi chỉ ra người bệnh sau phẫu thuật có điểm chất lượng cuộc sống ở tiểu thang chất lượng cuộc sống chung là 75,2 ± 16,9 điểm. Kết quả này cao hơn so với hầu hết các nghiên cứu được tìm thấy có điểm trung bình chất lượng cuộc sống ở tiểu thang này chỉ dưới 70 điểm. Cụ thể nghiên cứu của Bala trên những người bệnh sau phẫu thuật động kinh đánh giá chất lượng cuộc sống trên tiểu thang chất lượng cuộc sống chung có điểm trung bình là 44,3 ± 7,4 điểm.12 Nghiên cứu của Smith và cộng sự chỉ ra ở tiểu thang chất lượng cuộc sống chung trên 47 người bệnh động kinh có điểm trung bình trước phẫu thuật là 54,14 ± 16,71 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 68,63 ± 16,64 điểm.26 Nghiên cứu của Lotfinia có điểm trung bình tiểu thang này là 62,33 ± 17,28 điểm.40 Nghiên cứu của Ahmad và cộng sự sử dụng thang đo QOLIE-31 nhằm đánh giá chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh trước và sau phẫu thuật động kinh trên 36 người bệnh cho thấy yếu tố chất lượng cuộc sống chung là 37,5 điểm thấp hơn nhóm sau phẫu thuật là 58,5 điểm.8 Tuy nhiên, một số nghiên cứu cũng chỉ ra điểm trung bình chất lượng cuộc sống ở tiểu thang này tương đồng hoặc cao hơn so với nghiên cứu của chúng tôi như nghiên cứu của Karakis và cộng sự tại Bệnh viện Đa khoa Massachusett điểm trung bình là 73,65 ± 15,51 điểm.11 Nghiên cứu của Qiu và cộng sự năm 2018 trên 50 người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật tại Tây Ban Nha cho thấy điểm chất lượng cuộc sống tiểu thang chất lượng cuộc sống chung là 81,25 ± 14,19 điểm.43 Tương tự như tiểu thang lo lắng về cơn co giật, tiểu thang chất lượng cuộc sống chung của người bệnh trong nghiên cứu của chúng tôi có điểm trung bình cao hơn so với các nghiên cứu trong nước. Cụ thể, nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai, tiểu thang CLS chung 53,29 ± 13,20 điểm (dao động từ 27,5 đến 77,6 điểm).13 Nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn và cộng sự trên người bệnh mắc động kinh tại Khoa Nội – Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức năm 2020 tiểu thang chất lượng cuộc sống chung là 55,18 ± 14,36 điểm.22 Nghiên cứu của Bùi Thị Liên trên 385 người bệnh động kinh tại Khoa Thần kinh, Bệnh viện Bạch Mai năm 2020-2021, kết quả đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh cho thấy tiểu thang chất lượng cuộc sống chung là 61,14 ± 16,31 điểm (10,0-95,0).23 Một lần nữa nghiên cứu của chúng tôi chỉ ra phẫu thuật động kinh giúp giảm nguy cơ và ảnh hưởng của cơn co giật, cải thiện kết quả điều trị và nâng cao chất lượng cuộc sống.45,46 4.1.2.3. Tiểu thang cảm giác dễ chịu Tiểu thang cảm giác dễ chịu trong nghiên cứu của chúng tôi có điểm trung bình là 73,8 ± 17,4 điểm, chất lượng cuộc sống ở tiểu thang này cao hơn một số các nghiên cứu cũng đánh giá trên nhóm người bệnh động kinh sau phẫu thuật như nghiên cứu của Ahmad và cộng sự đánh giá trên 36 người bệnh với điểm tại tiểu thang cảm giác dễ chịu trước phẫu thuật là 41,5 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 56,10 điểm.8 Nghiên cứu của Qiu và cộng sự năm 2018 trên 50 người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật tại Tây Ban Nha cho thấy điểm chất lượng cuộc sống ở tiểu thang cảm giác dễ chịu là 68,57 ± 15,09 điểm.43 Hay tại nghiên cứu của Bala trên những người bệnh sau phẫu thuật động kinh, kết quả đánh giá chất lượng cuộc sống ở tiểu thang này cũng chỉ đạt là 53,9 ± 6,9 điểm.12 Một số các nghiên cứu khác lại có kết quả tương đồng với nghiên cứu của chúng tôi, cụ thể nghiên cứu của Karakis và cộng sự trên 26 người bệnh động kinh tại Bệnh viện Đa khoa Massachusett, kết quả cho thấy điểm trung bình chất lượng cuộc sống ở tiểu thang cảm giác dễ chịu sau phẫu thuật là 75,27 ± 15,60 điểm.11 Tương tự nghiên cứu của Smith và cộng sự trên 47 người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật ở tiểu thang này sau phẫu thuật là 72,82 ± 21,62 điểm.26 Mặc dù, điểm chất lượng cuộc sống ở tiểu thang này cao hơn so với nhiều nghiên cứu khác, tuy nhiên nghiên cứu của chúng tôi vẫn nhấn mạnh các nội dung gồm cảm giác lo lắng sau phẫu thuật và chán nản còn gặp ở toàn bộ hầu hết và khá nhiều thời gian ở người bệnh chiếm đến 13,3% và 11,1%. Do đó, việc triển khai sàng lọc tình trạng lo âu của người bệnh, triển khai các biện pháp can thiệp như tư vấn tâm lý, tăng cường tư vấn, giải thích giúp người bệnh dễ dàng kiểm soát cơn động kinh của người bệnh sẽ nâng cao chất lượng sống ở tiểu thang cảm giác dễ chịu.47,48 Tương tự các tiểu thang khác, không có gì bất ngờ khi tiểu thang cảm giác dễ chịu ở nghiên cứu của chúng tôi cao hơn so với các nghiên cứu trên người bệnh động kinh tại Việt Nam chỉ đánh giá ở người bệnh không phẫu thuật hoặc nhóm người bệnh động kinh nói chung. Cụ thể, nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai từ tháng 10 năm 2022 đến tháng 4 năm 2023 tiểu thang cảm giác dễ chịu là 47,53 ± 13,24 điểm (16,0 - 88,0 điểm).13 Nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn và cộng sự trên người bệnh mắc động kinh tại Khoa Nội – Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức với điểm trung bình là 58,50 ± 18,34 điểm.22 Hay nghiên cứu của Bùi Thị Liên trên 385 người bệnh động kinh tại Khoa Thần kinh, Bệnh viện Bạch Mai năm 2020-2021 cũng đánh giá người bệnh động kinh nói chung với điểm trung bình ở tiểu thang này là 61,29 ± 11,93 điểm (32,0-84,0).23 Do đó, ở những người bệnh có chỉ định phẫu thuật, phẫu thuật giúp giảm những lo lắng, chán nản ở người bệnh so với trước phẫu thuật từ đó nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh ở tiểu thang cảm giác dễ chịu. Điều này đã được chỉ ra trong nghiên cứu của Otabe và cộng sự hay nghiên cứu của Patel và cộng sự nhấn mạnh hiệu quả trong giảm trầm cảm, lo lắng và các vấn đề tâm lý sau phẫu thuật so với trước phẫu thuật.49,50 4.1.2.4. Tiểu thang năng lượng/ mệt mỏi Điểm trung bình chất lượng cuộc sống ở tiểu thang năng lượng/mệt mỏi trong nghiên cứu của chúng tôi tương đồng với nghiên cứu của Qiu và cộng sự năm 2018 trên 50 người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật tại Tây Ban Nha với điểm trung bình là 73,69 ± 20,27 điểm.43 Tuy nhiên, kết quả này thấp hơn so với nhiều các nghiên cứu khác được tìm thấy như nghiên cứu của Ahmad và cộng sự sử dụng thang đo QOLIE-31 nhằm đánh giá chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật động kinh trên 36 người bệnh tiểu thang năng lượng/mệt mỏi có điểm trước phẫu thuật là 47,2 điểm thấp hơn sau phẫu thuật là 53,66 điểm.8 Tương tự, nghiên cứu của Karakis và cộng sự trên 26 người bệnh động tại Bệnh viện Đa khoa Massachusett với điểm trung bình tiểu thang này là 58,27 ± 19,59 điểm.11 Hay nghiên cứu của Smith và cộng sự đánh giá ảnh hưởng của phẫu thuật trên chất lượng cuộc sống của 47 người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật cho thấy tiểu thang năng lượng/mệt mỏi có điểm CLCS sau phẫu thuật ở tiểu thang này là 66,15 ± 24,15 điểm.26 Nghiên cứu của Bala và cộng sự tại Đại học Y Warsaw ở Ba Lan chỉ đạt 53,2 ± 3,9 điểm.12 Điều này được thể hiện trong 80,0% người bệnh trong nghiên cứu của chúng tôi cảm thấy tràn đầy năng lượng trong hầu hết/khá nhiều thời gian trong ngày và có đến 60,0% luôn luôn cảm thấy hăng hái. Khi chúng tôi hỏi về cảm giác kiệt sức hay mệt mỏi chỉ ghi nhận ở 4,4% và 11,1% trong khá nhiều thời gian. So với các nghiên cứu tại Việt Nam điểm trung bình ở tiểu thang này cao hơn, cụ thể nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai với điểm chất lượng cuộc sống ở tiểu thang năng lượng/Mệt mỏi 50,42 ± 12,08 điểm (15,0 - 80,0 điểm).13 Nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn và cộng sự tại Khoa Nội – Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức là 52,37 ± 20,92 điểm.22 Nghiên cứu của Bùi Thị Liên trên 385 người bệnh động kinh tại Khoa Thần kinh, Bệnh viện Bạch Mai năm 2020-2021 là 47,19 ± 13,53 điểm (dao động từ 15-80 điểm).23 Điều này không có gì bất ngờ khi hầu hết các nghiên cứu trên thế giới đánh giá chất lượng cuộc sống ở tiểu thang này trên người bệnh động kinh đều chỉ ra điểm trung bình ở tiểu thang này sau phẫu thuật cao hơn so với trước phẫu thuật.8,11,26 4.1.2.5. Tiểu thang chức năng nhận thức Đặc biệt điểm chất lượng cuộc sống ở tiểu thang chức năng nhận thức trong nghiên cứu của chúng tôi cao hơn hầu hết các nghiên cứu trên cùng nhóm đối tượng. Cụ thể, nghiên cứu của Ahmad và cộng sự có điểm trung bình là 49,69 điểm.8 Nghiên cứu của Karakis và cộng sự trên 26 người bệnh động kinh tại Bệnh viện Đa khoa Massachusett với điểm tiểu thang chức năng nhận thức sau phẫu thuật là 66,56 ± 22,08 điểm.11 Nghiên cứu của Smith và cộng sự có 47 người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật có điểm là 65,64 ± 26,11 điểm.26 Hay nghiên cứu của Bala trên những người bệnh sau phẫu thuật động kinh, kết quả đánh giá chất lượng cuộc sống cho thấy tiểu thang chức năng nhận thức là 47,8 ± 8,3 điểm.12 Điều này có thể được giải thích do người bệnh trong nghiên cứu của chúng tôi có độ tuổi thấp hơn, tất cả người bệnh trong nghiên cứu có độ tuổi dưới 40 tuổi do đó chất lượng cuộc sống có thể cao hơn so với các nghiên cứu khác. Tại Việt Nam, nghiên cứu của Bùi Thị Liên trên 385 người bệnh động kinh tại Khoa Thần kinh, Bệnh viện Bạch Mai năm 2020-2021 trên người bệnh động kinh nói chung có điểm chất lượng cuộc sống ở tiểu thang chức năng nhận thức là 75,78 ± 14,81 điểm (16,67-100) tương đồng với nghiên cứu của chúng tôi.23 Tuy nhiên, kết quả cao hơn so với một số nghiên cứu như nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai điểm tiểu thang chức năng nhận thức chỉ đạt 62,71 ± 14,02 điểm (29,0 - 96,7 điểm).13 Nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn và cộng sự trên người bệnh mắc động kinh tại Khoa Nội – Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức với điểm số là 53,54 ± 17,20 điểm.22 Mặc dù hầu hết các nghiên cứu đánh giá hiệu quả của phẫu thuật trong tiên lượng về vai trò của phẫu thuật động kinh, đặc biệt trong nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh.51–53 Tuy nhiên, tác động đến trí nhớ sau phẫu thuật động kinh lại không phải là hiệu quả nổi bật được nhắc đến sau phẫu thuật. Nghiên cứu của Helmstaedter và cộng sự đã chỉ ra phẫu thuật động kinh thùy thái dương mặc dù rất thành công về mặt kiểm soát cơn động kinh tuy nhiên có thể gây suy giảm trí nhớ trong năm đầu tiên mặc dù số lượng rất nhỏ.54,55 Do đó, tiểu thang chức năng nhận thức mặc dù có thể cao hơn so với các nghiên cứu khác, nhưng có thể không thay đổi nhiều so với trước phẫu thuật. 4.1.2.5. Tiểu thang ảnh hưởng của thuốc Điểm tiểu thang ảnh hưởng của thuốc của người bệnh là 72,2 ± 24,8 điểm. Kết quả này cao hơn hầu hết các nghiên cứu như nghiên cứu của Ahmad và cộng sự sử dụng thang đo QOLIE-31 trên 36 người bệnh với điểm trung bình ở tiểu thang này là 49,93 điểm.8 Nghiên cứu của Karakis và cộng sự trên 26 người bệnh động kinh tại Bệnh viện Đa khoa Massachusett chỉ đạt 68,91 ± 27,29 điểm ở tiểu thang này.11 Nghiên cứu của Smith và cộng sự đánh giá trên 47 người bệnh động kinh với điểm là 56,77 ± 30,53 điểm26 và nghiên cứu của Bala chỉ đạt 48,4 ± 5,3 điểm.12 Mặc dù thế chúng tôi vẫn thấy một số nghiên cứu tương đồng với nghiên cứu của chúng tôi như nghiên cứu của Qiu và cộng sự năm 2018 trên 50 người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật tại Tây Ban Nha cho thấy chất lượng cuộc sống của người bệnh ở tất cả các khía cạnh đều tăng sau phẫu thuật. Điểm chất lượng cuộc sống tiểu thang ảnh hưởng của thuốc là 82,33 ± 18,25 điểm.43 Điều này được thể hiện trong nghiên cứu của chúng tôi với tỷ lệ người bệnh lo lắng với ảnh hưởng xấu của thuốc chỉ đạt 2,2% và 11,1% khó chịu với ảnh hưởng của thuốc đến thể chất; 8,9% khó chịu về ảnh hưởng thuốc đến tâm thần. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi ở tiểu thang ảnh hưởng của thuốc sau phẫu thuật không có gì bất ngờ khi cao hơn hầu hết các nghiên cứu tiến hành trên người bệnh động kinh điều trị nội trú như nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai là 63,96 ± 15,45 điểm (25,0 - 87,5 điểm).13 Nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn và cộng sự trên người bệnh mắc động kinh tại Khoa Nội – Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức điểm chỉ đạt 37,32 ± 23,84 điểm.22 Và nghiên cứu của Bùi Thị Liên trên 385 người bệnh động kinh tại Khoa Thần kinh , Bệnh viện Bạch Mai, tiểu thang này đạt 64,40 ± 22,62 điểm (0-100).23 Kết quả này có thể được lý giải khi số loại thuốc điều trị động kinh sử dụng trước phẫu thuật cao hơn so với sau phẫu thuật; có đến 84,4% người bệnh chỉ sử dụng từ 02 loại thuốc trở xuống. 4.1.2.5. Tiểu thang chức năng xã hội Điểm trung bình chất lượng cuộc sống ở tiểu thang chức năng xã hội trong nghiên cứu của chúng tôi tương đồng với nghiên cứu của Karakis và cộng sự trên 26 người bệnh động kinh tại Bệnh viện Đa khoa Massachusett với điểm trung bình sau phẫu thuật là 71,04 ± 25,10 điểm.11 Tuy nhiên, kết quả cao hơn so với hầu hết các nghiên cứu khác như nghiên cứu của Ahmad và cộng sự trên 36 người bệnh với điểm ở tiểu thang này sau phẫu thuật là 54,8 điểm.8 Nghiên cứu của Smith và cộng sự ở 47 người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật cho thấy điểm số là 69,39 ± 27,30 điểm.26 Nghiên cứu của Qiu và cộng sự năm 2018 trên 50 người bệnh động kinh có chỉ định phẫu thuật tại Tây Ban Nha cho thấy chất lượng cuộc sống của người bệnh ở tất cả các khía cạnh đều tăng sau phẫu thuật. Điểm chất lượng cuộc sống tiểu thang chức năng xã hội là 65,93 ± 23,04 điểm.43 Nghiên cứu của Lotfinia và cộng sự năm 2019 trên 60 người bệnh động kinh sau phẫu thuật cho thấy chất lượng cuộc sống tiểu thang chất lượng mối quan hệ xã hội là 66,83 ± 14,61 điểm.40 Hay nghiên cứu của Bala trên những người bệnh sau phẫu thuật động kinh, kết quả đánh giá chất lượng cuộc sống cho thấy tiểu thang chức năng xã hội là 54,6 ± 4,6 điểm.12 Tương tự nghiên cứu của Mesafint và cộng sự tiến hành trên 439 người bệnh động kinh với điểm số chỉ đạt 60,8±15,9 điểm (54,2% dưới 50 điểm).34 Mặc dù điểm trung bình trong nghiên cứu của chúng tôi cao hơn hầu hết các nghiên cứu đánh giá chất lượng cuộc sống sau phẫu thuật ở tiểu thang này. Tuy nhiên, nghiên cứu của chúng tôi vẫn nhấn mạnh tỷ lệ cao người bệnh cho biết họ bị giới hạn các hoạt động xã hội ở khá nhiều thời gian/hầu hết thời gian chiếm đến 17,8% và có đến 13,3% người bệnh cảm thấy khó chịu/cực kỳ khó chịu do ảnh hưởng của động kinh đến giới hạn công việc và 11,1% giới hạn các mối quan hệ xã hội. Tương tự các tiểu thang trên, ở tiểu thang chức năng xã hội nghiên cứu của chúng tôi có điểm trung bình cao hơn so với hầu hết các nghiên cứu khác ở người bệnh động kinh tại Việt Nam. Nghiên cứu của Bùi Thị Liên trên 385 người bệnh động kinh tại Khoa Thần kinh, Bệnh viện Bạch Mai cho thấy tiểu thang chức năng xã hội là 40,51 ± 16,29 điểm (4-90,0).23 Nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn và cộng sự trên người bệnh mắc động kinh tại Khoa Nội – Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức với điểm chất lượng cuộc sống ở tiểu thang này là 41,21 ± 22,37 điểm.22 Và nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai là 62,42 ± 21,13 điểm (24,0 - 100,0 điểm).13 Điều này có thể được lý giải do nghiên cứu của chúng tôi tiến hành đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh sau phẫu thuật động kinh, trong khi đó các nghiên cứu khác tại Việt Nam đều đánh giá trên người bệnh động kinh nói chung. 4.1.2.5. Chất lượng cuộc sống tổng thể Chất lượng cuộc sống tổng thể người bệnh đạt 72,5 ± 18,0 điểm, trong đó 75,6% người bệnh có điểm chất lượng cuộc sống tổng thể cao trên 60 điểm. Kết quả này tương đồng với nghiên cứu của Smith và cộng sự trên 47 người bệnh động kinh với điểm chất lượng cuộc sống sau phẫu thuật ở tiểu thang này là 72,82 ± 19,91 điểm.26 hay nghiên cứu của Togtokhjargal và cộng sự tại Cộng Hòa Sec trên 17 người bệnh động kinh kháng trị được phẫu thuật cũng cho thấy điểm trung bình là 81,25 ± 21,39 điểm, nghiên cứu cũng nhấn mạnh có 88,0% người bệnh cải thiện CLCS sau phẫu thuật.56 Tương tự nghiên cứu của Qiu và cộng sự với điểm số là 72,08 ± 13,00 điểm.43 Tuy nhiên, chúng tôi cũng ghi nhận một số nghiên cứu có điểm trung bình thấp hơn so với nghiên cứu của chúng tôi như nghiên cứu của Karakis và cộng sự tại Bệnh viện Đa khoa Massachusett điểm trung bình chất lượng cuộc sống tổng thể sau phẫu thuật chỉ đạt là 68,66 ± 14,65 điểm.11 Nghiên cứu của Lotfinia và cộng sự năm 2019 trên 60 người bệnh động kinh sau phẫu thuật ghi nhận điểm số là 64,75 ± 17,50 điểm.40 Nghiên cứu của Wu và cộng sự năm 2022 trên 151 trẻ em sau phẫu thuật động kinh tại Bệnh viện Nhi đồng Trùng Khánh với điểm trung bình chất lượng cuộc sống người bệnh là 63,5 ± 18,2 điểm.57 Nghiên cứu của Bala và cộng sự cũng chỉ ghi nhận điểm chất lượng cuộc sống chỉ đạt là 49,4 ± 5,5 điểm.12 So sánh với nhóm người bệnh điều trị bằng thuốc hay nhóm người bệnh đang điều trị động kinh nói chung, nghiên cứu của chúng tôi cũng cho thấy điểm chất lượng cuộc sống tổng thể cao hơn. Trên thế giới, nghiên cứu của Abadiga và cộng sự trên 402 người bệnh động kinh bao gồm đã phẫu thuật và chưa phẫu thuật, kết quả cho thấy điểm chất lượng cuộc sống trung bình của người bệnh là 60,47 ± 23,07 điểm.31 Nghiên cứu của Mesafint trên 439 người bệnh động kinh nói chung, kết quả đánh giá chất lượng cuộc sống người bệnh cho thấy điểm trung bình chất lượng cuộc sống chỉ đạt là 60,1±11,6 điểm (51,7% dưới 50 điểm).34 Tại Việt Nam, các nghiên cứu gần đây cũng ghi nhận kết quả thấp hơn như nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai với điểm chất lượng cuộc sống tổng thể của người bệnh là 56,53 ± 13,60 điểm (22,47 - 90,98).13 Nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn và cộng sự trên người bệnh mắc động kinh tại Khoa Nội – Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức với điểm số là 50,28 ± 14,36 điểm.22 Nghiên cứu của chúng tôi nhấn mạnh tiểu thang có điểm chất lượng cuộc sống thấp nhất là tiểu thang lo lắng về cơn co giật có điểm số là 53,3 ± 21,3 điểm; điểm thấp nhất là 9 điểm. Kết quả này cũng được chỉ ra ở đa số các nghiên cứu cho thấy lo lắng về cơn co giật là một trong những tiểu thang có điểm số thấp nhất. Nghiên cứu của Bùi Thị Liên trên 385 người bệnh động kinh tại Khoa Thần kinh bệnh viện Bạch Mai năm 2020-2021, tiểu thang lo lắng cơn co giật có điểm số là 42,51 ± 15,82 điểm xếp thấp thứ hai sau tiểu thang chức năng xã hội.23 Nghiên cứu của Nguyễn Anh Tuấn và cộng sự trên người bệnh mắc động kinh tại Khoa Nội – Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức, tiểu thang lo lắng cơn co giật có điểm số là 40,82 ± 25,73 điểm, thấp thứ hai sau ảnh hưởng của thuốc.22 Nghiên cứu của Smith và cộng sự đánh giá ảnh hưởng của phẫu thuật trên chất lượng cuộc sống của 47 người bệnh động kinh sau phẫu thuật tiểu thang lo lắng về cơn co giật có điểm số là 64,54 ± 30,09 điểm, thấp thứ hai sau tiểu thang lo lắng về ảnh hưởng của thuốc.26 Nghiên cứu của Karakis và cộng sự trên 26 người bệnh động kinh sau phẫu thuật tiểu thang lo lắng về cơn co giật có điểm số là 69,23 ± 29,73 điểm, thấp thứ hai sau tiểu thang năng lượng/mệt mỏi.11 Kết quả nghiên cứu cho thấy sau phẫu thuật tần suất cơn động kinh của người bệnh có xu hướng giảm (p<0,05). Kết quả này cũng đã được chỉ ra ở nhiều nghiên cứu cho thấy hiệu quả của phẫu thuật trong làm giảm tần suất cơn động kinh của người bệnh.58,59 Cụ thể, nghiên cứu của Jain và cộng sự trên 147 người bệnh động kinh được phẫu thuật và 90 người bệnh không được phẫu thuật chỉ sử dụng thuốc, kết quả chỉ ra nguy cơ xuất hiện cơn động kinh ở người bệnh dùng thuốc cao gấp 4,24 lần người bệnh được phẫu thuật (OR=4,24; 95%CI=2,26-7,93).58 Hay nghiên cứu của Arrotta và cộng sự tiến hành trên 196 người bệnh động kinh đã được phẫu thuật cắt bỏ thùy trán hoặc thùy thái dương cũng có kết quả tương đồng với 81% người bệnh cho biết họ không bị co giật sau phẫu thuật.59 Nghiên cứu của Karakis và cộng sự trên 26 người bệnh động kinh đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh trước và sau phẫu thuật tại Bệnh viện Đa khoa Massachusett cho thấy phẫu thuật có hiệu quả trong giảm tần suất cơn động kinh và nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh. Cụ thể, tần suất cơn động kinh trước phẫu thuật là 4 cơn/ ngày giảm xuống 0 (0,1125) cơn/ngày (p<0,05).11 Điều này không có gì bất ngờ khi phẫu thuật động kinh được cho là một lựa chọn điều trị hiệu quả cho người bệnh động kinh, phẫu thuật trong điều trị bệnh động kinh không chỉ mang lại hiệu quả vượt trội về kiểm soát cơn co giật mà còn cải thiện chức năng nhận thức, xã hội của người bệnh. Bên cạnh tần suất động kinh, nghiên cứu cũng chỉ ra số lượng thuốc người bệnh phải dùng sau khi phẫu thuật cũng giảm so với trước khi phẫu thuật, 84,4% người bệnh sau phẫu thuật sử dụng từ 2 loại thuốc trở xuống. Kết quả này tương đồng với nghiên cứu của Karakis và cộng sự trên 26 người bệnh động kinh đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh trước và sau phẫu thuật tại Bệnh viện Đa khoa Massachusett với kết quả số thuốc động kinh sử dụng trước phẫu thuật là 2,19 ± 0,89 thuốc giảm xuống 1,91 ± 0,85 thuốc sau phẫu thuật (p>0,05).11 Điều này giúp người bệnh không cảm thấy lo lắng, bất tiện khi phải sử dụng quá nhiều loại thuốc và những tác dụng phụ mà thuốc động kinh mang lại từ đó góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh. 4.2. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật. 4.2.1. Yếu tố cá nhân Tuổi: Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy tuổi của người bệnh có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của NB sau động kinh. Người bệnh có độ tuổi cao hơn có xu hướng chất lượng cuộc sống cao hơn. Kết quả này có sự khác biệt so với một số nghiên cứu như nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai cho thấy tuổi có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh, nghiên cứu chỉ ra người bệnh < 40 tuổi có điểm trung bình chất lượng cuộc sống là 61,55 ± 11,74 điểm cao hơn so với người bệnh ≥ 40 tuổi với điểm 52,94 ± 13,25 tuổi (p<0,05).13 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Hồng Phấn tại khoa Thần kinh bệnh viện Bạch Mai trên 170 người bệnh động kinh cho thấy người bệnh có độ tuổi dưới 40 tuổi có điểm chất lượng cuộc sống cao hơn với điểm trung bình ở nhóm <40 tuổi là 65,91 ± 15,97 điểm và người bệnh từ 40 tuổi trở lên là 57,19 ± 15,57 điểm; chênh lệch điểm là 8,72 (2,69-13,76); p<0,01.28 Các nghiên cứu kể trên nhấn mạnh ở nhóm người bệnh có độ tuổi từ 40 tuổi trở lên có chất lượng cuộc sống thấp hơn nhóm dưới 40 tuổi. Sự khác biệt này không có gì bất ngờ khi hầu hết các nghiên cứu trên tiến hành so sánh giữa hai nhóm người bệnh trên 40 tuổi và từ 40 tuổi trở xuống và cho thấy sự khác biệt này. Tuy nhiên, nghiên cứu của chúng tôi chỉ tiến hành trên nhóm người bệnh dưới 40 tuổi, do đó nghiên cứu của chúng tôi chỉ ra ở nhóm người bệnh dưới 40 tuổi thì chất lượng cuộc sống tăng có xu hướng tăng khi tuổi tăng lên. Tuy nhiên, một số nghiên cứu lại không cho thấy có mối liên quan giữa tuổi với chất lượng cuộc sống sau phẫu thuật của người bệnh. Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự không cho thấy có mối liên quan giữa tuổi với chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh, cụ thể điểm chất lượng cuộc sống người bệnh < 5 tuổi có điểm chất lượng cuộc sống là 70,85 ± 26,69 điểm và người bệnh ≥ 5 tuổi có điểm CLCS là 74,46 ± 22,63 điểm (p>0,05).27 Nghiên cứu của Kassie và cộng sự trên 395 người bệnh động kinh đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh cho thấy tuổi không có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của NB, với hệ số tương quan là -0,25 (95%CI: từ -0,53 đến 0,02).30 Sự khác biệt này có thể do sự khác biệt về địa bàn, thời gian nghiên cứu khác nhau dẫn đến kết quả có sự khác biệt giữa các nghiên cứu. Trình độ học vấn: nghiên cứu của chúng tôi chỉ ra người bệnh có trình độ học vấn cao hơn có xu hướng chất lượng cuộc sống tốt hơn. Kết quả này tương đồng với hầu hết các nghiên cứu trên người bệnh cả trước và sau phẫu thuật, nghiên cứu trên 385 người bệnh động kinh đến khám và điều trị tại khoa Thần kinh bệnh viện Bạch Mai đánh giá các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh chỉ ra trình độ học vấn có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Cụ thể, nhóm người bệnh có trình độ học vấn cao đẳng/ đại học có chất lượng cuộc sống tốt hơn cao gấp 2,098 lần người bệnh có trình độ học vấn trung học phổ thông (THPT) (OR=2,098; 95%CI: 1,009-4,361) và cao gấp 2,361 lần người bệnh có trình độ học vấn THCS (OR=2,361; 95%CI: 1,2-4,7); mối liên quan này có ý nghĩa thống kê.23 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự cũng cho thấy có mối liên quan giữa trình độ học vấn với chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh, cụ thể điểm chất lượng cuộc sống người bệnh không đi học có điểm chất lượng cuộc sống là 53,13 ± 22,80 điểm và người bệnh đi học là 80,99 ± 19,31 điểm (p<0,05).27 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Hồng Phấn tại khoa Thần kinh bệnh viện Bạch Mai trên 170 người bệnh động kinh cho thấy người bệnh có trình độ học vấn cao hơn có điểm chất lượng cuộc sống cao hơn với điểm trung bình ở nhóm người bệnh có trình độ học vấn từ trung học phổ thông trở lên là 65,97 ± 15,73 điểm và người bệnh có trình độ học vấn dưới trung học phổ thông là 56,93 ± 15,94 điểm; chênh lệch điểm là -9,05 (95%CI: từ -14,09 đến -4,00); p<0,01.28 Nghiên cứu của Agung và cộng sự trên 100 người bệnh động kinh cho thấy người bệnh có trình độ học vấn cao có xu hướng có chất lượng cuộc sống tốt hơn cao gấp 5,192 lần người bệnh có trình độ học vấn thấp (OR=5,192; 95%CI=2,051-13,144).32 Nghiên cứu của Abadiga và cộng sự cũng cho thấy mối liên quan của trình độ học vấn với chất lượng cuộc sống, trong nghiên cứu tác giả chỉ người bệnh có bằng cấp cao thì có chất lượng cuộc sống tốt hơn. Cụ thể, so với những người bệnh có trình độ học vấn từ cao đẳng, trung cấp trở lên, người bệnh không được đi học (β=-8,66), người bệnh học từ lớp 1-8 (β=-10,39) và NB từ lớp 9-10 (β=-7,87) đều có chất lượng cuộc sống thấp hơn (p<0,05).31 Điều này có thể được lý giải khi một số nghiên cứu cũng cho biết những người bệnh động kinh chưa đi học, đi học chậm lớp hoặc có trình độ học vấn thấp thường là những người bệnh có tình trạng bệnh lý nặng, khó kiểm soát cơn động kinh hoặc bệnh động kinh ảnh hưởng trực tiếp đến khả năng tiếp thu kiến thức của người bệnh. Do đó, người bệnh càng khó khăn trong hòa nhập với cộng đồng, lựa chọn công việc phù hợp dẫn đến chất lượng cuộc sống của những đối tượng có trình độ học vấn thấp thường có thể kém hơn.60 Bởi thế, việc xây dựng các chính sách hỗ trợ cho trẻ bị động kinh được học tập, học nghề và định hướng cho người bệnh lựa chọn công việc phù hợp sẽ giúp ích cho người bệnh dễ dàng hòa nhập với cộng đồng từ đó nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh. Tình trạng hôn nhân: người bệnh độc thân/li dị/góa có chất lượng cuộc sống thấp hơn so với nhóm người bệnh đã kết hôn. Điều này cũng được thể hiện trong nghiên cứu của Tefera và cộng sự cũng tiến hành trên nhóm người bệnh động kinh chỉ ra những người bệnh góa chồng có chất lượng cuộc sống thấp hơn so với người bệnh đã kết hôn (β=-5,058; 95%CI=-9,806 đến -0,310); người bệnh ly hôn cũng thấp hơn so với người bệnh đã kết hôn (β=-8,423; 95%CI=-12,867 đến -3,978).33 Tuy nhiên, một số nghiên cứu lại có sự khác biệt khi chưa cho thấy có mối liên quan giữa tình trạng hôn nhân với chất lượng cuộc sống, nhưng vẫn cho thấy điểm trung bình CLCS ở nhóm người bệnh kết hôn vẫn cao hơn. Cụ thể nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai cho thấy không có mối liên quan giữa tình trạng hôn nhân và chất lượng cuộc sống của người bệnh, người bệnh chưa kết hôn có điểm chất lượng cuộc sống là 56,53 ± 13,60 điểm và đã kết hôn là 57,92 ± 14,75 điểm; góa/li dị là 53,78 ± 6,47 điểm (p>0,05).13 Nghiên cứu của Abadiga và cộng sự cũng cho thấy những người bệnh góa/ly dị có chất lượng cuộc sống thấp hơn so với người bệnh đã kết hôn (β=-16,78; p<0,02); tuy nhiên chưa cho thấy sự khác biệt giữa nhóm chưa kết hôn với đã kết hôn (β=-11,59; p=0,08).31 Người bệnh động kinh thường bị ảnh hưởng bởi sự kỳ thị của xã hội, định kiến về sự di truyền bệnh tật đến các thế hệ sau, do đó người bệnh mắc động kinh gặp những khó khăn trong việc kết hôn và sinh con.61 Bên cạnh đó, những người bệnh không thể kết hôn sinh con khi sống với gia đình, anh em hoặc người thân cũng sẽ gặp phải nhiều các vấn đề về sự kỳ thị và thái độ từ xã hội và từ chính người thân của mình.62,63 Nghiên cứu của chúng tôi không cho thấy mối liên quan giữa giới tính và nơi sinh sống với chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh. Điều này cũng được chỉ ra trong Nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai lại không cho thấy mối liên quan giữa giới tính với điểm trung bình chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh, cụ thể điểm trung bình CLCS ở nam giới là 57,82 ± 15,01 điểm và nữ giới là 54,85 ± 11,57 (p>0,05).13 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự cũng không cho thấy có mối liên quan giữa giới với chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh, cụ thể điểm chất lượng cuộc sống người bệnh nam giới là 76,10 ± 24,11 điểm và người bệnh nữ giới CLCS là 70,32 ± 23,07 điểm (p>0,05).27 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Hồng Phấn tại khoa Thần kinh bệnh viện Bạch Mai trên 170 người bệnh động kinh cho thấy giới tính không có mối liên quan với chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh, cụ thể, điểm chất lượng cuộc sống người bệnh nam giới là 61,96 ± 16,05 điểm; nữ giới là 64,15 ± 16,73 điểm, sự khác biệt không có ý nghĩa thống kê (p>0,05).28 Tương tự nghiên cứu của Abadiga và cộng sự cũng cho thấy không có mối liên quan giữa giới tính với chất lượng cuộc sống của người bệnh (hệ số tương quan = -2,49; p=0,28).31 Tuy nhiên một số nghiên cứu lại có sự khác biệt khi chỉ ra giới tính và nơi sống có thể ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Cụ thể, Nghiên cứu của Minwuyelet và cộng sự đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh lại cho thấy giới tính có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Kết quả cho thấy nam giới có chất lượng cuộc sống tốt hơn cao gấp 1,66 lần so với nữ giới (OR=1,66; 95%CI=1,11-2,48).29 Nghiên cứu của Kassie và cộng sự trên 395 người bệnh động kinh đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh cho thấy giới tính có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của NB, nghiên cứu chỉ ra nam giới có xu hướng chất lượng cuộc sống cao hơn nữ giới với hệ số tương quan là 4,34 (95%CI: từ 0,41 đến 8,29; p=0,03).30 Nghiên cứu của Abadiga và cộng sự trên người bệnh động kinh cho thấy người bệnh ở thành thị có chất lượng cuộc sống cao hơn so với người bệnh ở nông thôn (β=8,70; p=0,005).31 Tình hình kinh tế, giáo dục và văn hóa xã hội ngày càng phát triển. Sự khác biệt về thành thị và nông thôn ngày càng được thu hẹp, do đó người bệnh động kinh cũng sẽ được hưởng sự chăm sóc y tế, chất lượng và giáo dục tương đương giữa các khu vực. Bên cạnh đó, người bệnh cũng dễ dàng hơn khi lựa chọn những công việc phù hợp.60 4.2.2. Đặc điểm kinh tế và xã hội Nghiên cứu của chúng tôi chỉ ra người bệnh có thu nhập nhập trên 5 triệu/ tháng có xu hướng chất lượng cuộc sống cao hơn so với nhóm người bệnh có thu nhập từ 5 triệu trở xuống. Người bệnh có kinh tế tốt hơn, có một công việc sẽ có xu hướng chất lượng cuộc sống tốt hơn cũng được thể hiện trong nhiều nghiên cứu như nghiên cứu của Minwuyelet và cộng sự đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh lại cho thấy tình trạng công việc có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Kết quả cho thấy người bệnh có việc làm có xu hướng có chất lượng cuộc sống tốt hơn cao gấp 2,14 lần (OR=2,14; 95%CI=1,27-3,62) so với người bệnh động kinh thất nghiệp.29 Nghiên cứu của Mesafint và cộng sự cũng tương tự khi cho thấy ảnh hưởng của công việc đến chất lượng cuộc sống, người bệnh thất nghiệp có chất lượng cuộc sống thấp hơn người bệnh có công việc (β=−5,89; 95%CI: từ −8,03 đến −3,75).34 Nghiên cứu của Nguyễn Tiến Lộc và cộng sự cho thấy có mối liên quan giữa tình trạng việc làm với chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh, cụ thể người bệnh có việc làm có điểm CLCS là 64,37 ± 12,62 điểm cao hơn so với người bệnh không có việc làm với điểm chất lượng cuộc sống là 48,35 ± 12,04 điểm (p<0,05).13 Điều này không có gì bất ngờ khi người bệnh có thu nhập cao hơn có thể dễ dàng lựa chọn các dịch vụ y tế tốt hơn, sự chăm sóc tốt hơn. Bên cạnh đó, thường những người bệnh có thu nhập cao hơn thường là những người bệnh động kinh nhẹ hơn, hoặc đáp ứng với điều trị tốt hơn do đó họ có thể lựa chọn những công việc có mức lương cao hơn.29,64 Bên cạnh tình trạng kinh tế, nghiên cứu của chúng tôi cũng chỉ ra những tác động về phía gia đình và xã hội có thể có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Cụ thể, những người bệnh có vợ/chồng chăm sóc có xu hướng chất lượng cuộc sống cao hơn người bệnh nhận sự chăm sóc từ bố mẹ/họ hàng. Nghiên cứu cũng chỉ ra người bệnh bị kỳ thị, không công bằng xu hướng có chất lượng cuộc sống thấp hơn -22,61 điểm và nhận được sự giúp đỡ từ xã hội cao hơn 3,92 điểm so với nhóm còn lại (p>0,05). Sự kỳ thị của xã hội ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh được chỉ ra trong hầu hết các nghiên cứu đánh giá trên khía cạnh này như nghiên cứu của Agung và cộng sự trên 100 người bệnh động kinh cho thấy người bệnh chịu ít sự kỳ thị hơn có xu hướng có chất lượng cuộc sống tốt hơn cao gấp 10,350 lần so với người bệnh chịu sự kỳ thị cao của xã hội (OR=10,350; 95%CI=3,857-27,775).32 Nghiên cứu của Minwuyelet và cộng sự đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh lại cho thấy sự kỳ thị của xã hội có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Kết quả cho thấy người bệnh chịu sự kỳ thị của xã hội có xu hướng chất lượng cuộc sống kém hơn cao gấp 7,14 lần (OR=2,07-24,64) so với người bệnh không chịu sự kỳ thị của xã hội.29 Sự kỳ thị xã hội ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống động kinh cũng được chỉ ra trong nghiên cứu của Abadiga và cộng sự cho thấy người bệnh động kinh nhận thực bị sự kỳ thị xã hội có nguy cơ có chất lượng cuộc sống thấp hơn -13,04 điểm (β=-13,04; p<0,001).31 Hay báo cáo tổng quan trong nghiên cứu của Siebenbrodt và cộng sự cũng nhấn mạnh sự kỳ thị mà người bệnh động kinh phải nhận từ xã hội làm giảm chất lượng cuộc sống của người bệnh (β=-0,009; p=0,027).35 Hay nghiên cứu của Mesafint và cộng sự chỉ ra rằng những người bệnh bị sự kỳ thị của xã hội có chất lượng cuộc sống thấp hơn (β=-6,16; 95%CI: từ -7,67 đến -4,65). Đặc biệt nghiên cứu nhấn mạnh về sự hỗ trợ của xã hội có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của người bệnh, người bệnh không nhận được sự hỗ trợ từ xã hội sẽ có chất lượng cuộc sống thấp hơn (β=-14,53;95%CI: từ -16,24 đến -12,82).34 Sự hỗ trợ của gia đình cho người bệnh động kinh, đặc biệt là trong các trường hợp động kinh không đáp ứng với điều trị, người bệnh phải phẫu thuật là rất quan trọng. Các bằng chứng đã chỉ ra sự quan tâm từ vợ chồng tốt hơn so với sự quan tâm chung từ gia đình là bố mẹ, anh em,.. Sự quan tâm, hỗ trợ và thấu hiểu trong hôn nhân được coi là sự hỗ trợ mạnh mẽ và là yếu tố tác động tích cực trong việc đối phó với bệnh.65–67 4.2.3. Đặc điểm bệnh lý trước và sau phẫu thuật Tuổi phát bệnh: nghiên cứu của chúng tôi chỉ ra người bệnh có tuổi phát bệnh cao hơn có xu hướng có chất lượng cuộc sống tốt hơn. Kết quả này cũng được chỉ ra trong nghiên cứu tại khoa Thần kinh, Bệnh viện Bạch Mai đánh giá các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh chỉ ra tuổi phát bệnh có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Cụ thể, người bệnh có tuổi phát bệnh > 30 tuổi có xu hướng chất lượng cuộc sống tốt cao gấp 3,382 lần người bệnh có tuổi phát bệnh từ 30 trở xuống; mối liên quan này có ý nghĩa thống kê (OR=3,382; 95%CI: 1,1-10,3; p=0,032).23 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự trên 104 trẻ bị động kinh tại tại khoa Thần kinh và phòng khám chuyên khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi Trung ương, kết quả cho thấy trẻ có tuổi phát bệnh <72 tháng có điểm chất lượng cuộc sống là 69,66 ± 24,43 điểm thấp hơn trẻ khởi phát ≥ 72 tháng là 84,99 ± 17,16 điểm (p<0,01).27 Nghiên cứu của Kassie và cộng sự trên 395 người bệnh động kinh đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh cho thấy tuổi khởi phát động kinh có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của NB, nghiên cứu chỉ ra tuổi khởi phát động kinh càng tăng càng có xu hướng chất lượng cuộc sống cao hơn với hệ số tương quan là 9,24 (95%CI=0,02 đến 0,46; p=0,035).30 Nghiên cứu của Abadiga và cộng sự mặc dù không cho thấy mối liên quan giữa tuổi khởi phát bệnh với chất lượng cuộc sống của người bệnh (p>0,05), tuy nhiên cũng chỉ ra nhóm tuổi phát bệnh cao hơn có điểm trung bình chất lượng cuộc sống cao hơn.31 Điều này đã được lý giải ở một số nghiên cứu cho rằng việc động kinh khởi phát càng sớm càng ảnh hưởng đến sự phát triển của tâm thần và vận động do những năm đầu đời là những năm cơ thể phát triển tâm thần và vận động, do đó chất lượng cuộc sống sẽ kém hơn.60 Tần suất cơn động kinh trước phẫu thuật: nghiên cứu nhấn mạnh người bệnh có tần suất cơn động kinh trước phẫu thuật cao hơn có xu hướng chất lượng cuộc sống thấp hơn (p<0,01). Kết quả này được thể hiện trong nghiên cứu của Kassie và cộng sự trên 395 người bệnh động kinh đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh cho thấy tần suất cơn động kinh trước phẫu thuật có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của NB, nghiên cứu chỉ ra người bệnh có số cơn động kinh ≥5 cơn /tháng có xu hướng chất lượng cuộc sống thấp hơn so với người bệnh < 5 cơn động kinh/tháng với hệ số tương quan là -6,86 (95%CI: từ -8,91 đến -0,81; p=0,019).30 Hay nghiên cứu của Bùi Thị Liên trên 385 người bệnh động kinh đến khám và điều trị tại khoa Thần kinh bệnh viện Bạch Mai đánh giá các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh chỉ ra tần suất cơn động kinh có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Cụ thể, người bệnh có từ 1 cơn động kinh trở xuống/tháng có xu hướng chất lượng cuộc sống tốt cao gấp 3,018 lần người bệnh có lớn hơn 1 cơn động kinh/tháng; mối liên quan này có ý nghĩa thống kê (OR=3,018; 95%CI: 1,4-6,6; p=0,006).23 Nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai cũng cho thấy mối liên quan giữa tần suất cơn động kinh với chất lượng cuộc sống của người bệnh, người bệnh có tần suất cơn động kinh càng nhiều thì chất lượng càng kém, cụ thể người bệnh có < 1 cơn/tháng có điểm chất lượng cuộc sống là 64,10 ± 15,85 điểm cao hơn so với người có từ 1-5 cơn/tháng là 52,48 ± 8,85 điểm và > 5 cơn/tháng là 49,80 ± 11,64 điểm (p<0,01).13 Nghiên cứu của chúng tôi nhấn mạnh tần suất cơn động kinh trước phẫu thuật có thể có những ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật. Một trong những nguyên nhân là do người bệnh có tần suất cơn động kinh trước phẫu thuật càng nhiều thì tình trạng bệnh càng nặng hơn, đáp ứng với điều trị có thể kém hơn. Ngoài ra, người bệnh sẽ lo lắng về tần suất xảy ra cơn động kinh nhiều hơn. Điều đó ảnh hưởng trực tiếp đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Bệnh lý kèm theo: Nghiên cứu của chúng tôi chưa cho thấy mối liên quan giữa bệnh lý kèm theo với chất lượng cuộc sống người bệnh sau phẫu thuật. Kết quả này có sự khác biệt so với nghiên cứu của Kassie và cộng sự trên 395 người bệnh động kinh đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh cho thấy bệnh lý kèm theo có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của NB, nghiên cứu chỉ ra người bệnh có bệnh lý kèm theo có xu hướng chất lượng cuộc sống thấp hơn so với người bệnh không có bệnh lý kèm theo với hệ số tương quan là -9,35 (95%CI: từ -14,35 đến -4,36; p<0,001).30 Nghiên cứu của Tefera và cộng sự trên những người bệnh động kinh cũng chỉ ra người bệnh động kinh có bệnh lý khác kèm theo có chất lượng cuộc sống thấp hơn so với người bệnh không có bệnh lý kèm theo (β=-5,620; 95%CI: từ -8,656 đến -2,584).33 Hay nghiên cứu của Mesafint và cộng sự chỉ ra rằng những người bệnh có bệnh lý kèm theo có chất lượng cuộc sống thấp hơn người bệnh không có bệnh lý khác kèm theo (β=-4,73; 95%CI: từ -7,99 đến -1,46).34 Số loại thuốc động kinh đang sử dụng: nhóm người bệnh đang sử dụng thuốc động kinh trên 2 loại trở lên có xu hướng đạt điểm trung bình chất lượng cuộc sống thấp hơn 18,46 điểm so với nhóm người bệnh sử dụng từ 02 loại trở xuống. Kết quả này tương đồng với nghiên cứu tại khoa Thần kinh, bệnh viện Bạch Mai đánh giá các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh chỉ ra sử dụng thuốc động kinh có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Cụ thể, người bệnh sử dụng từ 2 thuốc chống động kinh trở lên có tỷ lệ chất lượng cuộc sống tốt là 23,1% thấp hơn so với người bệnh sử dụng 1 thuốc chống động kinh là 62,8%; xu hướng chất lượng cuộc sống tốt hơn ở nhóm sử dụng 1 thuốc cao gấp 5,63 lần nhóm sử dụng ≥2 thuốc; sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê (p<0,05).23 Nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai cũng cho thấy mối liên quan giữa phác đồ điều trị với chất lượng cuộc sống của người bệnh, nghiên cứu chỉ ra người bệnh sử dụng phác đồ đơn trị liệu có điểm CLCS là 62,95 ± 13,22 điểm cao hơn người bệnh sử dụng đa trị liệu là 50,18 ± 11,49 điểm và cao hơn người bệnh không điều trị là 49,88 ± 18,87 điểm (p<0,05).13 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự trên 104 trẻ bị động kinh tại khoa Thần kinh và phòng khám chuyên khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi Trung ương đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống chỉ ra người bệnh sử dụng 1 loại thuốc điều trị động kinh có điểm chất lượng cuộc sống là 86,48 ± 18,89 điểm cao hơn so với người dùng ≥ 2 thuốc là 61,18 ± 21,39 điểm (p=0,001).27 Khả năng kiểm soát cơn động kinh sau phẫu thuật: nghiên cứu của chúng tôi nhấn mạnh khả năng kiểm soát cơn động kinh kém hơn có xu hướng dẫn đến chất lượng cuộc sống thấp hơn. Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự trên 104 trẻ bị động kinh tại khoa Thần kinh và phòng khám chuyên khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi Trung ương đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống chỉ ra người bệnh đáp ứng với thuốc điều trị động kinh (hết cơn/giảm cơn) có điểm chất lượng cuộc sống là 79,54 ± 21,21 điểm cao hơn so với người không đáp ứng với thuốc điều trị (không thay đổi hoặc tăng lên) là 57,83 ± 22,94 điểm (p=0,001).27 Nghiên cứu của Kassie và cộng sự trên 395 người bệnh động kinh đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh cho thấy khả năng kiểm soát được cơn động kinh có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của NB, nghiên cứu chỉ ra người bệnh không có khả năng kiểm soát cơn động kinh có xu hướng chất lượng cuộc sống thấp hơn so với người kiểm soát được cơn động kinh với hệ số tương quan là -11,08 (95%CI: từ -15,11 đến -7,05; p<0,001).30 Nghiên cứu của Tefera cũng chỉ ra người bệnh không có khả năng kiểm soát được cơn động kinh sẽ có xu hướng chất lượng cuộc sống thấp hơn so với người cho biết họ kiểm soát được cơn động kinh của họ (β=-4,329; 95%CI: từ -6,809 đến -1,670).33 Điều này không có gì bất ngờ khi người bệnh không có khả năng kiểm soát cơn động kinh, hoặc khả năng kiểm soát cơn động kinh kém có chất lượng cuộc sống kém hơn. Nguyên nhân có thể do khi người bệnh không kiểm soát được cơn động kinh sẽ ảnh hưởng đến công việc, đặc biệt là những công việc liên quan đến sự tập trung như lái xe..., và những công việc cần phải tiếp xúc thường xuyên với mọi người. Bên cạnh đó, người bệnh cũng sẽ ngại giao tiếp hay tham gia các hoạt động xã hội vì lo lắng sẽ xuất hiện cơn động kinh mà không thể kiểm soát được. Do đó, đối với những người bệnh khó khăn hoặc không có khả năng kiểm soát cơn động kinh cần được nhân viên y tế theo dõi, hướng dẫn và lựa chọn phương pháp điều trị phù hợp giúp họ nâng cao khả năng kiểm soát cơn động kinh. Gia đình và xã hội cần ủng hộ, hỗ trợ họ lựa chọn vị trí công việc phù hợp và thích ứng với công việc. Loại cơn động kinh: nghiên cứu này tương đồng với nhiều nghiên cứu cho thấy không có mối liên quan giữa loại cơn động kinh và chất lượng cuộc sống người bệnh. Cụ thể, nghiên cứu của Phan Tiến Lộc và cộng sự trên 60 người bệnh điều trị nội trú được chẩn đoán động kinh tại Trung tâm Thần kinh – Bệnh viện Bạch Mai cũng cho thấy không có mối liên quan giữa loại cơn động kinh và chất lượng cuộc sống của người bệnh, cụ thể điểm chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh có cơn động kinh cục bộ là 54,54 ± 14,50 điểm; cơn toàn thể là 61,15 ± 12,76 điểm, không rõ khởi phát là 56,02 ± 1,87 điểm (p>0,05).13 Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai và cộng sự trên 104 trẻ bị động kinh tại khoa Thần kinh và phòng khám chuyên khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi Trung ương đánh giá các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống chỉ ra người bệnh có cơn động kinh loại cục bộ có điểm CLCS là 74,95 ± 22,60 điểm cao hơn so với người bệnh cơn động kinh toàn thể với điểm là 71,91 ± 24,98 điểm, tuy nhiên sự khác biệt không có ý nghĩa thống kê (p>0,05).27 Nghiên cứu của Abadiga và cộng sự lại không cho thấy mối liên quan giữa loại động kinh với chất lượng cuộc sống của người bệnh (β=0,65; p=0,77).31 Tuy nhiên, kết quả có sự khác biệt với nghiên cứu của Agung và cộng sự trên 100 người bệnh động kinh cho thấy người bệnh có cơn động kinh toàn thể có xu hướng có chất lượng cuộc sống tốt hơn cao gấp 18,951 lần so với người bệnh có cơn động kinh cục bộ (OR=18,951; 95%CI=2,42-147,91).32 4.3. Một số hạn chế nghiên cứu. Nghiên cứu của chúng tôi được tiến hành trên tất cả người bệnh đã được phẫu thuật động kinh tại Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức nhằm đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh động kinh sau phẫu thuật. Kết quả nghiên cứu có một số hạn chế nhất định, cỡ mẫu nghiên cứu chưa đủ lớn do đó kết quả có thể chưa thực sự phản ảnh chính xác chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật tại Việt Nam. Bên cạnh đó, nghiên cứu đánh giá tại Bệnh viện Hữu Nghị Việt Đức là bệnh viện đầu ngành về ngoại khoa, nội khoa thần kinh, bệnh lý sọ não, nên đặc điểm bệnh lý người bệnh và trình độ chuyên môn của nhân viên y tế tại bệnh viện có thể ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh do đó có thể ảnh hưởng đến việc ngoại suy kết quả chất lượng cuộc sống người bệnh ở nhóm người bệnh sau phẫu thuật động kinh nói chung. Tuy nhiên, kết quả là nguồn số liệu quan trọng cung cấp cơ sở để đánh giá và có các biện pháp can thiệp nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật.

KẾT LUẬN

1. Thực trạng chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh sau phẫu thuật Chất lượng cuộc sống tổng thể người bệnh sau phẫu thuật có điểm trung bình cao là 72,5 ± 18,0 điểm. Trong đó, tiểu thang lo lắng về cơn co giật có điểm thấp nhất là 53,3 ± 21,3 điểm và tiểu thang chức năng nhận thức có điểm cao nhất là 75,6 ± 22,1 điểm. 75,6% người bệnh có điểm chất lượng cuộc sống tổng thể cao trên 60 điểm. 26,7% người bệnh khá nhiều/hầu hết/toàn bộ thời gian lo lắng sẽ có một cơn động kinh và 17,8% cảm thấy khó chịu/cực kỳ khó chịu do ảnh hưởng của cơn động kinh gây ra. Bệnh động kinh gây giới hạn công việc (13,3%) và giới hạn các mối quan hệ xã hội (11,1%); giới hạn các hoạt động xã hội trong khá nhiều/ toàn bộ thời gian (17,8%) và gặp nhiều khó khăn trong các hoạt động giải trí (22,2%). 60,0% người bệnh không có khả năng kiểm soát tốt cơn động kinh. Số loại thuốc điều trị động kinh sử dụng và tần suất cơn động kinh sau phẫu thuật giảm so với trước phẫu thuật (p<0,05). 2. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh Đặc điểm cá nhân: người bệnh có tuổi lớn hơn, trình độ học vấn cao hơn và đã kết hôn có xu hướng chất lượng cuộc sống cao hơn (p<0,05). Đặc điểm kinh tế và xã hội: người bệnh có thu nhập từ 5 triệu trở lên và người chăm sóc là vợ hoặc chồng có xu hướng chất lượng cuộc sống cao hơn (p<0,05). Đặc điểm bệnh lý: tuổi phát bệnh động kinh, tần suất cơn động kinh trước phẫu thuật, số loại thuốc động kinh đang sử dụng, lo lắng về biến chứng cơn động kinh, khả năng kiểm soát cơn động kinh sau phẫu thuật có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của người bệnh (p<0,05). Các yếu tố bao gồm: giới tính, nơi sống, nghề nghiệp, khả năng chi trả, sự kỳ thị của xã hội, bệnh lý kèm theo, thời gian điều trị, loại cơn động kinh và thời gian xuất hiện cơn động kinh không có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của người bệnh sau phẫu thuật (p>0,05). KHUYẾN NGHỊ

Nhân viên y tế tư vấn về nguy cơ và cách kiểm soát cơn động kinh, giúp người bệnh tái hòa nhập cuộc sống. Giải thích các biến chứng của bệnh, tác dụng của thuốc và hướng dẫn sử dụng thuốc phù hợp để người bệnh thuận tiện và giảm lo lắng.

TÀI LIỆU THAM KHẢO

1. Murray CJL, Vos T, Lozano R, et al. Disability-adjusted life years (DALYs) for 291 diseases and injuries in 21 regions, 1990–2010: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2010. The Lancet. 2012;380(9859):2197-2223. doi:10.1016/S0140-6736(12)61689-4 2. Fiest KM, Sauro KM, Wiebe S, et al. Prevalence and incidence of epilepsy: A systematic review and meta-analysis of international studies. Neurology. 2017;88(3):296-303. doi:10.1212/WNL.0000000000003509 3. Ngugi AK, Kariuki SM, Bottomley C, et al. Incidence of epilepsy: A systematic review and meta-analysis. Neurology. 2011;77(10):1005-1012. doi:10.1212/WNL.0b013e31822cfc90 4. Vũ Anh Nhị. Động kinh. Sổ Tay Lâm Sàng Thần Kinh Sau Đại Học. Bộ môn Thần kinh Đại học Y dược Thành phố Hồ Chí Minh; 2017. 5. Tuan NA, Cuong LQ, Allebeck P, et al. The prevalence of epilepsy in a rural district of Vietnam: a population-based study from the EPIBAVI project. Epilepsia. 2008;49(9):1634-1637. doi:10.1111/j.1528-1167.2008.01663.x 6. Brodie MJ, Barry SJE, Bamagous GA, e al. Patterns of treatment response in newly diagnosed epilepsy. Neurology. 2012;78(20):1548-1554. doi:10.1212/WNL.0b013e3182563b19 7. Fiest KM, Birbeck GL, Jacoby A, et al. Stigma in epilepsy. Curr Neurol Neurosci Rep. 2014;14(5):444. doi:10.1007/s11910-014-0444-x 8. Ahmad FU, Tripathi M, Padma MV, et al. Health-related quality of life using QOLIE-31: Before and after epilepsy surgery a prospective study at a tertiary care center. Neurol India. 2007;55(4):343. doi:10.4103/0028-3886.37093 9. Dwivedi R, Ramanujam B, Chandra PS, et al. Surgery for Drug-Resistant Epilepsy in Children. N Engl J Med. 2017;377(17):1639-1647. doi:10.1056/NEJMoa1615335 10. Engel J. The current place of epilepsy surgery. Curr Opin Neurol. 2018;31(2):192-197. doi:10.1097/WCO.0000000000000528 11. Karakis I, Montouris GD, Piperidou C, et al. The effect of epilepsy surgery on caregiver quality of life. Epilepsy Res. 2013;107(1-2):181-189. doi:10.1016/j.eplepsyres.2013.08.006 12. Bala A, Olejnik A, Kułak M, et al. Determinants of the Quality of Life in Patients with Drug-Resistant Temporal Lobe Epilepsy: A Comparison of the Results before and after Surgery. Brain Sci. 2024;14(3):241. doi:10.3390/brainsci14030241 13. Phan Tiến Lộc, Nguyễn Công Hoan. Đánh giá chất lượng cuộc sống và một số yếu tố liên quan chất lượng cuộc sống người bệnh động kinh bằng thang điểm QOLIE – 31. Tạp Chí Y Học Việt Nam. 2023;533(1). doi:10.51298/vmj.v533i1.7760 14. Bộ Y tế. Quyết Định Số 2058/QĐ-BYT Ngày 14 Tháng 05 Năm 2020 Về Việc Ban Hành Tài Liệu Chuyên Môn “Hướng Dẫn Chẩn Đoán và Điều Trị Một Số Rối Loạn Tâm Thần Thường Gặp.”; 2020. 15. Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, et al. ILAE Official Report: A practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia. 2014;55(4):475-482. doi:10.1111/epi.12550 16. Nguyễn Thanh Bình, Nguyễn Văn Hướng, Võ Hồng Khôi. Động kinh. Bệnh Học Thần Kinh. Nhà xuất bản Y học; 2022. 17. World Health Organization. Epilepsy. Accessed August 25, 2024. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy 18. Phạm Hồng Đức, Vũ Anh Nhị. Tỷ lệ hiện mắc và khoảng trống điều trị động kinh tại nội thành, thành phố Hồ Chí Minh. Tạp Chí Y Học Việt Nam. 2022;520(1B). doi:10.51298/vmj.v520i1B.3872 19. World Health Organization. WHOQOL - Measuring Quality of Life| The World Health Organization. Accessed May 16, 2023. https://www.who.int/tools/whoqol 20. Leone MA, Beghi E, Righini C, et al. Epilepsy and quality of life in adults: a review of instruments. Epilepsy Res. 2005;66(1-3):23-44. doi:10.1016/j.eplepsyres.2005.02.009 21. Nguyễn Minh Trang. Độ Tin Cậy Của Thang Điểm QOLIE-31 Phiên Bản Tiếng Việt Trên Bệnh Nhân Động Kinh Người Lớn. Luận văn Thạc sĩ. Trường đại học Y dược thành phố Hồ Chí Minh; 2020. 22. Nguyễn Anh Tuấn, Dương Minh Đức, Nguyễn Thị Phương, và cộng sự. Đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh mắc bệnh động kinh tại Khoa Nội – Hồi sức Thần kinh, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức năm 2020. Hội Thần Kinh Học Việt Nam. 2022. Accessed May 19, 2023. https://hoithankinhhocvietnam.com.vn/danh-gia-chat-luong-cuoc-song-cua-nguoi-benh-mac-benh-dong-kinh-tai-khoa-noi-hoi-suc-than-kinh-benh-vien-huu-nghi-viet-duc-nam-2020/ 23. Bùi Thị Liên. Chất Lượng Cuộc Sống Của Người Bệnh Động Kinh và Một Số Yếu Tố Liên Quan Tại Khoa Thần Kinh Bệnh Viện Bạch Mai, Năm 2020-2021. Luận văn Thạc sĩ. Trường đại học Thăng Long; 2022. 24. Kellenaers JTF, Rijkers K, van Mastrigt GAPG, et al. Resective Epilepsy Surgery, QUality of life and Economic evaluation (RESQUE): the change in quality of life after resective epilepsy surgery–protocol for a multicentre, prospective cohort study. BMJ Open. 2023;13(7):e064263. doi:10.1136/bmjopen-2022-064263 25. Smeets JJAS, Rijkers K, Ackermans L, et al. QUality of life and Economic evaluation after neuroSTimulation for Epilepsy (QUESTE) in adolescents and adults with drug-resistant epilepsy: protocol for a multicentre, prospective observational cohort study in The Netherlands. BMJ Open. 2023;13(6):e071575. doi:10.1136/bmjopen-2023-071575 26. Smith JAD, Armacost M, Ensign E, et al. Epilepsy surgery in the underserved Hispanic population improves depression, anxiety, and quality of life. Epilepsy Behav EB. 2018;83:1-6. doi:10.1016/j.yebeh.2018.03.015 27. Nguyễn Thị Thanh Mai, Phạm Thị Bình, Đào Thị Nguyệt. Yếu tố liên quan tới chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của trẻ bị động kinh tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Tạp Chí Nghiên Cứu Y Học. 2022;149(1):222-228. 28. Nguyễn Thị Hồng Phấn. Chất Lượng Cuộc Sống và Các Yếu Tố Liên Quan Đến Chất Lượng Cuộc Sống ở Bệnh Nhân Động Kinh. Luận văn Thạc sĩ Y học. Đại học Y Hà Nội; 2020. 29. Minwuyelet F, Mulugeta H, Tsegaye D, et al. Quality of life and associated factors among patients with epilepsy at specialized hospitals, Northwest Ethiopia; 2019. PLoS ONE. 2022;17(1):e0262814. doi:10.1371/journal.pone.0262814 30. Kassie AM, Abate BB, Kassaw MW, et al. Quality of life and its associated factors among epileptic patients attending public hospitals in North Wollo Zone, Northeast Ethiopia: A cross-sectional study. PLoS ONE. 2021;16(2):e0247336. doi:10.1371/journal.pone.0247336 31. Abadiga M, Mosisa G, Amente T, et al. Health-related quality of life and associated factors among epileptic patients on treatment follow up at public hospitals of Wollega zones, Ethiopia, 2018. BMC Res Notes. 2019;12:679. doi:10.1186/s13104-019-4720-3 32. Agung RN, Kariasa IM, Masfuri M, et al. Factors Affecting the Quality of Life of Epilepsy Patients. KnE Life Sci. Published online February 7, 2022:447-459. doi:10.18502/kls.v7i2.10340 33. Tefera GM, Megersa WA, Gadisa DA. Health-related quality of life and its determinants among ambulatory patients with epilepsy at Ambo General Hospital, Ethiopia: Using WHOQOL-BREF. PLoS ONE. 2020;15(1):e0227858. doi:10.1371/journal.pone.0227858 34. Mesafint G, Shumet S, Habtamu Y, et al. Quality of Life and Associated Factors Among Patients with Epilepsy Attending Outpatient Department of Saint Amanuel Mental Specialized Hospital, Addis Ababa, Ethiopia, 2019. J Multidiscip Healthc. 2020;13:2021-2030. doi:10.2147/JMDH.S284958 35. Siebenbrodt K, Willems LM, von Podewils F, et al. Determinants of quality of life in adults with epilepsy: a multicenter, cross-sectional study from Germany. Neurol Res Pract. 2023;5(1):41. doi:10.1186/s42466-023-00265-5 36. Nau AL, Mwape KE, Wiefek J, et al. Cognitive impairment and quality of life of people with epilepsy and neurocysticercosis in Zambia. Epilepsy Behav EB. 2018;80:354-359. doi:10.1016/j.yebeh.2017.10.042 37. Cổng thông tin bệnh viện Hữu Nghị Việt Đức. Khoa Phẫu thuật thần kinh. Bệnh viện Việt Đức. Accessed May 21, 2023. https://benhvienvietduc.org/khoa 38. Puri I, Dash D, Padma MV, et al. Quality of Life and Its Determinants in Adult Drug Refractory Epilepsy Patients Who Were Not Candidates for Epilepsy Surgery: A Correlational Study. J Epilepsy Res. 2018;8(2):81-86. doi:10.14581/jer.18013 39. Bakhtiar Y, Pratama Brilliantika S, Bunyamin J, et al. Postoperative Evaluation of the Quality of Life, Depression, and Anxiety of Temporal Lobe Epilepsy Cohort: A Single Institute Experience in Indonesia. Front Neurol. 2021;12:708064. doi:10.3389/fneur.2021.708064 40. Lotfinia M, Maloumeh EN, Asaadi S, et al. Health-related quality of life after epilepsy surgery: A prospective, controlled follow-up on the Iranian population. Sci Rep. 2019;9:7875. doi:10.1038/s41598-019-44442-6 41. Benedetti-Isaac JC, Torres-Zambrano M, Fandiño-Franky J, et al. Long-term surgical outcomes in patients with drug-resistant temporal lobe epilepsy and no histological abnormalities. Neurol Engl Ed. 2013;28(9):543-549. doi:10.1016/j.nrleng.2013.10.015 42. Pelliccia V, Deleo F, Gozzo F, et al. Early epilepsy surgery for non drug-resistant patients. Epilepsy Behav Rep. 2022;19:100542. doi:10.1016/j.ebr.2022.100542 43. Qiu Y, Zhang J, Yan Y, et al. Predictors of meaningful improvement in quality of life after selective amygdalohippocampectomy in Chinese patients with refractory temporal lobe epilepsy: A prospective study. Epilepsy Behav EB. 2019;97:1-7. doi:10.1016/j.yebeh.2019.05.006 44. McHugh JC, Delanty N. Chapter 2 Epidemiology and Classification of Epilepsy: Gender Comparisons. In: International Review of Neurobiology. Vol 83. Epilepsy in Women. Academic Press; 2008:11-26. doi:10.1016/S0074-7742(08)00002-0 45. Keator CG. Epilepsy Surgery is a Viable Treatment for Lennox Gastaut Syndrome. Semin Pediatr Neurol. 2021;38:100894. doi:10.1016/j.spen.2021.100894 46. Vergeer M, de Ranitz‐Greven WL, Neary MP, et al. Epilepsy, impaired functioning, and quality of life in patients with tuberous sclerosis complex. Epilepsia Open. 2019;4(4):581-592. doi:10.1002/epi4.12365 47. Gandy M, Modi AC, Wagner JL, et al. Managing depression and anxiety in people with epilepsy: A survey of epilepsy health professionals by the ILAE Psychology Task Force. Epilepsia Open. 2021;6(1):127-139. doi:10.1002/epi4.12455 48. Michaelis R, Tang V, Nevitt SJ, et al. Psychological treatments for people with epilepsy. Cochrane Database Syst Rev. 2020;2020(8):CD012081. doi:10.1002/14651858.CD012081.pub3 49. Otabe H, Taniguchi G, Iijima K, et al. Surgical treatment may improve depressive and hysterical traits in temporal lobe epilepsy with hippocampal sclerosis: Study using the Minnesota Multiphasic Personality Inventory. Psychiatry Clin Neurosci Rep. 2024;3(2):e193. doi:10.1002/pcn5.193 50. Patel S, Clancy M, Barry H, et al. Psychiatric and psychosocial morbidity 1 year after epilepsy surgery. Ir J Psychol Med. 2023;40(2):184-191. doi:10.1017/ipm.2020.114 51. Dolgun M, Dölen D, Uyur Yalçın E, et al. Effectiveness and Safety of Epilepsy Surgery for Pediatric Patients with Intractable Epilepsy: A Clinical Retrospective Study from a Single-Center Experience. Pediatr Neurosurg. 2023;59(1):1-13. doi:10.1159/000535023 52. Tisi J de, Bell GS, Peacock JL, et al. The long-term outcome of adult epilepsy surgery, patterns of seizure remission, and relapse: a cohort study. The Lancet. 2011;378(9800):1388-1395. doi:10.1016/S0140-6736(11)60890-8 53. Munakomi S, Das JM. Epilepsy Surgery. In: StatPearls [Internet]. StatPearls Publishing; 2023. Accessed August 20, 2024. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK562151/ 54. Helmstaedter C, Elger CE, Vogt VL. Cognitive outcomes more than 5 years after temporal lobe epilepsy surgery: Remarkable functional recovery when seizures are controlled. Seizure. 2018;62:116-123. doi:10.1016/j.seizure.2018.09.023 55. Holliday SL, Brey RL. Memory problems after epilepsy surgery. Neurology. 2003;60(6):E3-E5. doi:10.1212/WNL.60.6.E3 56. Togtokhjargal A, Slonková J, Šalounová D, et al. The role of epilepsy surgery treatment in quality of life of the patient with refractory epilepsy- experience from local outpatient care. Epilepsia. 2016;57(199):199-199. 57. Wu Y, Zhang Z, Liang P, et al. Quality of life of children with residual seizures after epileptic resection surgery. Front Neurol. 2022;13:1066953. doi:10.3389/fneur.2022.1066953 58. Jain P, Smith ML, Speechley K, et al. Seizure freedom improves health-related quality of life after epilepsy surgery in children. Dev Med Child Neurol. 2020;62(5):600-608. doi:10.1111/dmcn.14390 59. Arrotta K, Thompson NR, Honomichl R, et al. Quality of life after epilepsy surgery: How domain-specific cognitive changes impact QOL within the context of seizure outcome. Epilepsy Behav. 2022;137. doi:10.1016/j.yebeh.2022.108948 60. Phạm Thị Bình. Đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh. Luận văn Thạc sĩ Y học. Đại học Y Hà Nội; 2018. 61. Tedrus GMAS, Fonseca LC, Pereira RB. Marital status of patients with epilepsy: Factors and quality of life. Seizure. 2015;27:66-70. doi:10.1016/j.seizure.2015.02.028 62. Tokuç FEU, Genç F, Göksu EÖ, et al. Marriage and childbearing in patients with epilepsy in Turkey. Front Neurol. 2024;15. doi:10.3389/fneur.2024.1304076 63. Singh G, K. Ganguly K, Banerji M, et al. Marriage in people with epilepsy: A compelling theme for psycho-behavioral research. Seizure. 2018;62:127-130. doi:10.1016/j.seizure.2018.08.005 64. Ashjazadeh N, Yadollahikhales G, Ayoobzadehshirazi A, et al. Comparison of the health-related quality of life between epileptic patients with partial and generalized seizure. Iran J Neurol. 2014;13(2):94-100. 65. Elliott JO, Charyton C, Sprangers P, et al. The impact of marriage and social support on persons with active epilepsy. Epilepsy Behav. 2011;20(3):533-538. doi:10.1016/j.yebeh.2011.01.013 66. Wang Y he, Haslam M, Yu M, et al. Family functioning, marital quality and social support in Chinese patients with epilepsy. Health Qual Life Outcomes. 2015;13:10. doi:10.1186/s12955-015-0208-6 67. Tedrus GMAS, Leandro-Merhi VA, Etchegaray A, et al. Family support in adults with epilepsy. Arq Neuropsiquiatr. 2023;81(11):956-960. doi:10.1055/s-0043-1777004

PHỤ LỤC I PHIẾU PHỎNG VẤN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH ĐỘNG KINH TẠI BỆNH VIỆN HỮU NGHỊ VIỆT ĐỨC Hiện nay chúng tôi đang tiến hành nghiên cứu trầm cảm, lo âu và stress ở người bệnh động kinh đang điều trị ngoại trú tại bệnh viện. Nghiên cứu được tiến hành nhằm mục đích tìm hiểu thực trạng chất lượng cuộc sống của người bệnh sau phẫu thuật động kinh, từ đó có các khuyến nghị với ngành Y tế cũng như lãnh đạo bệnh viện để nâng cao chất lượng điều trị cho Ông/Bà. Chúng tôi xin được yêu cầu trả lời các câu hỏi liên quan đến chất lượng cuộc sống của ông/bà. Mọi thông tin ông bà cung cấp đều được giữ kín và chỉ phục vụ cho mục đích nghiên cứu. Xin chân thành cảm ơn! Ông/Bà có đồng ý tham gia nghiên cứu này không? Có Mã số phiếu Không STT CÂU HỎI CÂU TRẢ LỜI GHI CHÚ A THÔNG TIN CHUNG CỦA NGƯỜI ĐƯỢC PHỎNG VẤN A1 Họ và tên .................... A2 Giới tính Nam 1 Nữ 2 A3 Ngày tháng năm sinh .................................................. A4 Địa chỉ .................................................. A5 Trình độ học vấn cao nhất (Chọn 1 đáp án) Không biết chữ 1 Tiểu học (cấp I) 2 Trung học cơ sở (cấp II) 3 Trung học phổ thông (cấp III) 4 Trung cấp, cao đẳng 5 Đại học 6 Sau đại học 7 A6 Tình trạng hôn nhân Đã Kết hôn 1 Độc thân 2 Ly dị/Góa 3 A7 Nghề nghiệp của ông/bà? (Chọn 1 đáp án) Nông dân 1 Công nhân 2 Kinh doanh/lao động tự do 3 Cán bộ viên chức 4 Nghỉ hưu 5 Nội trợ 6 Không có nghề nghiệp 7 Khác (ghi rõ): …. 8 A8 Thu nhập bình quân đầu người của gia đình ông/bà một tháng khoảng bao nhiêu tiền? (Chọn 1 đáp án) < 1.000.000 đồng 1 1.000.000 - 3.000.000 đồng 2 3.000.000 - 5.000.000 đồng 3 > 5.000.000 đồng 4 A9 Kinh tế hộ gia đình (Chọn 1 đáp án) Nghèo 1 Cận nghèo 2 Trung bình 3 Khá 4 A10 Ông/bà có sử dụng thẻ bảo hiểm y tế không? (Chọn 1 đáp án) Có 1 Không 2 A11 Nếu có: Ông/bà được hưởng BHYT bao nhiêu %? ................... % A12 Khả năng tự chi trả viện phí? (Chọn 1 đáp án) Tự chi trả được 1 Phải vay mượn 2 B ĐẶC ĐIỂM GIA ĐÌNH – XÃ HỘI B1 Hiện nay ông/bà đang sống với ai? 1. Vợ/chồng 1 2. Anh/chị/em 2 3. Con/cháu 3 4. Một mình 4 5. Khác:….......... 5 B2 Ai là người chăm sóc ông/bà khi ông và điều trị động kinh? 1. Bố mẹ 2. Vợ/chồng 3. Con cái 4. Họ hàng/bạn bè B3 Khi cần giúp đỡ, ông bà có nhận được sự giúp đỡ từ phía gia đình không? 1. Có 2. Không B4 Ông bà có nhận được sự hỗ trợ từ phía xã hội không? 1. Có 2. Không B5 Ông bà có mong muốn nhận được sự giúp đỡ từ phía gia đình/xã hội có cần thiết với ông bà không? 1. Có 2. Không B6 Ông bà có bị kỳ thị, đối xử không công bằng không? 1. Có 2. Không B7 Trong gia đình ông/bà có ai bị mắc bệnh động kinh không? 1. Có 2. Không Nếu có:…................ C ĐẶC ĐIỂM CHUNG VỀ TIỀN SỬ BỆNH VÀ ĐIỀU TRỊ TRƯỚC PHẪU THUẬT C1 Ông/bà có mắc các bệnh lý kèm theo? 1. Đái tháo đường 2. Bệnh lý thận 3. Gout 4. Khác (ghi rõ): …… C2 Tuổi phát bệnh động kinh của ông/bà? …………… C3 Ông/bà phát hiện ra mình bị bệnh động kinh bao lâu rồi? …................ C4 Ông/bà điều trị động kinh bao nhiêu lâu rồi? …................. C5 Ngày ông bà thực hiện phẫu thuật ……………… C6 Lọai cơn động kinh 1. Cơn cục bộ 2. Cơn toàn thể 3. Không rõ khởi phát C7 Tần suất cơn động kinh trước phẫu thuật? (Ghi rõ số cơn/ngày hoặc cơn /tháng) …………………. C8 Hoàn cảnh thường xuất hiện cơn động kinh của ông bà trước phẫu thuật? 1. Lúc nghỉ ngơi, lúc ngủ 2. Khi làm việc 3. Không có thời điểm cố định C9 Số loại thuốc động kinh dùng trước phẫu thuật? 1. Không sử dụng thuốc 1. 1 loại 2. 2 loại 3. > 2 loại C10 Ông/bà trong quá trình dùng thuốc có gặp phải tác dụng không mong muốn của thuốc không? (nôn, buồn nôn, tiêu chảy,...) Có 1 Không 2 D. ĐẶC ĐIỂM PHẪU THUẬT VÀ ĐIỀU TRỊ TẠI VIỆN D1 Cách thức phẫu thuật? …………… D2 Vị trí phẫu thuật? …………… D3 Thời gian phẫu thuật? …………… D4 Thời gian nằm viện? …………… D5 Tai biến trong mổ? 1. Có:……….. 2. Không D6 Biến chứng sớm sau mổ (trước khi ra viện)? ……. D7 Ông/bà có được cán bộ y tế tại bệnh viện giải thích rõ về bệnh động kinh và cách điều trị động kinh không? (Chọn 1 đáp án) 1. Rất không rõ ràng 2. Không rõ lắm 3. Bình thường 4. Rõ ràng D8 Ông/bà có hài lòng về sự giải thích, hướng dẫn điều trị của nhân viên y tế không? 1. Có 2. Không E. ĐẶC ĐIỂM SAU PHẪU THUẬT E1 Tần suất cơn động kinh sau phẫu thuật? (Ghi rõ số cơn/ngày hoặc cơn /tháng) …………………. E2 Số loại thuốc động kinh đang dùng? 1. Không sử dụng thuốc 1. 1 loại 2. 2 loại 3. > 2 loại E3 Hoàn cảnh thường xuất hiện cơn động kinh của ông bà? 1. Lúc nghỉ ngơi, lúc ngủ 2. Khi làm việc 3. Không có thời điểm cố định E4 Biến chứng sau mổ (sau khi ra viện)? ……. E5 Ông/bà có lo lắng về các biến chứng của động kinh không 1. Có 2. Không E6 Ông bà đánh giá khả năng kiểm soát cơn động kinh của ông bà sau phẫu thuật như thế nào? 1. Rất tốt 2. Tốt 3. Bình thường 4. Không tốt 5. Rất không tốt E7 Khi không kiểm soát được cơn động kinh thì hướng xử trí của ông bà như thế nào? 1. Đi khám 2. Tiếp tục theo dõi 3. Nhờ sự giúp đỡ từ gia đình, bạn bè 4. Không làm gì cả 5. Khác

D - ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG QOLIE-31 (Khảo sát này hỏi về sức khỏe và hoạt động hằng ngày của bạn) Trả lời mỗi câu hỏi (bằng cách khoanh tròn vào các số thích hợp 1, 2, 3...). Nếu bạn không chắc chắn về cách trả lời một câu hỏi, xin vui lòng đưa ra câu trả lời tốt nhất mà bạn có thể và viết bình luận hoặc giải thích ở bên lề. Xin đừng ngại nhờ sự trợ giúp nếu bạn cần giúp đỡ đọc hoặc đánh dấu biểu mẫu. Phần 1: Nhìn chung, bạn đánh giá chất lượng cuộc sống của bạn như thế nào? (Khoanh tròn một số trên thang điểm phía dưới)

Phần 2: Những câu hỏi này là về cách mà bạn CẢM NHẬN và cách mọi thứ đã diễn ra với bạn trong 4 tuần qua. Đối với mỗi câu hỏi, vui lòng cho biết một câu trả lời gần nhất với cách mà bạn cảm nhận. (*)Trong 4 tuần qua, bao nhiêu thời gian ... (Khoanh tròn một số ở mỗi dòng) STT Một số cảm nhận Toàn bộ thời gian Hầu hết thời gian Khá nhiều thời gian Thỉnh thoảng Một ít thời gian Không lần nào 2 Bạn cảm thấy tràn đầy sự hăng hái 1 2 3 4 5 6 3 Bạn cảm thấy rất lo lắng 1 2 3 4 5 6 4 Bạn cảm thấy chán nản đến mức không có gì có thể làm bạn vui lên? 1 2 3 4 5 6 5 Bạn cảm thấy thanh thản và yên bình 1 2 3 4 5 6 6 Bạn tràn đầy năng lượng 1 2 3 4 5 6 7 Bạn cảm thấy buồn bã và thất vọng 1 2 3 4 5 6 8 Bạn cảm thấy kiệt sức 1 2 3 4 5 6 9 Bạn là người hạnh phúc 1 2 3 4 5 6 10 Bạn cảm thấy mệt mỏi 1 2 3 4 5 6 11 Bạn có lo lắng sẽ có một cơn động kinh nữa? 1 2 3 4 5 6 12 Bạn gặp khó khăn khi suy luận và giải quyết vấn đề (như lập kế hoạch, ra quyết định, học hỏi những điều mới)? 1 2 3 4 5 6 13 Sức khỏe của bạn giới hạn các hoạt động xã hội (như là đi thăm bạn bè hoặc người thân)? 1 2 3 4 5 6

Phần 3: Câu14. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BẠN như thế nào trong 4 tuần qua (nghĩa là mọi thứ đã diễn ra như thế nào đối với bạn)? (Khoanh tròn một số) Rất tốt: khó có thể tốt hơn Khá tốt Phần tốt và xấu như nhau Khá tệ Rất tệ: khó có thể tệ hơn

Phần 5: (*) Những câu hỏi sau đây là về TRÍ NHỚ: (Khoanh tròn một số) STT Trí nhớ Có, rất nhiều Có, một phần Chỉ một chút Không, hoàn toàn không 15 Trong 4 tuần qua, bạn có gặp bất kỳ rắc rối gì với trí nhớ của mình không? 1 2 3 4

Phần 6: (*) Khoanh tròn một số cho bao lâu một lần trong 4 tuần qua bạn gặp khó khăn trong việc ghi nhớ hoặc bao lâu một lần vấn đề về trí nhớ này đã cản trở công việc hoặc sinh hoạt bình thường của bạn. (Khoanh tròn một số) STT Một số cảm nhận Toàn bộ thời gian Hầu hết thời gian Khá nhiều thời gian Thỉnh thoảng Một ít thời gian Không lần nào 16 Khó khăn trong việc ghi nhớ những điều mọi người nói với bạn 1 2 3 4 5 6 Phần 7: (*) Các câu hỏi sau đây là về các vấn đề TẬP TRUNG bạn có thể có. Khoanh tròn một số cho bao lâu một lần trong 4 tuần qua bạn gặp khó khăn trong việc tập trung hoặc bao lâu một lần những vấn đề này đã cản trở công việc hoặc cuộc sống bình thường của bạn. (Khoanh tròn một số ở mỗi dòng) STT Một số cảm nhận Toàn bộ thời gian Hầu hết thời gian Khá nhiều thời gian Thỉnh thoảng Một ít thời gian Không lần nào 17 Khó khăn trong việc tập trung vào việc đọc 1 2 3 4 5 6 18 Khó khăn trong việc tập trung làm một việc tại một thời điểm 1 2 3 4 5 6 Phần 8: (*) Các câu hỏi sau đây là về các vấn đề bạn có thể gặp phải với một số HOẠT ĐỘNG nhất định. Khoanh tròn một số cho bao lâu một lần trong 4 tuần qua bệnh động kinh hoặc thuốc chống động kinh của bạn đã gây khó khăn trong ... (Khoanh tròn một số ở mỗi dòng) STT Một số cảm nhận Rất nhiều Nhiều Một chút Chỉ một ít Hoàn toàn không 19 Thời gian giải trí (như sở thích, đi chơi) 1 2 3 4 5 20 Lái xe (xe hơi, hay phương tiện khác: xe máy, xe đạp) 1 2 3 4 5 Phần 9: (*) Các câu hỏi sau đây liên quan đến cách mà bạn CẢM NHẬN về cơn động kinh của bạn. (Khoanh tròn một số ở mỗi dòng) STT Một số cảm nhận Rất sợ hãi Hơi sợ Không sợ lắm Hoàn toàn không 21 Bạn có sợ bị 1 cơn động kinh trong tháng tới 1 2 3 4

STT Một số cảm nhận Lo lắng nhiều Thỉnh thoảng lo lắng Hoàn toàn không lo 22 Bạn có lo lắng về việc làm tổn thương chính mình trong cơn động kinh không? 1 2 3

STT Một số cảm nhận Rất lo lắng Hơi lo lắng Không lo lắng lắm Hoàn toàn không 23 Bạn lo lắng như thế nào về sự ngượng ngùng hoặc các vấn đề xã hội khác do có cơn động kinh trong tháng tới 1 2 3 4 24 Bạn lo lắng như thế nào về các loại thuốc bạn đang dùng sẽ ảnh hưởng xấu cho bạn nếu dùng trong một thời gian dài 1 2 3 4 Phần 10: (*) Đối với mỗi VẤN ĐỀ này, hãy khoanh tròn một số cho việc chúng ảnh hưởng nhiều đến bạn như thế nào theo thang điểm từ 1 đến 5 (từ Hoàn toàn không khó chịu đến Cực kỳ khó chịu). STT Hoàn toàn không khó chịu => (đến) Cực kỳ khó chịu 25 Cơn động kinh 1 2 3 4 5 26 Khó khăn về trí nhớ 27 Giới hạn công việc 28 Giới hạn xã hội 29 Tác dụng về thể chất của các thuốc chống động kinh 30 Tác dụng về tâm thần của thuốc chống động kinh 31. Bạn nghĩ sức khỏe của bạn tốt hay xấu như thế nào? Ở thang đo nhiệt kế dưới đây, trạng thái sức khỏe tốt nhất là 100 và trạng thái xấu nhất là 0. Vui lòng cho biết bạn cảm thấy thế nào về sức khỏe của mình bằng cách khoanh tròn một con số trên thang đo. Vui lòng xem bệnh động kinh của bạn là một phần sức khỏe của bạn khi bạn trả lời câu hỏi này.

………………………………………………………

0 = tình trạng sức khỏe tệ nhất có thể hình dung được (tệ hơn hay bằng chết). 100 = tình trạng sức khỏe tốt nhất có thể hình dung được.

PHỤ LỤC II: CÁCH TÍNH ĐIỂM QOLIE-31 Tiểu thang Câu trả lời 1 2 3 4 5 6 1/ Lo lắng về cơn giật Câu 11 0 20 40 60 80 100 Câu 21 0 33,3 66,7 100 - - Câu 22 0 50 100 Câu 23 0 33,3 66,7 100 - - Câu 25 100 75 50 25 0 - 2/ CLS tổng quát Câu 1 Điểm trả lời nhân 10 Câu 14 100 75 50 25 0 - 3/ Cảm xúc hạnh phúc Câu 3 0 20 40 60 80 100 Câu 4 0 20 40 60 80 100 Câu 5 100 80 60 40 20 0 Câu 7 0 20 40 60 80 100 Câu 9 100 80 60 40 20 0 4/ Năng lượng/Mệt mỏi Câu 2 100 80 60 40 20 0 Câu 6 100 80 60 40 20 0 Câu 8 0 20 40 60 80 100 Câu 10 0 20 40 60 80 100 5/ Nhận thức Câu 12 0 20 40 60 80 100 Câu 15 0 33,3 66,7 100 - - Câu 16 0 20 40 60 80 100 Câu 17 0 20 40 60 80 100 câu 18 0 20 40 60 80 100 Câu 26 100 75 50 25 0 - 6/ Tác dụng của thuốc Câu 24 0 33,3 66,7 100 - - Câu 29 100 75 50 25 0 - Câu 30 100 75 50 25 0 - 7/ Chức năng xã hội Câu 13 0 20 40 60 80 100 Câu 19 0 25 50 75 100 - Câu 20 0 25 50 75 100 - Câu 27 100 75 50 25 0 - Câu 28 100 75 50 25 0 - Điểm tổng = tiểu thang 1 x 0,08 + tiểu thang 2 x 0,14 + tiểu thang 3 x 0,15 + tiểu thang 4 x 0,12 + tiểu thang 5 x 0,27 + tiểu thang 6 x 0,03 + tiểu thang 7 x 0,21 PHỤ LỤC III DANH MỤC BIẾN SỐ NGHIÊN CỨU STT Biến số Chỉ số Phân loại PP thu thập số liệu Yếu tố cá nhân Đặc điểm nhân khẩu học Giới % Giới tính của đối tượng nghiên cứu: nam hoặc nữ Định danh Quan sát Tuổi Là tuổi trung bình của đối tượng nghiên cứu tính theo năm sinh dương lịch đến thời điểm hiện tại Rời rạc Phỏng vấn Giới Giới tính của đối tượng nghiên cứu: nam hoặc nữ Nhị phân Quan sát Địa chỉ Địa chỉ hiện tại người bệnh đang sinh sống Danh mục Phỏng vấn Trình độ học vấn Trình độ học vấn cao nhất mà đối tượng có được Thứ bậc Phỏng vấn Tình trạng hôn nhân Tình trạng hôn nhân người bệnh đến thời điểm hiện tại Danh mục Phỏng vấn Nghề nghiệp Nghề nghiệp của đối tượng nghiên cứu ở thời điểm hiện tại và tạo ra thu nhập chính Danh mục Phỏng vấn Thu nhập Thu nhập của đối tượng nghiên cứu ở thời điểm hiện tại tính theo tháng Thứ hạng Phỏng vấn Kinh tế gia đình Kinh tế hộ gia đình được đánh giá bởi chính quyền địa phương Thứ hạng Phỏng vấn Sử dụng BHYT Tình trạng người bệnh sử dụng BHYT trong đợt điều trị này. Nhị phân Phỏng vấn Khả năng tự chi trả Khả năng tự chi trả viện phí của người bệnh Nhị phân Phỏng vấn Đặc điểm gia đình – xã hội Người sống cùng Người hiện tại sống cùng người bệnh. Danh mục Phỏng vấn Người chăm sóc Người chăm sóc người bệnh khi người bệnh điều trị động kinh Danh mục Phỏng vấn Sự giúp đỡ từ gia đình Tình trạng nhận được sự giúp đỡ từ gia đình Nhị phân Phỏng vấn Sự giúp đỡ từ xã hội Tình trạng nhận được sự giúp đỡ từ xã hội Nhị phân Phỏng vấn Sự kỳ thị, đối xử không công bằng Tình trạng nhận sự kỳ thị, đối xử không công bằng Nhị phân Phỏng vấn Tiền sử gia đình bị động kinh Tiền sử gia đình được chẩn đoán mắc động kinh Nhị phân Phỏng vấn Tiền sử mắc bệnh Bệnh lý kèm theo Tình trạng bệnh lý kèm theo của người bệnh Danh mục Phỏng vấn Tuổi phát hiện động kinh Tuổi phát hiện động kinh của người bệnh Rời rạc Phỏng vấn Thời gian phát hiện động kinh Thời gian phát hiện động kinh của người bệnh Rời rạc Phỏng vấn Thời gian điều trị bệnh động kinh Thời gian điều trị bệnh động kinh tính theo năm Rời rạc Phỏng vấn Loại cơn động kinh Loại cơn động kinh được bác sĩ chẩn đoán Danh mục Phỏng vấn Tần suất cơn động kinh trước phẫu thuật Tần suất cơn động kinh trước phẫu thuật Rời rạc Phỏng vấn Hoàn cảnh xuất hiện cơn động kinh Hoàn cảnh xuất hiện cơn động kinh chủ yếu của người bệnh Danh mục Phỏng vấn Số loại thuốc động kinh sử dụng Số loại thuốc động kinh người bệnh đang sử dụng Danh mục Phỏng vấn Tác dụng không mong muốn của thuốc Tác dụng không mong muốn của thuốc động kinh được bác sĩ chẩn đoán Nhị phân Phỏng vấn Đặc điểm phẫu thuật Cách thức phẫu thuật Cách thức phẫu thuật Danh mục Phỏng vấn Vị trí phẫu thuật Vị trí phẫu thuật Danh mục Phỏng vấn Thời gian phẫu thuật Thời gian phẫu thuật Rời rạc Phỏng vấn Thời gian nằm viện Thời gian nằm viện Rời rạc Phỏng vấn Tai biến trong PT Tai biến trong PT Nhị phân Phỏng vấn Biến chứng sớm sau phẫu thuật Biến chứng sớm sau phẫu thuật Nhị phân Phỏng vấn Tình trạng giải thích bệnh của NVYT Tình trạng giải thích bệnh của NVYT Thứ hạng Phỏng vấn Hài lòng về hướng dẫn NVYT Hài lòng về hướng dẫn NVYT Thứ hạng Phỏng vấn Đặc điểm sau phẫu thuật Tần suất cơn động kinh sau phẫu thuật Đặc điểm tần suất cơn động kinh sau phẫu thuật của người bệnh Rời rạc Phỏng vấn Số loại thuốc động kinh sử dụng Đặc điểm số loại thuốc động kinh sử dụng của người bệnh Thứ hạng Phỏng vấn Hoàn cảnh xuất hiện cơn động kinh Đặc điểm hoàn cảnh xuất hiện cơn động kinh của người bệnh Danh mục Phỏng vấn Biến chứng sau phẫu thuật Đặc điểm biến chứng sau phẫu thuật của người bệnh Nhị phân Phỏng vấn Lo lắng về biến chứng Đặc điểm lo lắng về biến chứng của người bệnh Nhị phân Phỏng vấn Khả năng kiểm soát cơn động kinh Đặc điểm khả năng kiểm soát cơn động kinh của người bệnh Nhị phân Phỏng vấn Hướng xử trí khi không kiểm soát được cơn động kinh Đặc điểm hướng xử trí khi không kiểm soát được cơn động kinh của người bệnh Danh mục Phỏng vấn Mục tiêu 1: Chất lượng cuộc sống của người bệnh Tràn đầy sự hăng hái Tình trạng người bệnh cảm thấy tràn đầy sự hăng hái Định danh Phỏng vấn Cảm thấy rất lo lắng Tình trạng người bệnh cảm thấy rất lo lắng Định danh Phỏng vấn Cảm thấy chán nản Tình trạng người bệnh cảm thấy chán nản đến mức không có gì có thể làm bạn vui lên Định danh Phỏng vấn Cảm thấy thanh thản và yên bình Tình trạng người bệnh cảm thấy thanh thản và yên bình Định danh Phỏng vấn Tràn đầy năng lượng Tình trạng người bệnh tràn đầy năng lượng Định danh Phỏng vấn Cảm thấy buồn bã và thất vọng Tình trạng người bệnh cảm thấy buồn bã và thất vọng Định danh Phỏng vấn Cảm thấy kiệt sức Tình trạng người bệnh cảm thấy kiệt sức Định danh Phỏng vấn Cảm thấy là người hạnh phúc Tình trạng người bệnh cảm thấy là người hạnh phúc Định danh Phỏng vấn Cảm thấy mệt mỏi Tình trạng người bệnh cảm thấy mệt mỏi Định danh Phỏng vấn Lo lắng sẽ có một cơn động kinh Tình trạng người bệnh có lo lắng sẽ có một cơn động kinh nữa Định danh Phỏng vấn Gặp khó khăn khi suy luận và giải quyết vấn đề Tình trạng người bệnh gặp khó khăn khi suy luận và giải quyết vấn đề (như lập kế hoạch, ra quyết định, học hỏi những điều mới) Định danh Phỏng vấn Sức khỏe giới hạn các hoạt động xã hội Tình trạng người bệnh cảm thấy sức khỏe giới hạn các hoạt động xã hội (như là đi thăm bạn bè hoặc người thân) Định danh Phỏng vấn Gặp bất kỳ rắc rối gì với trí nhớ Trong 4 tuần qua, người bệnh có gặp bất kỳ rắc rối gì với trí nhớ Định danh Phỏng vấn Khó khăn trong việc ghi nhớ Tình trạng người bệnh gặp khó khăn trong việc ghi nhớ những điều mọi người nói với bạn Định danh Phỏng vấn Khó khăn trong việc tập trung vào việc đọc Tình trạng người bệnh gặp khó khăn trong việc tập trung vào việc đọc Định danh Phỏng vấn Khó khăn trong việc tập trung làm một việc tại một thời điểm Tình trạng người bệnh gặp khó khăn trong việc tập trung làm một việc tại một thời điểm Định danh Phỏng vấn Khó khăn trong thời gian giải trí (như sở thích, đi chơi) Trong 4 tuần qua bệnh động kinh hoặc thuốc chống động kinh gây khó khăn trong thời gian giải trí (như sở thích, đi chơi) Định danh Phỏng vấn Khó khăn trong lái xe (xe hơi, hay phương tiện khác: xe máy, xe đạp) Trong 4 tuần qua bệnh động kinh hoặc thuốc chống động kinh gây khó khăn trong lái xe (xe hơi, hay phương tiện khác: xe máy, xe đạp) Định danh Phỏng vấn Sợ bị 1 cơn động kinh trong tháng tới Tình trạng người bệnh có sợ bị 1 cơn động kinh trong tháng tới Định danh Phỏng vấn Lo lắng về việc làm tổn thương chính mình Tình trạng người bệnh có lo lắng về việc làm tổn thương chính mình trong cơn động kinh không? Định danh Phỏng vấn Lo lắng như thế nào về sự ngượng ngùng hoặc các vấn đề xã hội khác do có cơn động kinh trong tháng tới Tình trạng người bệnh lo lắng như thế nào về sự ngượng ngùng hoặc các vấn đề xã hội khác do có cơn động kinh trong tháng tới Định danh Phỏng vấn Lo lắng như thế nào về các loại thuốc đang dùng Tình trạng người bệnh lo lắng như thế nào về các loại thuốc bạn đang dùng sẽ ảnh hưởng xấu cho bạn nếu dùng trong một thời gian dài Định danh Phỏng vấn Cơn động kinh ảnh hưởng nhiều đến bạn như thế nào Cơn động kinh ảnh hưởng nhiều đến người bệnh như thế nào Định danh Phỏng vấn Khó khăn về trí nhớ ảnh hưởng nhiều đến bạn như thế nào Khó khăn về trí nhớ ảnh hưởng nhiều đến người bệnh như thế nào Định danh Phỏng vấn Giới hạn công việc ảnh hưởng nhiều đến bạn như thế nào Giới hạn công việc ảnh hưởng nhiều đến người bệnh như thế nào Định danh Phỏng vấn Giới hạn xã hội ảnh hưởng nhiều đến bạn như thế nào Giới hạn xã hội ảnh hưởng nhiều đến người bệnh như thế nào Định danh Phỏng vấn Tác dụng về thể chất của các thuốc chống động kinh ảnh hưởng nhiều đến bạn như thế nào Tác dụng về thể chất của các thuốc chống động kinh ảnh hưởng nhiều đến người bệnh như thế nào Định danh Phỏng vấn Tác dụng về tâm thần của thuốc chống động kinh ảnh hưởng nhiều đến bạn như thế nào Tác dụng về tâm thần của thuốc chống động kinh ảnh hưởng nhiều đến người bệnh như thế nào Định danh Phỏng vấn Mục tiêu 2: Một số yếu tố liên quan đến tuân thủ điều trị người bệnh Biến độc lập Biến phụ thuộc Cách tính Đặc điểm dân số (giới, tuổi, nơi sống, trình độ học vấn, tình trạng hôn nhân). Đặc điểm kinh tế (nghề nghiệp, thu nhập, sử dụng bảo hiểm y tế, khả năng chi trả). Đặc điểm gia đình (người chăm sóc, giúp đỡ của xã hội, sự kỳ thị/bất công). Đặc điểm bệnh trước phẫu thuật (bệnh lý kèm theo, tuổi phát bệnh, thời gian phát bệnh, thời gian nằm điều trị, năm phẫu thuật, loại cơn động kinh, thời gian xuất hiện cơn động kinh, tác dụng không mong muốn của thuốc). Đặc điểm sau phẫu thuật (thời gian nằm viện, sự giải thích nhân viên y tế, tần suất cơn động kinh, loại thuốc sử dụng, hoàn cảnh xuất hiện cơn động kinh, lo lắng biến chứng, khả năng kiểm soát cơn động kinh). Chất lượng cuộc sống của người bệnh Phân tích